Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Gitina zgodba



Čas je, da vam tudi sama napišem "mojo zgodbo", kot najstarejša srčica do sedaj, kot sem zasledila na tem forumu.

Torej rodila sem se pred skoraj 42-timi leti, po pripovedovanju staršev, zdrava in zelo pridna dojenčica. Normalno sem se razvijala in skratka živela življenje kot vsi zdravi otroci. Bila sem zelo "zdrav" otrok, zato sem poznala zdravnike samo iz rednih sistematskih pregledov, ki so bili vedno brez posebnosti.

Pri starosti 15- let pa sem opravila pregled na Medicini dela in športa, kot obetavna košarkašica. No in takrat so mi odkrili šum na srčku, kmalu po tem sem opravila prvi pregled pri kardiloginji na polikliniki v Lj in nato še UZ srca.Potrjena je bila diagnoza:ASD tip secundum. Težav zaradi te napake nisem imela, tako so me operirali takoj po končani srednji šoli, torej nisem še bila stara 19 let. Napako na srčku so pojasnevali kot lažjo srčno okvaro, brez kakršnih koli večjih težav v prihodnosti. Operiral me je dr. Kosin, operacija je bila rutinska in uspešna. Res pa je, da se nisem nikoli več aktivno ukvarjala s košarko. Tudi terapije z zdravili nisem imela nobene.

Potem sem se zaposlila , poročila in seveda kmalu zanosila. Z možem sva bila presrečna, glede srčne napake ni bilo nobenih zadržkov, le rodila naj bi v KC Ljublana(takrat še ni bilo porodnišnice).Toda v osmem mesecu nosečnosti sem dobila prvo tahikardijo, ki pa mi jo jo prof. Rakovec "ustavil" z masažo vratne žile, nato pa sem ostala na oddelku za rizično nosečnost in tri tedne pred rokom rodila, povsem brez težav zdravega sina Nejca.

Po porodu so mi opravili tudi kardiloške preglede , imela sem povečan desni srčni atrij, zaklopke so bile b.p. Skratka ,temu niso posvečali kakšne posebne pozornosti.
Tu in tam se mi je pojavila kakšna aritmija, zato so mi kasneje predpisali antiaritmik in hodila sem na redne preglede ,približno na tri leta.

Nato mi je kardiologinja na enem izmed UZ srca, po dolgo trajajočem pregledu, vsa zgrožena ugotovila še eno prirojeno srčno napako. Nenavadno se je kar naenkrat zdelo vsem ,kako je to možno, saj sem bila operirana in bi "moral" kirurg med operacijo to opaziti. Skratka imela sem še Ebsteinovo anomalijo trikuspidalne zaklopke, ki je zelo redka srčna prirojena napaka. To napako so vseskozi spremljali,saj težav z zdravjem nisem imela. Poleg tega mi je bila ta operacija v Sloveniji odsvetovana.Tako sem do leta 2003 imela kar mir. Mnenje aritmologa -kardiologa je bilo, da imam kompleksne motnje srčnega ritma, manjše spremembe v smislu Ebsteinove anomalije in, da nisem življenjsko ogrožena, ter lahko živim normalno.

Potem pa se mi je "zgodila " huda ventrikularna tahikardija , v lokalni bolnišnici sem prejela antiaritmik CORDERONE , po katerem sem imela srčni zastoj in so me morali oživljati. Že od prej je bilo znano, da zelo slabo prenašam antiaritmike, zato so mi svetovali vsaditev ICD-ja (vsadni defibrilator), če bi še kdaj in kje prišla v nevarno situacijo in bi mi lahko z antiaritmiki naredili več škode kot koristi. V vsej zmedi in strahu sem na to pristala, čeprav mi je bilo kasneje žal. Toda dejstvo je, da sedaj ne bi upala biti brez njega, čeprav se šoka defibrilatorja zelo bojim, hkrati pa se zavedam, da mi lahko pomaga v nevarni situaciji. Sreča pa je, da že skoraj tri leta nisem imela nobene nevarne aritmije in se ICD ni odzival.

Toda po mnenju prof. Koželjeve in konzilija pa je bilo potebno operirati in zamenjati trikuspidalno zaklopko. Prisotna je bila huda regurgitacija zaklopke , ki bi lahko začela kvariti funkcijo srca, ki je do sedaj ohranjena in ni večjih posledic glede tega. Poleg tega je v KC prišel "zlati" dr. Sojak, ki operira predvsem otroke in takšne odrasle srčke, kot sem jaz. Tako sem bila oktobra 2006 operirana, Sojak je večer pred operacijo prišel k meni in mi povedal, da bo poskušal z novejšo metodo ohraniti mojo zaklopko, tako ne bi imela umetne, kar je glede na mojo diagnozo pomembno. Seveda je dejal, da se bo odločil takrat, ko bo videl kakšno je dejansko stanje.

No poseg, ki ga je imel namen narediti mu je uspel (po metodi Hetzer). Zožil mi je še desni srčni atrij in "popravil" še Kosinovo delo. Pravijo, da je bila operacija povsem uspešna,ohranjena je moja zaklopka, glede aritmij se bo pokazalo v prihodnje, v kakšnem obsegu se mi bodo še pojavljale.

Dejstvo je, da se počutim dobro, zaklopka ne pušča več...Kako bo v prihodnje, sedaj ne bom razmišljala. Le v primeru vztrajanja aritmij bi se odločila še za ablacijo. A tudi za to, bo pokazal še čas.
Skratka, tako se je z mojo boleznijo odvijalo življenje in upam, da bom tudi v prihodnje brez večjih težav.

Sedaj, ko pišem to zgodbo, sem zaključila z bolniškim staležem, koristim še dopust in po prvomajskih praznikih bom začela zopet delati, sicer skrajšani delovni čas. Skratka glede na trenutno počutje se veselim, da so neprijetni trenutki za menoj, pred menoj pa upam, lepo, umirjeno življenje , v krogu domačih, ki so mi stali ob strani in bi mi bilo brez njih veliko težje. Zato naj vam nikoli ne bo žal časa, ki ga namenite sočloveku, predvsem svojim najbljižjim. V težkih trenutkih je vzpodbuda in dobra beseda tako pomembna, da se to samo z besedami ne more opisati. Zato se ob tej priložnosti zahvaljujem vsem, ki ste mi pomagali v trenutkih, ko sem bila povsem na tleh, nisem imela nobenih informacij in se soočala z različnimi strahovi. Tako sem odkrila Stran na srcu operiranih otrok Slovenije, kjer sem dobila veliko informacij(glede Sojaka...) in veliko vzpodbudnih besed in tudim nasvetov. Res vam lahko rečem, da ste mi pravi prijatelji, ki mi veliko pomenite.

Vsem "srčkom" želim vse dobro ! Gita - Brigita.