Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Draganova zgodba



Sem Dragan (1984), in naletel sem na vašo stran. "Vabimo tudi odraščajoče in odrasle, ki ste bili operirani na srcu, da z nami delite vaša spoznanja in izkušnje." pa sem si rekel, da kaj povem. Čeprav o tem rad ne govorim in ne mislim na to, bom vseno opisal situacijo.

Že takoj po rojstvu so mi odkrili šum na srcu (koarktacijo aorte) in sedaj po 21. letih sem imel prvi poseg, težko rečem operacija, ker je minilo dokaj hitro in zanesljivo, kar pa zelo zanimivo, brez brazgotine. Seveda pa sem vsako leto redno obiskoval Pediatrično kliniko v Ljubljani. Velikokrat so mi postavljali vprašanja, če me bolijo noge in tako dalje, saj je bil pritisk v spodnjem delu telesa nižji, utrip pa manj čuten. Jaz pa se že od rojstva počutim odlično :).

Nikoli se nisem počutil bolanega in tudi uvrščal se nisem med tiste "bolane" ljudi. Vedno sem bil hiperaktiven, mogoče celo zmoglivejši kot moji vrstniki.

Čeprav so mi zdravniki že od nekdaj "prepovedali" večje fizične napore in kljub opozorilom sem še vedno razmišljal po svoje. Nato sem začel preko študentskega servisa delati v tovarni, kjer sem dnevno pretovoril tudi do 20 ton tovora. In to je bila pika na i. Prišel sem z malice, seveda sem tisti dan kar dobro jedel in ko sem močno zajel sapo, me je "uščipnilo" pri srcu, kot bi mi nekdo zaril nož v srce in bolečina je trajala okoli 20 - 30 min. Takrat sem se zavedel da spadam med "kao, BOLANE" ljudi. Potem se spomnil, ko mi je osebna zdravnica že prej dejala: "fant, ne se hecat, a ti veš da lahko umreš". Hm, kako se grozljivo sliši, a imela je prav.

Tako so to leto dr. Podnar in kolegi iz Londona dr. Qureshi, dr. Berden opravili kateterizacijo srca, vstavitev žilne opornice (stent-a). Tako da, "svaka čast" naštetim zgoraj.

Stanje po posegu je podobno prejšnjemu. Opažam pa, da ima zdaj vreme večji vpliv name. Zgleda, da se je pritisk znižal, čeprav se mi zdi, da se telo še vedno privaja na spremembe. Tako da, vse je minilo brez zapletov.

Še 1x zahvala Dr. Podnarju, dr. Qureshi, dr. Berden, dr. Vesel, in vsej ekipi Pediatrične klinike, kardio oddelka.

Dragan

Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih ali imate vprašanja, pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.