Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Brinina zgodba


Najdem te v vseh drobnih, ljubkih stvareh,
v ribicah, ki kot plameni ožarjajo zeleno vodo,
v zvezdicah, ki mi osvetljujejo pot,
v puhasti mehkobi metuljev, ki posedajo na tvojem grobu,
v smehu otrok, v nežni melodiji vetra, ki šepeče tvoje ime.

... najdem te v vseh drobnih stvareh življenja
in te drobne stvari mi pomagajo,
da pogumno sledim poti življenja.

Mamica



Nasvidenje med zvezdicami

... 12.4. ob 23.40 ... Popadki so bili močni, v porodni sobi za naravni porod sem ob podpori moža in prijazne, zaupanja vredne babice rodila deklico. Srečni očka je prerezal popkovino, položili so mi jo na trebuh in ... Tu naj bi se zgodba nadaljevala tako, kot se večinoma takšne zgodbe nadaljujejo. Vendar se moja zgodba tu šele začenja.

    Deklico sem dobila k prsim, potem pa so jo odnesli, da so jo stehtali, izmerili, vendar je babica opazila, da ne diha enakomerno. Potolažila me je, da verjetno ni nič narobe, da pa bo ostala čez noč v topli posteljici na opazovanju. Ko so jo povijali v pleničko, so opazili še drugo manjšo nepravilnost, ki pa tudi naj ne bi pomenila nič nevarnega. V meni pa sta rasla dvom in strah in obšla me je čudna slutnja.

    Pediatrinja, ki je bila dežurna tistega večera, je bila zelo neprijazna in zelo redkobesedna. Na najina vprašanja ni želela odgovarjati ali pa so bili njeni odgovori nepopolni in hladni - za razliko od babice, ki je stala ob meni in me tolažila. Deklico so odnesli, mene pa prestavili na oddelek. Tista noč je bila dolga in niti sanjalo se mi ni, kaj me še čaka.

    Naslednje jutro so mi hčerko prinesli. Tako lepa je bila, tako mirna in nežna. Pričela sem jo dojiti in ob dotiku njenega telesa pozabila na neprespano noč in tisto črno slutnjo. Vendar veselje ni trajalo dolgo. Pediatrinja je predlagala, da jo odpeljejo v Ljubljano na pregled - da bomo pomirjeni, da ni nič narobe. Obljubila mi je, da bo verjetno še isti dan prišla nazaj. Ne najdem besed, ki bi opisale trenutek najine ločitve. Da mi je bilo nekoliko lažje, je deklico spremljal očka, sama pa sem ostala v porodnišnici.

    Sobo sem si delila z mamico, ki je imela otročka pri sebi, in pogled na njeno srečo me je še bolj razžalostil. Osebje, ki je opazilo mojo stisko, je takoj ukrepalo in prestavili so me v sobo, kjer sem bila sama. Kmalu so začeli prihajati telegrami, medvedki, čestitke ... Tudi obiski so prišli, jaz pa jim nisem imela kaj pokazati. Moje dete je bilo v Ljubljani in diagnoza, ki jo je povedal mož, je bila zastrašujoča. Srčna napaka. Koarktacija aorte, odprt Botallov vod. Hčerka je ostala na pediatrični kliniki. Ob pomoči medicinskega osebja, moža, svojih otrok sem nekako preživela še dva dni v porodnišnici. Pozitivno me je presenetilo ravnanje medicinskih sester, ki so dovolile, da je bila starejša hčerka ves čas ob meni. Bila mi je v veliko tolažbo. Osebni ginekolog, ki je izvedel za mojo nesrečo, pa je poklical v Ljubljano in se pozanimal o stanju otroka. Še isti večer so jo prestavili v Klinični center na Otroško kirurgijo.

    Komaj sem pričakala dan, ko sem lahko odšla k njej. Ob pogledu na nežno, a krepko in borbeno deklico so se mi ulile solze. V tistem trenutku sem se zavedela, da jo moram zaščititi, ji pomagati in se boriti z njo. Pričela sem jo dojiti ob pomoči medicinskih sester, ki so bile predane svojemu delu z dušo in telesom. Tudi zdravniki so bili meni in možu na razpolago. Potrpežljivo so odgovarjali na najina vprašanja, ki jih ni bilo malo. Mag.Kosin dr.med naju je povabil na sestanek in nam precej natančno razložil potek operacije. Govoril je spodbudno, da naredi več podobnih operacij na leto,da so uspešne, da je deklica v zel odobri kondiciji, pridobivala je na teži, sama dihala..., da deklica po posegu naj ne bi imela večjih težav. Pogovarjali smo se celo o negi, okrevanju po operaciji, da je nizka verjetnost, da bi šlo kaj narobe. Zaupala sva mu.

    Naslednje dni do operacije sva se spoznavala z najino deklico. Pestovala sva jo in upala le na najboljše. Sobna medicinska sestra najine deklice nas je bodrila in nama bila na razpolago ves čas. Med nami so se stkale posebne vezi. Midva občutljiva, obupana starša, medicinska sestra pa mirna, pozorna do nas vseh treh in ravno to smo potrebovali v tistem času. Še danes se velikokrat spomnim nanjo in se ji v mislih zahvaljujem za njeno dobroto.

    Prišel je dan, ko so hčerkico odpeljali v operacijsko dvorano. Nemočno sva čakala in jo v mislih spodbujala. Ure so se vlekle in po 3 urah sem zaslutila, da se dogaja nekaj strašnega. Začutila sva nemir, zdravniki in drugo osebje so hiteli iz operacijske sobe in nazaj. Ni bilo časa, da bi nama povedali, kaj se dogaja. Vedela sva, da se najina deklica bori za življenje. Vsak zase sva se borila z mislijo, da jo bova izgubila.

    "Ne zapusti me, nisva se še spoznali, toliko stvari je, ki jih moraš še videti, toliko stvari moraš še doživeti, življenje čaka nate. Zdrži!" sem jo prosila v mislih. Čas čakanja pred operacijsko dvorano se je vlekel in vlekel, nihče nama ni nič povedal, bilo je strahotno. Želela sem, da se že konča mučno čakanje in da nama že enkrat povedo, kaj se je zgodilo, kaj se dogaja. Po štirih urah je prišel pediater in nama povedal strašno novico. Operacija je "tehnično" uspela, vendar se deklica ni prebudila. Ne spomnim se več, kaj se je dogajalo potem. Bila sem jezna, razočarana, obupana... Jezna nanjo, ker me je zapustila, jezna na zdravnike, na moža, nase, na ves svet. Primarij Kosin naju je peljal v neko sobo in nama skrušen priznal, da ne ve, zakaj je do tega prišlo, in da bodo naredili obdukcijo. Prišla je še oddelčna medicinska sestra in nama prinesla njene stvari, možu pa razložila vso proceduro. Kako rutinsko! Hčerkico so odnesli v posebno sobo in nama dali možnost, da se posloviva od nje. Mož je šel k njej, sama pa nisem imela moči in poguma. In danes mi je zelo žal, ker se nisem poslovila od nje. Nikoli nisem imela moči, da bi moža vprašala, kako je izgledala, kako se je počutil, ko se je poslovil od nje. Iz bolnišnice sva odšla brez nje, s polnimi stekleničkami mleka in vrečko njenih stvari. Kako poraženo sem se počutila in izgubljeno. Namesto deklice v naročju sem nosila vrečko in takrat sem si zaželela, da bi umrla jaz.

    Zakaj? Zakaj jaz? Zakaj ona? Odgovora nisem nikoli dobila.

    Kako sem prišla domov, kaj se je dogajalo, se ne spomnim. Sama pri sebi sem ponavljala, da se to ne dogaja meni, da gledam žalosten film, ki se bo zdaj zdaj končal in bo potem spet vse v redu. Bila sem v šoku in nisem dojela resnice. Ne, ni res, saj dojenčki ne umirajo. Ne pri nas, v našem svetu že ne. Prihajali so prijatelji, sorodniki, me tolažili, jaz pa sem bila apatična. Tolažila sem jih, da bo že bolje. Hudo mi je bilo, ko sem jih gledala, kako so žalostni, kako jokajo.

    Kako povedati sestrici in bratcu, da Brine ni več ? Kako naprej, zakaj pozabiti, kako pozabiti ... Težko obdobje je bilo pred nami. In vsak ga je doživljal po svoje.

    Tako smo preživeli prve mesece, prvo leto.

    12.4. bo Brina stara 5 let. In veliko stvari se je v tem času spremenilo. Hudo je, ker se vsi obnašajo, kot da se ni nikoli nič zgodilo. Nihče me nič ne vpraša, a vem, kaj si mislijo. Včasih bi najraje kar zavpila: »Pogovarjajte se o moji hčerki, sprašujte me, saj je živela!!!« Danes že lahko drugače razmišljam o reakcijah ljudi in njihovih pripombah. Na začetku pa jih nisem razumela. Zavedam se, da tudi njim ni bilo in jim še vedno ni lahko v moji bližini. Vendar danes to dejstvo sprejemam in spoštujem njihovo ravnanje.

    Pravijo, da čas celi rane. Zame to ne drži. Samo naučila sem se sprejeti bolečino in živeti z njo. Spoznala sem še, da v trpljenju in bolečini duhovno rastem in se učim.

    Najhujši so prazniki, počitnice, rojstni dnevi, obletnice. Opazujem otroke njene starosti, kako čebljajo, tekajo, ovijajo ročice svojim mamicam okoli vratu. To je boleče. Velikokrat se zalotim v trgovini z oblekicami in med policami razmišljam, kako lepa bi bila moja deklica v rožnati oblekici. Ko kupim otrokoma igračko, jo kupim tudi zanjo in ji jo nesem.

    Živi z nami, v naših srcih. Skoraj na vsaki risbici moje hčerke je deklica s krili, ki jo imenuje »naš angelček«. Hčerka mi postavlja vprašanja o sestrici: kaj dela nad oblaki, kako praznuje rojstni dan, ali nas vidi, kadar smo na njenem grobu in ji pomahamo.

    Nova izkušnja, nova bolečina, ampak življenje gre naprej. Tudi zame in za mojo družino. Sprejemam ga z vsemi tegobami in radostmi. Smisel življenja mi dajeta moja dva sončka, ki sta mi v veliko pomoč in mož s katerim sva okusila najbolj žalostno starševstvo. Zaradi družine se je vredno potruditi - zaradi Brine. Vsak trenutek, ki ga preživim z mojimi najdražjimi, je neprecenljiv in hvaležna sem za vsako minuto življenja, ki jo lahko preživim ob njih in zanje.

    Brina pa je moja zvezdica, ki mi osvetljuje pot, in nežen vetrič, ki se poigrava z rožicami na njenem grobu in mi v težkih trenutkih zašepeče: »Mami, ti to zmoreš!«


Brina me je popeljala na novo pot.
                                                                              Mami srčice



Rada bi se še zahvalila vsem srčnim ljudem, ki so tudi del spomina na našo Brino.
dr. Veselu in prim,. Kosinu
osebju na otroški kirurgiji
babici Metki K. iz porodnišnice NM
oddelčnim sestram NM porodnišnice
prim.Anamariji Brezigar, dr. med.,specialistki pediatrije in genetike
osebni pediatrinji dr. Marijani Volarič in osebnemu ginekologu Aljoši Preskar



Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih ali imate vprašanja, pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.