Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


Enisova zgodba

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Enis se je rodil 4.06.1999 v bolnišnici na Jesenicah. Rodil se je po zdravnikovem mnenju brez kakršnih koli napak, vendar pa temu ni bilo čisto tako. Kadarkoli sem ga peljala v posvetovalnico mi je njegova zdravnica rekla, da je vse v najlepšem redu. Seveda je to za starše nekaj najlepšega kar lahko slišijo.

Vse je bilo v redu dokler ni imel enkrat 2.5 leti in smo ga odpeljali k zdravniku zaradi navadnega prehlada.Verjetno smo imeli srečo, ker je bila druga zdravnica in ne njegova, ki je bil pri njej registriran. Ta zdravnica je slišala šum na srčku in ga še isti dan poslala na ultrazvok najprej v Jeseniško bolnišnico, kjer je zdravnik videl napako na srčku. Vendar tudi ni bil čisto siguren tako, da smo šli naslednji dan v Ljubljano na ultrazvok, kjer je zdravnik kardiolog potrdil diagnozo o srčni napaki. In sicer nam je rekel da ima Enis levo zaklopko razpolovljeno in zraven še luknjico. Takoj nam je rekel da bo potrebna operacija, kar pa je bilo za nas nekaj zelo groznega in nas je zelo šokiralo.

Enis je še isti dan ostal v bolnišnici in še naslednje štiri dni, da so mu naredili še vse dodatne preiskave ki jih je potreboval za operacijo. Nato so ga po štirih dneh odpustili in smo čakali na operacijo dva meseca. Med tem časom je doma jemal zdravila za mehčanje srca in za odvajanje vode, ker je imel za dva centimetra preveliko srce vse okoli, da se mu ne bi po operaciji, ko se srce skrči, v tem prostoru nabirala voda.

Prišel je dan, ko smo Enisa morali odpeljati v Ljubljano, kjer je bil po dveh dneh priprav na operacijo tudi operiran.Ta dan mi je bil najtežji v življenju in seveda najdaljši, ko smo čakali zdravnika, ki ga je operiral. Končno smo ga dočakali in nam je povedal, da je Enis že na intenzivni negi in da se je operacija dobro iztekla. Zelo težko mi je bilo, ko nam je zdravnik odsvetoval obisk pri njem, ko se zbudi češ, da ne bi razumel vsega skupaj in bi se mu stanje lahko poslabšalo. Tako smo bili pri njem, ko je še spal in nas ni niti opazil. Nato smo odšli ven iz sobe in smo se vrnili čez kakšno uro da bi ga še enkrat pogledali, kjer pa nas je dočakal še en šok, saj je bilo okrog njega polno zdravnikov in sester, ki so ga oživljali, saj mu je padel pritisk, ko se je zbudil in so ga skoraj izgubili. Sestra je seveda takoj prišla ven in nas tolažila, da bo vse v redu, vendar ji nismo verjeli, dokler nismo videli na svoje oči.Takoj je prišel tudi zdravnik, ki ga je operiral in naredil še enkrat ultrazvok, kjer je videl, da je vse v normalnem stanju, kot je bilo po operaciji. Šele takrat smo bili pomirjeni in smo lahko odšli domov, saj tako nismo smeli več k njemu ta dan.

Naslednji dan smo prišli in smo lahko šli k njemu na obisk, saj se mu je stanje zelo izboljšalo. Na intenzivni negi je bil 4 dni. Potem so ga dali v navadno sobo, kjer je še isti dan skoraj tekal po hodniku bolnišnice. To pa je bilo za nas nekaj najlepšega, da vidiš, da je z otrokom čisto zares vse v redu. Po desetih dneh smo končno odšli z Enisom domov in od takrat gremo enkrat letno na kontrolo, kjer nam zdravnik kardiolog vedno pove, da je stanje nespremenjeno, česar smo seveda zelo veseli.

Enis je sedaj star 6.5 let in je zelo živahen otrok. Hodi v prvi razred devetletke in ima omejitve pri športu, kar pa ga ravno ne veseli, ker vidi druge otroke v razredu da tega nimajo. Zato zelo težko dojame in vedno sprašuje zakaj se ne sme vpisat v kakšen šport.

Dosti mu je pomagalo ko sem mu prebrala par zgodbic z vaše spletne strani, da je videl da ni edini, ki je v tej taki situaciji.

Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.

Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.