Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Iztokova zgodba













Iztokova zgodba je dolga, kot je bilo dolgo tudi čakanje na njegovo rojstvo in nato na operacijo. Prav tako je dolgo trajalo, da sem se končno prepričala, da jo zapišem, ker sem vedela, da se bom morala še enkrat soočiti z vsemi težkimi in nasprotujočimi si občutki, ki so me spremljali od trenutka, ko sem izvedela, da nosim srčka.

Maj 2008
V začetku nosečnosti, ko je bil plodek velik približno 10 centimetrov, sem bila na ultrazvočnem pregledu nuhalne svetline, ki naj bi bil razmeroma dober pokazatelj morebitnih naključnih kromosomskih sprememb, včasih pa je povečana nuhalna svetlina lahko tudi znak, da gre za srčno napako. Vendar je to le presejalni test, kar pomeni, da so rezultati lahko tudi lažno pozitivni in torej po nepotrebnem prestrašijo bodoče starše, kar se nama je tudi zgodilo, že v pričakovanju prvorojenke, ko sem šele s horionsko biopsijo dobila potrditev, da nosim zdravo deklico. Tokrat se je zgodba ponovila, nuhalna svetlina je bila previsoka, horionska biopsija pa je nato potrdila zdravega dečka. Takrat je malo bitjece dobilo ime Iztok.

Julij 2008
Bila sem prepričana, da je otroček zdrav in da bo natančna morfologija samo še eno prijetno srečanje z njim. V ljubljanski porodnišnici ga je pregledala dr. Premrujeva in vse je bilo videti v redu, dokler ni pogledala srčka. Verjetno me ni želela strašiti, vendar mi je veliko povedala njena redkobesednost ob diagnozi hipoplazija levega srca. Ko sem jo vprašala, kaj to pomeni, je rekla le, da je leva polovica srčka manjša od desne in da mi bo več povedal pediater kardiolog. Naročila me je za naslednji dan. Domov sem prišla s kepo negotovosti v želodcu, takoj sem začela iskati po internetu, kaj pomeni ta diagnoza, in našla sem same take opise, ki so me še bolj prestrašili, saj je večina omenjala prekinitev nosečnosti. Moj strah, da mi bodo predlagali, naj se odpovem temu otročku, je rastel.
Na pregled v pediatrično kliniko sva šla skupaj z možem. Sprejel naju je dr. Vesel. Sledilo je dolge pol ure, ko je na ekranu utripal srček najinega otročka. Ko nama je dr. Vesel po pregledu začel razlagati, kaj je videl, se je izkazalo, da morda vendarle ne gre za hipoplazijo. Da je arterija videti širša od aorte, zato dobi desni del več krvi in se razvija hitreje kot levi. Da je levi del srca relativno manjši od desnega, ni pa torej premajhen. Da je možno tudi, da gre "samo" za koarktacijo aorte, ki pa zdaj z ultrazvokom ni vidna. Slišala sem samo to: ni hipoplazija. Toda, to se še lahko zgodi v času nosečnosti, je rekel dr. Vesel, in še, da je teoretično gledano 50% možnosti za to. In to bi morda lahko videli na pregledu čez tri tedne - ko bi bilo možno tudi, da se še odločim za prekinitev nosečnosti... ali pa tega takrat sploh ne bi videli in bi se pokazalo šele čisto na koncu nosečnosti. Tedaj naju je dr. Vesel vprašal, kaj ta rezultat pomeni za najino odločitev. Vedela sem le to, da želim dati otročku možnost, da njegovemu srčku uspe. Obenem sem vedela, da me čaka hudo obdobje negotovosti. Vendar sem bila v sebi nekako vesela, da niso vse poti zaprte, da je tudi možnost, da sem se odločila edinole prav.

Avgust 2008
Na pregledu v 23. tednu nosečnosti naj bi izvedeli, ali je srček hipoplastičen ali ne... Še nikoli nisem uro in pol ležala na mizi za ultrazvok. Dr. Vesel je vse po večkrat izmeril in na koncu povedal, da tokrat izgleda, da leva polovica srca ne zaostaja toliko, kot je bilo videti prvič, da zaklopki izgledata v redu, da je tok krvi skozi aorto antegraden, vendar pa ni videti, da bi se premer aorte kaj povečal, skratka, da sumi koarktacijo aorte, pri čemer ne more presoditi, ali gre tudi za hipoplazijo aortnega loka. Vse izmerjene vrednosti levega ventrikla in aorte so bile na spodnji meji. Znova je omenil vse možne izide, od hipoplazije levega ventrikla do koarktacije aorte, ki bi potrebovala operacijo takoj po rojstvu. Obstajala je tudi čisto majhna možnost, da bo na koncu vse dobro. Sestre v porodnišnici so odmikale pogled in omenjale komisijo, ki dovoli prekinitev nosečnosti. Govorila sem s psihologinjo dr. Velikonjo, bila je zelo neposredna: Vi napišete prošnjo za prekinitev... Spomnim se še vseh besed, a jih sploh ne morem zapisati... Bila sem ji hvaležna, da me je poslušala in mi pritrdila, da bo prav samo tisto, kar bom sama mislila, da je. Takrat sem se namesto malega nemočnega bitjeca dokončno odločila: hočem mu dati življenje in na koncu bo vse dobro.

September in oktober 2008
Na naslednjih pregledih je bilo vse, kar je videl in komentiral dr. Vesel še vedno na spodnji meji normalnih vrednosti, vendar je bilo zame olajšanje že to, da otroček dobro raste in da se njegovo srce razvija. Tako sem v negotovosti preživljala nosečnost, lepo mi je bilo že, ko sem čutila premikanje malega teleščka. Takrat sem mu govorila, kako ga vsi pričakujemo, da ga čaka življenje, življenje, ki mu ga hočem dati. Toda kljub vsemu upanju, ki sem si ga dajala, mi je bilo mnogokrat zelo težko, spraševala sem se zakaj in celo, ali sem se odločila prav. Dvom sem skušala potlačiti, a kaj, ko je večkrat presegel vse meje, da sem se že spraševala, ali se mi morda ne meša od strahu. Bilo je težko. Tisti, ki niso vedeli za vse to, so v meni videli srečno nosečnico, tisti, ki so vedeli, mi niso mogli pomagati, lahko so le upali z mano na najboljše.

10. november 2008
V ljubljanski porodnišnici so me sprejeli ob sedmih zjutraj in me začeli pripravljati na carski rez. Čeprav sem vse to enkrat že doživela, me je bilo tokrat strah. Ko sem prišla v operacijsko sobo, sem imela občutek, da so se vsi skupaj nekje zmotili in da v resnici sploh nisem tu zato, da dočakam rojstvo svojega otročka. Pa vendar...
Iztok se je z glasnim jokom rodil ob 11.24. Pravzaprav je zajokal, še preden so ga dvignili iz mene. "Kakšna velika bučka!" so bile prve besede, ki so ga pospremile na svet. Babica mi je sinčka pokazala pod zaveso: "Kakšen jok, s tem fantom pa gotovo ni nič narobe!" Natehtali so mu 3180 gramov in namerili 48 centimetrov.
Potem sem pod zaveso še enkrat videla svojega otročka, ko je bil že umit in oblečen. Ogovorila sem ga in ga poljubila na mehko glavico. Ko me je zaslišal, se je umiril in začel cmokati z usteci. Želela sem ga stisniti k sebi, pa so ga morali odpeljati na ultrazvočni pregled srčka.
Kasneje sem ležala v sobi za intenzivno nego in čakala, da mi mož pride povedat, kako je z Iztokovim srčkom. Ura je bila že dve, ko ga še ni bilo, telefon je imel izklopljen. Z vsako minuto je ugašalo moje upanje, da je z otročkom vse v redu. Ko je končno prišel, je zmedeno povedal, da ima Iztok najboljše od najslabšega, to je še nekajkrat ponovil, medtem ko sem ga jaz spraševala: "Pa KAJ je z Iztokom???" Končno je povedal, da ima koarktacijo aorte in da bo čez nekaj dni operiran.

11.-23. november 2008
Težko mi je bilo, ko so mamam, ki so bile z mano v sobi, pripeljali otročke, mojega pa ni bilo med njimi. Naslednji dan sem šla k Iztoku na oddelek za intenzivno nego novorojenčkov. Ko sem ga videla, vsakič znova, nisem mogla razumeti, da je lahko z njim karkoli narobe, saj je bil videti tako miren in zadovoljen. Toda ultrazvočna slika njegovega srca je kazala zožitev aorte na tipičnem mestu, zdelo pa se je tudi, da je aortni lok nekoliko hipoplastičen. Priklopljen je bil na aparat, ki je ves čas meril njegovo srčno funkcijo in saturacijo. Dobival je infuzijo z zdravilom prostin, ki je omogočalo, da ostane odprt Bottalov vod, povezava med levim in desnim delom srca, ki se po rojstvu sicer zapre, pri koarkraciji aorte pa mora ostati odprta do operacije, da lahko kri pride nemotoma do obeh delov srca. Iztok je imel prvih nekaj dni kateter skozi popek, nato pa so mu ga uvedli v rokico. Šele takrat sem ga lahko dobila v naročje in ga dojila. Sestre so me nato vsakič, ko se je otroček prebudil, da bi jedel, poklicale na oddelek. Teža mu je zgledno naraščala. Tudi sicer so za Iztoka lepo skrbeli, čeprav me je takrat, v poporodnem obdobju navala hormonov in izjemnega čustvovanja pretreslo prav vse, kar sem videla ali slišala v zvezi z njim: kako so mu vzeli kri za preiskave iz žile na glavici, kako so mu neke noči prestavili kateter s prostinom na glavico, ker se mu je v roki zamašil, kako so mu neke noči morali dati pomirjevalo, ker je jokal, pa je verjetno rabil samo mojo bližino...
Potem smo dobili datum za operacijo, 24. november. Takrat si sploh še nisem predstavljala, kaj to pomeni, operacija je bila zame samo nek pojem, meja, ki jo je treba prestopiti, in nisem si mogla predstavljati, kaj naju čaka v Kliničnem centru. Strah me zajel že, ko sem si predstavljala, kako Iztoka odpeljejo po podzemnem rovu, ki povezuje porodnišnico in Klinični center. Kljub vsemu sem mu takrat, ko sem ga držala v naročju, govorila, da je vse dobro, da prihaja dober kirurg, ki bo poskrbel zanj. Dan, ki se je sprva zdel neskončno daleč, se je počasi bližal.

24. november 2008
Nekaj dni prej so mi povedali, da je datum operacije prestavljen za en dan, zato smo v KC odšli v ponedeljek. Iztoka so peljali v transportni posteljici, šla sem z njim, saj so v KC dobili sobo tudi zame na oddelku za ginekologijo. Prihod v novo okolje je bil gotovo velik šok za oba; prvič sem videla otročke na oddelku za intenzivno nego otroške kirurgije, Iztoku pa so uvedli strožji režim hranjenja, dojiti se je smel samo do določene meje, pred in po vsakem obroku so ga tehtali, da ne bi pojedel preveč. Bil je t.i. tekočinsko omejen pred operacijo in kar precej sem morala vztrajati pri tem, da ga dojim, ker so mu najprej hoteli dati sondo za hranjenje. Vsakič, ko sem ga želela videti, sem se morala najaviti pri informatorju in počakati na dovoljenje za vstop v sobo za intenzivno nego.
Popoldan sem se srečala z dr. Kalanom, prijazno je odgovoril na moja vprašanja o Iztokovi operaciji, izvedela sem, da ne gre za operacijo na odprtem srcu in torej za dostop do srca ne odpirajo prsnega koša, ampak pridejo do aorte z bočne strani. Zanimalo me je pravzaprav več stvari, kot sem jih takrat zmogla dojeti, hotela sem vedeti vse, kot da bi mi to vedenje lahko pomagalo ohranjati racionalnost. Potem je prišel kirurg dr. Blumauer in rekel, da je možnost, da bi Iztoka operirali še istega dne. Strinjala sem se. Samo da bi bilo to čimprej za njim. Toda nazadnje ni bilo tako, datum so nam še enkrat prestavili, tokrat na 27. november. Zazdelo se mi je, da se meja, ki jo moramo prestopiti, nepravično odmika, da bomo morda čakali še celo večnost. A prišel je predvečer operacije, ko je nama z možem dr. Blumauer natančno razložil vse o poteku operacije in o možnih zapletih. Slednjih je pri taki operaciji zelo malo oziroma se pojavljajo v majhnem odstotku. Težja med njimi sta disfunkcija hrbtenjače ali ledvic, ker v času, ko odstranijo zožen del aorte in žilo znova spojijo, spodnji del telesa ni aktivno prekrvavljen. Toda pričakovali naj bi dober izid operacije, ki bi Iztoku omogočila povsem normalno življenje zdravega otroka.

Četrtek, 27. november 2008
Iztok je bil od štirih ponoči tešč, ker naj bi bil na vrsti drugi, to je bilo okrog desetih dopoldan. Toda takrat so mi sporočili, da pride na vrsto tretji, torej šele popoldan. Prevzel me je neke vrste pasivni obup, občutek brezizhodnosti, začenjala sem že dvomiti, da bo Iztok sploh prišel na vrsto za operacijo. Rečeno mi je bilo, naj se vrnem ob treh. Vrnila sem se pol ure prej, da bi pospremila Iztoka. Toda sporočili so mi, da so ga že odpeljali. V tistem trenutku sem se nasmehnila, zaupala sem, da je Iztok v dobrih rokah.
Pridružil se mi je mož, šla sva ven, da ne bi na uri v čakalnici spremljala počasnega premikanja kazalcev. Vrnila sva se že čez slabi dve uri, Iztoka so pripeljali ob pol šestih. Nasproti nama je z nasmehom na obrazu prišel dr. Blumauer. Operacija je uspela, vse je potekalo optimalno, izkazalo se je tudi, da aortni lok ni tako hipoplastičen, kot je bilo videti na ultrazvoku. Aorto so rešili hitro, zaprli so Bottalov vod, izgube krvi so bile minimalne. Takrat nisva našla besed zahvale, rekla sva le hvala, najlepša hvala, človeku, zdravniku, ki je rešil življenje najinemu otroku. Zahvale za tako veliko dejanje ni mogoče povedati z besedami.
Tekla sva k najinemu otročku. Spal je, bil je na umetnem dihanju, njegovo telo je bilo prepredeno s številnimi cevkami. Dobival je infuzijo, glukozo, analgetike, plazmo, nekaj za uravnavanje delovanja ledvic in verjetno še kaj, kar si nisem zapomnila. Ob posteljici je bila pripravljena tudi kri za transfuzijo, če bi jo potreboval. Ko sem vse to videla, me ni prevzel strah, ampak olajšanje. Pobožala sem ga. Uspelo mu je, njegov srček bije.

28. november - 3. december 2008
Naslednje dni je Iztok okreval. Z vsakim dnem smo pričakovali, kdaj se bo zbudil. Drugi dan je že nekoliko podihaval sam. V nedeljo zvečer se je prebudil in v ponedeljek zjutraj so mu iz rane odstranili drenažo ter ga premestili na oddelek, kjer sem bila lahko ves čas ob njem. Končno sem ga lahko prvič sama vzela iz posteljice, ker ni bil povezan z nobeno infuzijo več. Sedaj se je znova lahko dojil in začel pridobivati na teži, ki se je po operaciji spustila nazaj na porodno.
V torek so naju poslali na kontrolni ultrazvok v pediatrično kliniko. Slika je prinesla še eno olajšanje: odličen uspeh operativnega zdravljenja. Zdaj bo potreboval le ustrezno antibiotično zaščito za preprečevanje bakterijskega endokarditisa, kar pomeni, da bo moral dobiti antibiotik ob morebitnih operativnih posegih, kot je na primer puljenje zoba, ter seveda ob vseh okužbah, ki jih povzroča bakterija.
Na dan operacije, teden dni kasneje, me je dr. Blumauer vprašal, ali bi šla naslednji dan domov. Ultrazvočni posnetek Iztokovega srčka je bil več kot zadovoljiv, rentgenska slika pljuč tudi, krvna slika normalna. In seveda, kaj bi si drugega lahko želela.

4. december 2008
Iztok pride domov. Končno. Komaj verjamem, da zdaj res mirno spi ob meni. Še vedno se nisem povsem znebila strahu, da bi ga izgubila. Vendar njegov srček zdaj bije močno in čvrsto.

ZAHVALE
Zlatim rokam dr. Mishalya in dr. Blumauerja, ki sta rešila življenje našega srčka, ter celotni ekipi v operacijski dvorani.
Dr. Veselu za spremljanje srčka med nosečnostjo in za vse prijazne odgovore na številna vprašanja.
Dr. Tanji Premru-Sršen za podan sum na srčno napako ob morfologiji in za spremljanje otročka med nosečnostjo.
Dr. Babniku, dr. Zavirškovi in vsem sestram na oddelku za intenzivno nego in terapijo novorojenčkov v ljubljanski porodnišnici za skrb, prijaznost, človečnost.
Dr. Kalanu in vsem, ki so za Iztoka skrbeli na oddelku otroške kirurgije UKC Ljubljana.
Dr. Velikonji za posluh v stiski.
In vsem, ki ste upali z nami, da bo na koncu vse dobro.

Špela in Luka
z Zarjo in srčkom Iztokom