Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Bojanova zgodba



Pozdravljeni.

Prebral sem Vašo zgodbo na spletu in tudi sam sem pacient z enako diagnozo. Ne vem sicer, kdaj ste jo objavili a mislim, da Vam moja izkušnja lahko pride prav.

Prvič sem bil operiran pri Prof. Košaku, ko sem bil star 4 leta in drugič pri sedmih letih prav tako pri Prof. Košaku. Ker druga operacija ni uspela, smo bili prisiljeni oditi na zdravljenje v tujino, kjer so me leta 1976 operirali in to uspešno, tako, da sem normalno končal osnovno in srednjo šolo ter se zaposlil. Opravil sem tudi vozniški izpit, tako, da danes normalno vozim avto. Skratka živim povsem normalno.

Res pa je, da so se mi kasneje pričele pojavljati aritmije zaradi katerih sem bil leta 1996 v tujini ponovno operiran. Sedaj sicer še vedno prejemam zdravila zaradi občasnih aritmij ( pulz se dvigne tudi preko 200 udarcev na minuto ), drugače pa je vse OK.

Vem tudi, da je Prof. Kosin pred leti delal študijo o pacientih s to diagnozo. Takrat mi je bil opravljen obremenilni test, ultrazvok. Izsledki raziskave pa so bili objavljeni v medicinski literaturi. Kje natančno pa žal ne vem.

Lep pozdrav Bojan

Ljubljana, 15. 12. 2005

P. s. moja mama se povsem strinja, da se takšni otroci rodijo močnim staršem. Sam pa bi dodal, da smo tudi mi močnejši od ostalih.




Priznati moram, da sem do Vaše spletne strani prišel povsem po naključju in zdi se mi zelo dobro, da se ljudje z enakimi težavami družimo in izmenjujemo mnenja. Priznati moram, da sva si jo tako jaz, kot tudi mama, ki me je spremljala pred 30 leti na operacijo z zanimanjem prebrala.

Moja diagnoza je: Tetralogija fallot, omenja pa se tudi Blallock ( kaj natančno to pomeni ne vem - oz. sem pozabil ). Kot sem že v prejšnjem pismu omenil sem bil 2x operiran v Sloveniji pri Prof Miru Košaku, kjer pa druga operacija ni uspela. Poznam tudi Prof. dr. Jolando Jezernik, ki je opravila prvo kontrolo po moji vrnitvi z operacije l. 1976. Operiran sem bi v Great Ormond Street Hospital pri Prof. Jaroslav Starku. Ekipa je bila pisana. Kardiolog Anglež, Kirurg Čeh, asistent pa Belgijec. Medicinsko osebje pa je bilo sploh zbrano iz vseh vetrov. Tako, kot tudi pacijenti. Mi smo prihajali iz tedanje SFRJ na en strani je bil deček iz Indije na drugi pa iz Egipta.

Sama zgodba, če bi jo lahko napisal bi bila predolga vendar lahko rečem, da so mojo mamo prevevali enaki občutki, kot vsako mati z bolnim otrokom, sploh še, če se odpravi v svet brez znanja jezika. Mama ni znala niti besedice angleško vendar smo imeli nekaj sreče in je lahko deloma stanovala pri slovenski družini v Londonu, pred operacijo pa je živela skupaj z menoj v sobi. Med mojim bivanjem v intenzivni negi je prihajala le na obiske, čeprav bi lahko bila tudi tedaj ob meni. Ko pa sem se vrnil na oddelek pa se je zopet preselila k meni v sobo. Po približno 40 dneh sva se vrnila domov. Sam sem zaživel povsem normalno starši še posebej mama pa so bili ves čas v skrbeh zame.

Zapisal sem, da sem bil leta 1996 ponovno operiran v Londonu. Tokrat je bil osnovni problem nenadne aritmije ( povečanje srčnega utripa ). V Sloveniji so poizkušali z zdravili vendar zaman. Uspešna so bila le ena, ki pa so jih morali po določenem času opustiti zaradi stranskih učinkov. Omenjali so mi različne možnosti za rešitev, vendar sem se sam ponovno obrnil na zdravnike iz leta 1976. No da skrajšam. Ponovno smo se odpravili v London tokrat v The Harley Street Clinic a zdravniki so ostali isti, le vloge so bile nekoliko zamenjane. In asistent je bil tokrat iz Italije. Operacija je v celoti uspela. Morali so popraviti zaklopke ( zatesniti ) ene pa so mi vstavili nove.

Po operaciji sem bil nekaj časa brez zdravil za srce toda aritmije so se ponovile in zopet smo se zatekli k edinemu zdravilu, ki je bilo v mojem primeru uspešno. A ponovno so nastopile težave. Tokrat s ščitnico saj to zdravilo vsebuje jod. Tako je bilo potrebno z radioaktivno terapijo ( radioaktivnim jodom ) povsem zavreti delovanje ščitnice.

No sedaj je vse v redu. Ves čas sem hodil v službo vozil avto. Skratka živim normalno vendar strah po aritmiji v podzavesti ostaja.

Mislim, da bi bilo za Vaše društvo dobro, če bi se povezalo z Društvom na srcu operiranih, ki ga vodi g. Vladimir Petek iz Laškega in katerega član sem tudi sam spletna stran pa je: www.drustvo-nsos.si.

Spoštovana gospa Maja, sam živim v Ljubljani in če želite se lahko tudi osebno srečamo sploh če živite kje v bližini Ljubljane. Mojo zgodbo pa lahko mirno objavite na Vaši spletni strani.

Veseli me, da Vaša Klara uspešno napreduje in naj ji ob tej priložnosti za skorajšnji rojstni dan zaželim v svojem in v maminem imenu vse najboljše predvsem pa veliko zdravja.

Lep pozdrav vsem Bojan

Ljubljana 16. 12. 2005



Maj 2007

Po vrnitvi iz 3 dnevnega izleta po Dunaju, kjer sem si ogledal tudi velikega Pando ( eden je bil sicer "zaljubljen" v drevo tako ga je objemal, medtem, ko je drugi veselo grizel bambus in nam kazal svojo "zadnjo plat" ). No 1.5 zjutraj mi je pulz iz ES preskočil v "višjo hitrost". Če imam drugače pulz okoli 55 je bil tedaj 130. Seveda sem si sam posnel EKG ( mobilink ) in ga poslal v CIIM. Tam mi je zdravnik po pregledu EKG-ja rekel naj ob 9. uri pridem na urgenco. No iz varnostnih razlogov sem odšel okoli 6 zjutraj. Seveda sem bil na vrsti res okoli 8.30 ure. Napravili so EKG mi vzeli kri in vstavili kanal ( sicer bolj po "kavbojsko" a je zdržal 2 dni ). Potem so poizkusili z masažo vratnih žil in z injekcijami a oboje je bilo neuspešno. Potem sem bil sprejet na Kardiološko na intenzivno, kjer so mi okoli 16.30 napravili elektrokonverzijo z 200 jouli. ( zakaj uporabili tolikšno moč ne vem ). No naslednji dan so me preselili v sobo 19, kjer so mi predpisali holter in UZ. Toda že naslednji dan so me premestili v sobo 10 h Koželjevi ( skoraj sem se selil kot Strojanovi - vedno nova lokacija ). No tu sem bil potem vse do odhoda domov. Holter je zagotovo pokazal lepo število ES čeprav so rekli, da je drugače bp. UZ je bil tudi OK prisoten pa je bil tudi dr. Podnar, ki je mimogrede prava "faca". Oba s Koželjevo sta se strinjala, da sem kandidat za ablacijo le, da morata o tem še govoriti z Dr. Šinkovcem, ki pa je kot kaže menil drugače, zato je ablacija odpadla. Seveda pa ostaja še pregled z magnetno resonanco, ki jo imam 29. 5. Medtem sem imel že kontrolo pri svojem kardiologu, ki pravi, da je vse OK, da pa je po tolikem času kaj takega že bilo pričakovati s čimer se strinjam. Bilo je prelepo, da bi trajalo. Da ne pozabim vsi krvni izvidi in slika pljuč so OK. No ker ablacije niso imeli namena delati in ker za resonanco tudi ni bilo moč dobiti termina prej so me poslali 9. 5. domov. Sam nisem ravno navdušen nad "šarjenjem" po srcu ( ki ga je bilo že tako preveč oz. dovolj ), da se kar strinjam s tem, da se niso odločili zanjo pa kakršenkoli je že razlog. Morda bo potrebna kdaj v prihodnosti pa jo bodo opravili takrat.Terapija ostaja ista in sicer Cordarone, je pa res, da mi je Koželjeva predpisala Amiokordin, ki je sicer generik za razliko od Cordarona, ki je original.
Sicer pa vzdušje na oddelku med pacienti dobro, sestre prijazne tudi zdravnikom nimam kaj zameriti ne na urgenci ne na oddelku. A hrana bog pomagaj. Sem že pomislil, da bi si naročil pico na kliniko. Verjamem, da je pacientov veliko naprave in ljudje pa ne zmorejo več kot zmorejo. Saj veš aparature so bolj ali manj stare zdravniki pa tudi ne morejo delati čudežev.
Sedaj čakam kaj bo pokazala magnetna resonanca in dopust lepo preživljam bolj ali manj doma ( kjer tudi ne zmanjka dela ), namesto v Šmarjeških toplicah. So pa bili zdravniki zelo zadovoljni z mojo fizično zmogljivostjo.
Sicer pa sem sedaj povsem OK in res zelo zelo redko čutim kakšno ES. Upam, da bo tako trajalo čimdlje.

Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih ali imate vprašanja, pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.