Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Aleševa zgodba






V pričakovanju drugega otroka, vsi veseli, ko se je 10.9.2002 v jeseniški porodnišnici rodil Aleš. Velik 54 cm, težak 3650g. Nič ni kazalo da je kaj narobe. Pri odpustu iz porodnišnice pa dr.Krajnik sliši šum. Pravi naj ostaneva čez vikend in v ponedeljek mu kardiolog za odrasle naredi ultrazvok. Vse je v redu-je dejal.Dr.Krajnik (sva mu res hvaležna za skrb) pa vseeno pravi naj se čez teden dni pridemo pokazat. Pošlje nas v Ljubljano, čakava do naslednjega dne na ultrazvok. Vsi nama govorijo- ni hudega, otrok dobro izgleda, se redi...naslednji dan pa šok. Kardiolog kar ni nehal govoriti...diagnozi ni bilo konca:
-mezokardija
-diskordantne atrioventrikularne konekcije
-L loop ventrikla
-dvojni iztok iz desnega ventrikla
-L malpozicija velikih arterij
-subpolmunalni defekt interventikularnega septuma
-blaga pulmonalna stenoza(izražena pljučna arterijska hipertenzija)
Nekaj dni vsi v šoku, vgrezajo se ti tla pod nogami. Počasi pridemo k sebi in začnemo misliti dobro, pozitivno. Novembra prva operacija v Ljubljani-bandaža pljučne arterije. Vse je potekalo kot je treba, Aleš je hitro okreval in končno po dveh mesecih domov k bratcu Gašperju, ki naju je močno pogrešal.
Februarja 2004 se dr.Podnar dogovori za poseg v Great Ormond Street, v Londonu.
Predvidena je bila anatomska korekcija kompleksne srčne napake. Operacija po Senningu in operacija po Rastelliju naenkrat. Položaj defekta ter nasadišča suspenzornega aparata trikuspidne zaklopke niso dopuščala intraventrikularne povezave levega ventrikla z aorto, zato je bila napravljena klasična korekcija. Na ventrikularno površino je bila našita epikardialna elektroda, debandaža pljučne arterije in zaprtje defekta.
Trajalo je dolgo...9 ur...najdaljših za naju s Klemenom. Operirala sta prof.De Leval in T Tsang. Končno je njegov kardiolog dr.Sullivan prišel in povedal, da je z Alešem v redu, stanje je stabilno.
Aleš je res hitro okreval, niso verjeli da je tako močan. Osem dni po operaciji domov...vsi zadovoljni da se je vse dobro končalo.
Sedaj hodimo na kontrole, zaenkrat je vse v redu. V prihodnosti pričakujejo, da bo potreboval spodbujevalec. Upamo da še dolgoooooooo ne...pravijo, da se ne da predvideti, lahko čez dve leti, lahko čez trideset let.
V nas je veliko optimizma, Aleš pa je zadovoljen, živ in poskočen srček.

lp Tina z družino