Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Evina zgodba

 

 

 

 

 

 

 

 

Eva se je rodila lepega septembrskega dne, en teden prej. Porod je potekal brez karkršnih koli posebnosti. Tudi sama nosečnost (prva) je minila brez težav.
Po porodu je najino štručko držal Matej. Zaradi zavite popkovnice je bila Eva malce modra drugače pa je bilo vse ostalo normalno.

Zjutraj so me premestili na oddelek in ko so vsem mamicam pripeljali dojenčke, najine Eve ni bilo med njimi. Kasneje je prišla do mene pediatrinja. Povedala mi je, da so ugotovili rahel šum in da ima manjše pomanjkanje kisika v krvi. Čeprav je ležala v inkubatorju še nisem dobila občutka, da je kaj hudo narobe. Zadnji (šesti) dan smo skupaj odpotovali iz Kranja, mimo doma, v Ljubljano na Pediatrično kliniko.

Evo sva pustila na kliniki, sama pa sva odpravila domov. Zvečer je Matej odnesel moje mleko Evi. Hkrati pa je izvedel za rezultate ultrazvočnega pregleda.

Diagnoza: TETRALOGIJA FALLOT

Prva informacija je bila ta, da bo potrebna operacija. Ob misli na operacijo in da lahko Evo tudi izgubiva, se nama svet obrnil na glavo.

Naslednji dan se je v materinski sobi sprostila postelja. Ker se je Eva med dojenjem preveč utrujala smo ji začeli dajati moje mleko po steklenički.
Na kliniki sva ostali en teden. 
Zdravniki so nama povedali, da je trenutno stanje v redu (kisik v krvi je bil v mejah normale), da pa se lahko pojavijo težave-cianotične atake. Le te so lahko različne tako, da v bistvu sploh nisva vedela kako in kdaj naj bi se to dogajalo.

Prišli smo domov in končno smo bili spet skupaj. Uživali smo vsak trenutek. Eva se je lepo razvijala, sicer je bila vseskozi bolj drobna, a najbolj pomembno- zdrava. 

Sredi decembra (3 meseci) pa sva opazila nek drugačen jok, neutolažljiv jok, kot, da bi jo nekaj strašno bolelo. Sprva je tako jokala le po večernem kopanju. Bolj, ko so dnevi postajali praznični, pa se je vse še bolj pogosto dogajalo. Hkrati pa se jok zaključeval s pomodrelimi nogami, rokami, ritko. 

29.12. sva poklicala kardiologa. Potrdil je, da bi lahko bili to napadi.
Na Silvestrovo sva drug drugemu brez besed pogledala v oči in pripravila Evo za odhod na kliniko.

Ko so jo pregledali in vzeli kri, se je napad, kar močan, zgodil tudi ob prisotnosti zdravnika, ki nama je potrdil, da sva se pravilno odločila. 

6.1. Odločili so se, da bodo opravili le pomožno operacijo. Vzrok-popolno korekcijo naredijo pri večjih otrocih (vsaj 10 kg) 

10.1. so naju odpeljali v KC na otroško kirurgijo k dr. Kosinu.

13.1. Pomožna operacija (BLALOCK ) je uspela.
BLALOCK- umetna žila, v tem primeru vstavljena med levo arterijo subklavijo in levo vejo pljučne arterije. Eva je imela takoj spet dobro saturacijo (vsebnost kisika v krvi).

15.1. Evo premestijo iz intezivne terapije na oddelek.

24.1. Gremo domov.

Spet smo si nekako uredili normalno življenje. Eve zaradi morebitnih okužb nismo preveč izpostavljali. Redno smo hodili na preglede vsake tri mesece. Opazili niso nič posebnega, saj je vstavljena žilica ustrezala kar za nekaj časa. Pa tudi Eva ni imela nobenih težav. Imela sva jih bolj midva, posebej takrat, ko so naju spraševali, če punčko kaj zebe, ker ima plava ustka. No, tudi nato sva kasneje lažje odgovorila.



V januarju naslednjega leta smo prišli za teden dni na kliniko, da so opravili kateterizacijo srca na podlagi katere so se odločili, da bo počasi že čas za popolno korekcijo.
Prvi datum smo dobili v začetku marca. Eva je dan pred sprejemom dobila vročino. ČČakali smo na nov termin.
V februarju sva bila tudi pri dr. Kosinu. On nama je vse razložil, kako bo vse potekalo, kaj bodo naredili, rizik med operacijo in življenje po njej …
Ker sva zaupala njemu, njegovi ekipi, se sploh nisva obremenjevala z možnostmi operacije v tujini.

14.4. Ponovno smo sprejeti v Klinični center- tokrat zdravi. Ponovno so naredili krvne preiskave in merjenje krvnega tlaka.
Ker so nama odsvetovali, da bi zjutraj hodila k njej, da ne bi bila preveč razburjena, sva le s težavo pozno zvečer zapustila sobo. Nato sva skoraj vso noč doma prebedela.

15.4. Oba sva bila doma. Tudi Matej je imel dopust, jaz pa sem imela podaljšano porodniško. Eva naj bi šla okrog 8 ure v anestezijo in potem sploh točno ne veva, kdaj se je vse skupaj začelo. Predvidoma naj bi končali ob 13-ih. Doma nisva zdržala. Ob 16-ih nama je sestra z intenzivne terapije prišla povedat, da gredo po Evo. Pokazala nama je prostor pred operacijskim blokom. Tu sva za trenutek videla našo Evo.
Bila je tako lepa, čisto rožnata brez modrih ust.
Čez pol ure sva bila za kratko ponovno pri njej na intenzivni terapiji. Tu se nama je pridružil tudi dr.Kosin. Povedal je, da je operacija uspela, vendar je treba počakati, če bo telo sedaj sprejelo nove pogoje. Ker je na koncu operacije prišlo do aritmije, Eve niso povsem zašili. To so storili po dveh dneh, ko je bilo stanje stabilnejše (delno je bil vzrok tudi zaradi zasedenih operacijskih sob).
In potem je šlo vse samo še navzgor, na dobro. Na intenzivni terapiji so bili zelo prijazni. Čez dan sva se pri Evi menjavala, ob večerih pa sva dobila tudi prek telefona prijazen odgovor o trenutnem stanju. Tudi dr. Kosin je pogosto prihajal k njej. Tudi ob večerih in čez vikend. Po sedmih dneh intenzivne terapije smo se vrnili na oddelek, kjer smo ostali do odhoda 30.4.




Doma smo spremljali količino zaužite (max en liter na dan vsega kar je tekoče) tekočine kot tudi izločene. Vse podatke sva skrbno beležila, saj je na podlagi tega zdravnik predpisal količino zdravil. Brazgotino pa sem mazala s Contrakel mazilom.

Jeseni smo bili že brez zdravil in poslani na preglede na pediatrično kliniko. Kardiolog je napisal: Eva lahko živi normalno življenje.
To so bile besede, ki sva si jih kot starša po dveh letih neskončno želela slišati.

V teh dneh bo minilo 4 leta od operacije. Eva je stara 5 in pol.

Eva res živi normalno življenje, marsikaj smo se z njo o njenem srčku že pogovorili, ker je imela za naju že veliko vprašanj, saj je zelo radovedna.
Zrasla je v prijazno, sicer čustveno malce bolj občutljivo, deklico.

Pri njenih treh letih je dobila tudi bratca, ki ga ima zelo rada. Nikoli pa ne bom pozabila njenega vprašanja, ko se je kopala z Vidom: " Mami, kdaj bo pa Vid dobil stopničke?" (Tako je namreč ona poimenovala svojo brazgotino na prsih.) Kar malo me je stisnilo...



V vrtec je šla pri štirih letih in ni pretirano obolevala tako , da ni bilo potrebno velikokrat jemati antibiotik, ki je potreben pri takih otrokih pogosto le kot zaščita za srček.

Na pediatrično kliniko hodimo le še enkrat letno, ko opravimo EKG in pregled pri kardiologu.
Jeseni bo Eva šla v prvi razred devetletke. To bo spet nova preizkušnja v njenem življenju. To kar ne bom nikoli razumela je to, zakaj je morala do tega že toliko prestati. Nekdo mi je na to nekoč rekel, da se to zgodi takim staršem, ki so tako zelo močni, da vse to lahko premagajo in zmorejo. In da imajo taki otroci srečo, da so se rodili prav njim.



PS
Zelo bi bila kot starša vesela, če bi se oglasil kdo, ki je imel te vrste srčno napako in nama povedal kako živi. Te informacije bi nama veliko pomenile, saj se zavedava, da se tekom odraščanja porajajo nova vprašanja, novi problemi (pa ne mislim na zdravstvene)
Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.