Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Adrianina zgodba


Adriana se je rodila 08.10.1994 v Ljubljani.
Nosečnost ni potekala najbolje. Imela sem uroinfekte. Bila sem pod zdravniškim nadzorom. Jemala predpisane tablete.
Adriana je rojena 10 dni prezgodaj. Porod so predčasno sprožili zaradi varnosti obeh.
Bila naj bi zdrava...

Normalno se je razvijala a bila zmeraj drobčkana. Začela je hoditi v vrtec. Pojavila se je težava, ker jo je neprestano bolela glava. Mislili so, da slabo vidi in so jo poslali na očesno kliniko. Bila je 7 dni pri njih. A ugotovili niso nič. Poslali so nas k nevrologu. Naredili so ji CT in EEG glave. Vse bp.

Začela je hoditi v šolo. Trenirala je gimnastiko. Postajala je zmeraj bolj utrujena. Po treh letih je nehala s treningi. Začeli so jo boleti vsi sklepi. Šli smo na pregled, da bi ugotovili vzrok. Ugotovili so, da ima mehko sklepno ovojnico. Paziti kako se giblje in ne preveč obremenjevati. To se je dogajalo v 4 razredu.

Sedaj Adriana hodi v 5 razred.
Lansko leto (oktober 2005) so imeli sistematski pregled. Zdravnica je slišala šum na srčku. Preventivno nas je napotila h kardiologu na UZ srčka.

27.10.2006 Prva ugotovitev.
ASD sec. 0.7 cm v premeru, levo-desni shunt. Kontrola čez 3 mesece.

1.2.2006 Kontrolni pregled.
Desni atrij dilatiran (4.4 x 5.2 cm) povečana desna stran srčka. Pljučne vene in ostalo v mejah normale. Prosila sem za obrazložitev od česa in zakaj je do tega prišlo. Vse, kar nam je rekel kardiolog je, da je bila luknjica prej večja in da je ostalo še 0.7cm vendar Adriana lahko s tem živi. Kaj več ne bi razlagal, ker ne bi razumeli. Seveda nisem bila zadovoljna z njegovim odgovorom in sem kot mati zahtevala, naj nas pošlje na pediatrično kliniko. Dobili smo napotnico.

6.3.2006 Pediatrična klinika kardiologija.
Naredijo EKG, UZ, REG in ECHO pljuč in srčka
- UZ: Na poziciji secundum je viden defekt, ki meri 20mm (in ne 7mm) UZ pregled
- EKG: sinusni ritem s fr. 97/min znaki obremenitve desnega ventrikla.
- ECHO: velike vene in arterije normalna velikost. Desni atrij je dilatiran. Deblo in veji pulmonalne arterije sta dilatirani.
- RTG: srce je nekoliko večje na račun desne strani srca. Plučno žilje je širše. Poudarjen je pulmonalni segment.
- ZAKLJUČEK: Dekle ima defekt atrijskega septuma tip secundum. Defekt je hemodinamsko pomemben. Za dokončno morfološko opredelitev o ustreznosti defekta za perkutalno zapiranje (skozi žilo na nogi) bo potrebno narediti še transezofagienalni ehokardiogram (UZ SKOZI SAPNIK V SPANJU).

Pokličejo v naslednih mesecih...

Toliko za sedaj o naši Adriani. Ko se zgodi kaj novega napišem.

Lep pozdrav
Mirjana

Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih ali imate vprašanja, pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.