Stran na srcu operiranih otrok Slovenije



Dogodki na strani na srcu operiranih otrok






registracija domen in iskalnik Regi

lasersko graviranje in označevanje ASPect

poslovna in promocijska darila, portal poslovnih daril

Kanin - visokogorski smučarski center nad Bovcem

smučanje na Zelenici






 

Zakaj srčna stran?

Srčna stran je namenjena srčnim otrokom, njihovim družinam, pa tudi staršem, ki ste bili obdarjeni s srčnimi otroci, ki niso mogli bivati med nami prav dolgo..., prijateljem in simpatizerjem 'srčkov' in njihovih družin.

Srčno stran smo zasnovali starši otrok, ki so bili operirani na srcu, ker smo čutili, da se moramo povezati z vsemi 'srčnimi družinami ', ki imajo podobne probleme in podobne življenjske zgodbe. Zavedamo se, da v povezanosti lažje premagujemo naše težave, pa tudi bogatimo naša življenja ob življenjih drugih.

Srčni otroci so posebni otroci in življenje z njimi je nekaj posebnega. Življenja naših družin so drugačna od življenj običajnih družin.

Zavedamo se omejitev, ki jih je potrebno upoštevati - od telesnih aktivnosti, bolezni, infektov, ki so jim naši otroci izpostavljeni bolj kot drugi; verjetnost vnetja srčne mišice je pri naših srčkih večja, zato je potrebno znati živeti z antibiotiki. Veliko naših otrok jemlje tudi diuretike za odvajanje vode, zdravila za krepitev srčne mišice, veliko otrok z umetnimi srčnimi zaklopkami pa bo moralo do konca svojega življenja uživati zdravila za redčenje krvi in disciplinirati svojo prehrano, da ne bi prihajalo do krvavitev ali krvnih strdkov. Ne vemo, kakšne so lahko posledice doživljenjskega uživanja zdravil. In nenazadnje so tu zunanje vidne brazgotine, ki jih moramo sprejeti mi in naši otroci.

Vsi doživljamo, da je večji problem kot realnost sama odnos okolice do te realnosti, pa kakršnakoli že je.

S tovrstnimi vprašanji, kako živeti z srčnimi otroki, se specialisti kardiologi, ki se predvsem posvečajo osnovni diagnozi in reševanju osnovne diagnoze, praviloma ne ukvarjajo.

Starši si želimo izmenjave medsebojnih izkušenj, želimo pa tudi spremljanja, svetovanja in pomoči stroke prav pri odgovoru na vprašanje, kako živeti z našimi otroki. Podobne organizacije v tujini razpolagajo s številnimi podatki in publikacijami o tem, kako živeti s srčnimi otroki; tudi mi bi si želeli biti v stiku z najbolj svežimi tovrstnimi informacijami.

Starši bi tudi želeli vedeti, kakšne probleme lahko pričakujemo pri naših otrocih čez 10, 20, 40 in več let, četudi je bil osnovni problem zadovoljivo rešen. V času, ko se % rešljivosti prirojenih srčnih napak vedno bolj dviguje nad 85%, strokovnjaki vedno več pišejo o možnih problemih, ki se pojavljajo pri 'srčnih' otrocih kasneje v odrasli dobi: srčno popuščanje, motnje srčnega ritma in motnje srčnega prevajanja, motnje v tvorbi krvnih celic, motnje delovanja ledvic, tveganje za infekcijski endokarditis, pa tudi o tem, kaj pomeni taka prirojena srčna napaka za kasnejšo nosečnost.

Nujno je, da smo starši seznanjeni z vsem vedenjem, ki v zvezi s tem obstaja doma in v tujini, z vsemi zadnjimi dosežki na področju kardiologije in srčne kirurgije, s smermi, v katere gre razvoj kardiologije in kirurgije, in nenazadnje tudi, kakšna je dostopnost do najboljšega, kar obstaja doma in v tujini.

Ta internetna stran je nastala tudi z namenom, da starši, ki smo prve operacije 'že preživeli' in so bili osnovni problemi naših otrok že bolj ali manj zadovoljivo rešeni, in smo uspeli 'zajeti sapo', pomagamo z nasveti, predvsem praktičnimi in človeškimi, vsem vam, ki so vas besede zdravnikov ob rojstvu vaših otrok v trenutku 'katapultirale na nek osamljeni planet'; želimo vam povedati, da niste osamljeni, da imate tudi v bolnišničnem sistemu pravico, da vas obravnavajo kot ljudi, kot starše, ki so prvi odgovorni za zdravje svojih otrok, in da vam v vsaki, tudi najtežji situaciji gre vse človeško dostojanstvo. Dobrodošli ste na naši strani!

Internetna stran želi biti tudi stran vseh tistih staršev srčnih otrok, ki niso mogli bivati med nami prav dolgo. Dragi starši umrlih srčkov, vaša beseda je potrebna, da se vsi skupaj zavemo, da nič na tem svetu ni samoumevno in nič za vselej, da se zavemo krhkosti in obenem dragocenosti življenja.

Kot je zapisal libanonski pesnik Kahlil Gibran:
Vaši otroci niso vaši otroci.
Sinovi in hčere klica Življenja k Življenju so.
Po vas prihajajo, a ne od vas.
Čeprav so z vami, niso vaša lastnina.

Življenja ob naših srčkih bodo bolj bogata in bolj ozaveščena, če bomo razumeli, da nič na tem svetu, tudi zdravi otroci, ni nekaj samoumevnega.



Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih ali imate vprašanja, pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla.



Podatki, ki so objavljeni na spletni strani, so namenjeni izključno splošnemu informiranju. Prosimo, upoštevajte, da se objavljene informacije lahko spreminjajo in zastarijo. Kakršnokoli reproduciranje vsebine iz teh strani ni dovoljeno. Uredniki strani ne odgovarjajo za izjave in mnenja avtorjev sporočil na forumu.