Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.






  Hanina zgodba



30. april 2007, ponedeljek

Zadnji dan aprila sva prvič postala starša. Ob 13:21 se nama je rodila 50 cm dolga in slabe 3 kg težka punčka Hana. Dokler to govorijo drugi, samo kimaš in si skušaš predstavljati... ko pa čudež življenja z otrokovim rojstvom prvič občutiš tudi sam, veš, o čem so govorili. Kar nisem se je mogla nagledati in dojeti, da sem tudi jaz sedaj "mami".

1. maj 2007, torek
Čeprav je praznik, v porodnišnici dan ne poteka nič drugače, kot običajno. Zjutraj pride pediatrinja in Hani s stetoskopom ugotovi šum na srcu. Na moje vprašanje, kaj to pomeni, me totalno pomiri - ah gospa, to ni nič takšnega, veste veliko otrok se rodi s šumom na srčku, vzrokov je vseh vrst, ampak to običajno nekje do tretjega meseca starosti kar samo po sebi izgine. Aha.
No, ampak vseeno bomo Hano poslali na Vrazov trg na EHO, da bodo naredili UZ. Prav.
Ostala sem pomirjena, da gre pač za rutinsko zadevo. V četrtek torej najprej na UZ, potem pa domov.

3. maj, četrtek
Sestra me pride vprašat, če želim iti zraven na UZ. Rečem da ne, saj kaj pa naj jaz počnem tam zraven?
Ko se čez dobro uro vrne s Hano v naročju, zraven nje pa pride tudi pediatrinja, malo čudno pogledam. Pediatrinja me vpraša kako to, da nisem šla zraven. "Veste, ponavadi je najbolje, da mama to sliši iz prve roke", nadaljuje in ostaja resna.
Na papirnato brisačko mi je začela risati skico srčka in naštevati napake, ki so jih odkrili pri Hani:
- desni prekat z dvojnim iztokom,
- prekatni defekt pretina (subaortni VSD)
- zožena pljučna arterija (stenoza pljučne zaklopke) in
- malpozicija koronarnih žil.

Kljub temu, da Hana do tega trenutka ni kazala nobenega znaka svoje diagnoze, se takoj odločijo, da bova do ponedeljka v porodnišnici na opazovanju. 'Če bi videla, da se otrok utruja pri dojenju, če bi opazila, da pomodreva ali pa, da med spanjem preneha dihati, nujno pokličite sestro', mi naroči. Hani v posteljico namestijo blazino za preverjanje dihanja.
Nisem vedela, kje naj se lotim svojih občutkov, šok, žalost, bolečina in vprašanja - zakaj ravno moj otrok, kaj to pomeni, koliko časa bo to trajalo, ali je operacija res neizbežna... ki se kar niso hotela nehati. Kot tudi ne solze.
Hani prvič pomerijo saturacijo - 91.

10. maj, četrtek
Namesto treh dni, sva v porodnišnici ostali vsega skupaj deset dni, nato pa so naju premestili na Neonatalni oddelek Pediatrične klinike. Ko sem se v nekaj dneh ravno pomirila z neprestanim ponavljanjem sama sebi, da je tako najbolje, da ji v bolnici znajo prej in predvsem hitreje pomagati, kot bi ji jaz doma, če bi do česarkoli prišlo; me tukaj ponovno sesuje. Dotrajana oprema, železne posteljice, dejstvo, da smo mame nameščene čisto na drugi strani stavbe kot naši otročički, potem pa še šok, ko zagledam Hano - ožičeno in priklopljeno na monitor, s kanalčkom v roki in brkicami v nosu. Jokala sem kot dež.
Vsem staršem, katerih otročki bodo morali tako kot najina Hanuška na neonatalni oddelek pediatrije polagam na srce, da lahko mirno spite, dokler bodo vaši otroci v njihovi oskrbi. Kljub razmeram, v kakršnih (trenutno še) delajo, je osebje tam prijazno, razumevajoče, njihova predanost pa je v petek od 3h popoldan enaka kot v ponedeljek ob 10h zjutraj.
S Hano sva bili tam 18 dni in lahko rečem, da so bili tako zdravniki kot sestre tam zanjo in zame. Razumevajoče do nas mamic, naših občutkov, bojazni in skrbi, so se vedno trudile, da bi nam lahko pomagale ali pa vsaj olajšale bivanje tam. Zato jim na tem mestu še enkrat HVALA.

28. maj, ponedeljek - Hanin drugi rojstni dan
V slabem mesecu dni, kolikor je bila Hana sedaj stara,so se začele kazati posledice njene diagnoze, predvsem tiste na račun zožane pljučne arterije. Hana je imela v času hospitalizacije na pediatriji kar nekaj ti. cianotičnih atak, oziroma napadov pomodrevanja - kot posledica zožane pljučne arterije.
Predvideno je bilo, da bova na ta dan premeščeni v KC, dne 30.5. (torej točno en mesec po Haninem rojstvu) pa naj bi bila operacija. Zaradi čedalje pogostejših napadov in dejstva, da je tri zaporedne dni že morala prejeti morfij za pomiritev, pa je bila Hana ta dan urgentno premeščena v KC, ob 13h pa že na operacijski mizi. Iskreno moram povedati, da sem ta čas doživljala kot olajšanje. Operiral jo je doktor Sojak in njegovih besed pred operacijo - kateri riziki pri takšni operaciji obstajajo - se le medlo spominjam. Čakala sem trenutek, da podpišem svojo privolitev in najino punčko odrešim teh muk, saj je njen zadnji napad trajal 45 minut. Resnično odrešil jo je dr.Sojak tri in pol ure kasneje, ko sva zvedela, da je operacija mimo in da je uspela. Napravil ji je modificirano Blalock Taussigovo anastomozo oz. shunt (šant) ali obvod. To bo trajno preprečilo cianotične napade. Žal pa je bila to le začasna rešitev oz. premostitvena operacija. Ko sem po operaciji govorila z dr. Sojakom, mi niti sam ni mogel povedati, ali bodo njen srček lahko trajno popravili s še nekaj operacijami ali pa ji bodo morali kasneje vstaviti homeograft, kar pomeni reoperacijo na vsakih nekaj let... do konca življenja.
Njegovo mnenje je bilo, da če bo vse v redu, lahko pričakujemo, da bo morala biti naslednjič operirana med 9. in 15. mesecem starosti. Šele takrat pa bo lahko tudi povedal, kako je njen srček adaptiral shunt in na kakšen način se bodo lahko lotili ostalih napak.

8. junij, petek
Komaj dva dni je, kar je bila Hana premeščena z intenzivnega oddelka, in ko zjutraj stopim v sobo št. 10, so ob Hanini postelji dr. Sojak in še štiri sestre. Za trenutek me zvije v želodcu. 'A, vi ste mamica, ne?', me prijazno pobara dr.Sojak. 'Z vašo punčko je v redu, lepo napreduje, ima dobro saturacijo in pulz, tako da bi šli danes lahko domov', mi pove.
Spet šok, le da tokrat po dolgem času pozitiven - domov, a kar danes že? A nas ne boste poslali nazaj na pediatrijo, kot so nam sprva rekli? Ne? Kar čisto zares gremo lahko domov?
Po enem mesecu in enem tednu starosti je tako najina Hanuška prvič videla svoj dom, svojo posteljico in kup telegramov in daril, ki so že cel mesec čakali na naju.

12. oktober, petek
Že dva tedna v medijih spremljam odhod dr. Sojaka in ne morem verjeti, da je s strani KC to prikazano kot povsem rutinska stvar - eden gre, drugi pride. Le, da še ne vemo čisto dobro, kdaj pride, kdo pride in za koliko časa.
Tudi na kardiološki kontroli, ki jo imava s Hano konec septembra, moje pomisleke odpravijo: "Gospa, to ni vaša stvar in za to se vi ne rabite sekirati. Veste, da bomo za otroke vedno poskrbeli. Če ne drugače, bo šla pa v London ali na Nizozemsko, ko bo potrebovala naslednjo operacijo", mi reče dr. Mazič. Saj vem, da ima prav. Pa vseeno - ni mi vseeno!
Napišem pismo in na internetu najdem naslov centra v Leidnu, kamor odhaja dr.Sojak.
Toda odločim se, da ga bom poskusila srečati še v Ljubljani - saj je danes njegov zadnji dan v KC. S Hano sva že pred osmo uro zjutraj v čakalnici otroške kirurgije. Tam spoznam starša nekajmesečne Sare, ki je bila ponoči operirana. Operiral jo je dr.Sojak, ki pa je imel ob 9h zjutraj napovedano novo operacijo. Pred tem pa je vseeno prišel tudi na oddelek. Dovolj, da sem mu segla v roko, se mu še enkrat zahvalila in izročila pismo. Čeprav sem pisala v svojem imenu, sem verjetno pisala v imenu vseh: v čast si štejem, da smo se spoznali, ne vem, kako se zahvaliti človeku, ki reši življenje tvojega otroka, da ne bom pozabila njegove predanosti malim srčkom, ki jih je vsak dan po koncu službe že v civilu prišel pogledat, preveril podatke na monitorjih, si vzel čas, da se je s 'ta večjimi' tudi malo pogovarjal... skratka želim si in upam, da bi najino drago Hano še kdaj lahko prepustila njegovim rokam.

15. oktober, ponedeljek
Danes je Hana stara 5 mesecev in pol. Prejšnji teden sva bili na pregledu, saturacijo ima 91, od rojstva je zrasla za 17 cm in se poredila za 3,2 kg. 'Hana je neprizadeta, živahna, rožnate barve in ne kaže znakov cianoze' je narekovala doktorica za izvid. Le, da smo poleg srčka na ta svet prinesli tudi VUR, ali veziko ureteralni refluks oz. zatekanje urina iz mehurja nazaj v ledvički. A tudi to bomo premagali.
Petek pa je bil pomemben dan, ne samo zaradi odhoda dr. Sojaka, ampak tudi zato, ker smo dobili prvi zobek. Naslednji dan pa je pokukal ven še eden.
Hana je vsekakor borka, najina mala fighterica, ji rečeva. In je pravi dobrovoljček, smeh je verjetno 3/4 njenega zdravja. Naj tako ostane!

Če nam je že bilo namenjeno, da se spopademo z diagnozo srčne okvare, sem vesela, da živimo v današnjem času. Da obstaja ultrazvok, da imamo rentgen, da pri otrocih ne varčujejo s preiskavami in pregledi in nenazadnje, da imamo strokovnjake, ki vedo, kako lahko pomagajo. Še enkrat tako HVALA sestram na B oddelku ljubljanske porodnišnice, dr. Brataniču in ekipi Neonatalnega oddelka Pediatrične klinike, sestra Jelena bo vedno imela posebno mesto, kardiologom dr. Maziču in dr. Podnarju, dr. Sojaku in njegovemu teamu kot tudi sestram Mojci, Metki, Mihaeli in Sabini na oddelku otroške kirurgije v KC. Hvala vsem, ki ste za najino Hanuško skrbeli po strokovni poti, hvala pa tudi vsem najinim prijateljem, ki ste mislili in še mislite na nas, ki Hani pošiljate svoje molitve, želje in pozitivno energijo. Včasih ni potrebno dejanj, dovolj je beseda ali pa SMS sporočilo, da verjameš v srečen konec, da dobiš spodbudo, upanje in moč. Hvala vam!

Vsem srčkom en velik objem, veliko moči in vztrajanja, v tem trenutku pa posebej navijamo tudi za malo Saro, ki okreva po operaciji.

Lep pozdrav,
Petra, Uroš in Hana