Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Janova zgodba






Jan je bil rojen 24.12.1995 v Lj. Je dvojajčni dvojček, njegov brat je Jure. Ima tudi 4 leta starejšo sestro Tino.

Rodil se je predčasno, porod je bil normalen. Naslednji dan mi je otroška zdravnica povedala, da sliši pri Janu šum. Jan je bil zaradi teže 1990 g premeščen v intenzivno nego.
Kmalu smo izvedeli da ima prirojeno srčno napako "Tetralogijo Fallot". Tako sta bila dvojčka ločena, a za njiju sem se trudila po vseh svojih močeh. Dobivala sta moje mleko, toplino, ljubezen. Jan je bil sprva v topli posteljici, mleko je lahko sprejemal po cevki, sčasoma pa sem ga tudi dojila, čeprav je bil to zanj velik napor.

Ko je Jan dopolnil težo 2000 g ( po 3 tednu starosti)sem zapustila istočasno z obema fantoma porodnišnico. Jan je bil premeščen na Vrazov trg, kjer so mu opravili še dodatno diagnostiko. Vsi smo bili razdvojeni med domom in bolnišnico.

Končno je prišel dan, ko je tudi Jan prvič prišel v svoj novi dom. Vzpostavili smo neizprosen a vseeno normalen ritem življenja. Iz meseca v mesec je napredoval. Med 5-6 mesecem starosti so mu nujno morali opraviti operacijo po metodi Blallock zaradi prepogostih ponavljajočih cianotičnih atak.

Po operaciji je bilo bolje, Jan je bil bolj rožnatni,a seznanjeni smo bili,da ga pri teži 10 kg čaka totalna korekcija njegove srčne napake.

Ob posvetu z dr.Krevsom so nam povedali, da se moramo začeti pripravljati na operacijo. Dne 7. nov. 1997 je Jana operiral dr. Kosin. Brez posebnih zapletov in prestani operaciji je zapustil KC Ljubljana. V postoperativnem obdobju je jemal zdravila. Zatem je bil vsako leto ambulantno pregledan v kardiološki ambulanti na Vrazovem trgu pri večih kardiologih. Po operaciji ni imel več težav, ni bil več utrujen, pri uživanju hrane je bilo konec težav. Pričel je kvalitetno zdravo živeti tako kot so svetovali kardiologi ( zmerna fizična aktivnost, zdrava prehrana, primeren počitek).

Nekje v starosti 3-4 let so nam povedali, da je njegova pulmonalna zaklopka izginila. Jana kardiologi spremljajo ves čas.

Jan se je vse do sedaj razvil v pravega, slokega, živahnega, vedoželjnega zgodnjega pubertetnika. Rad goji vse vrste rekreativnega športa,je zelo socialen, sočuten, in delaven doma in v šoli. Seveda je bilo pričakovati, da bo imel v odraščanju težave s srcem, in so se tudi pojavile. V starosti 11,5 let je imel zaenkrat še nepojasnjene težave (nenaden padec RR, omotičnost, oteženo dihanje). Te težave si je zapomnil in svoje aktivnosti še bolj kontroliral. Sami povezujemo Janove težave s hitro rastjo, porastom telesne teže in seveda odsotne pulmonalne zaklopke zaradi katere je slišen šum in je povečano srce.

Z Janom vred smo postali po toliko letih zopet zaskrbljeni. Jeseni 2007 smo prosili naj mu opravijo še dodatno diagnostiko, ki še ni zaključena. Zaradi navedenih razlogov in občutka, da Jan ni osamljen sva se začela povezovati najprej z Martinom in njegovo družino, ker smo sorodniki, kasneje pa z ostalimi starši in otroci "Društva srčnih otrok". Jan in vsi njegovi domači smo spoznali da nam to koristi. Jan je že navezal nekaj stikov z ostalimi otroci. Seveda pa ga zanima vse bolj in bolj, želi vedeti čim več kaj ga v življenju še čaka. Je zelo vedoželjen in tudi že sam brska po raznovrstni medicinski literaturi, uporablja internet, ter išče konkretne odgovore na vprašanja, dileme v zvezi s svojo srčno napako. Postal je odgovoren do svoje srčne napake. Uporabljati si želi zaradi svoje varnosti merilec srčne frekvence. Bolj in bolj daje velik poudarek zdravi prehrani, čeprav se včasih pregreši. Svoje prijatelje, znance je že podučil "kaj je narobe z njegovim srcem", a vseeno v njem globoko obstaja strah "kaj bo z menoj?"

Pulmonalno zaklopko bo slej ko prej dobil, kakšna bo in kdaj se bo to zgodilo, bo pokazal čas. Jan in mi vsi verjamemo v razvoj otroške kardiologije in napredek kirurgije in v tem upanju živimo naprej!

Za konec bi vam rada v imenu Jana napisala kateri star slovenski pregovor si je izbral za svoj življenski moto: "Kdor zmore splezati na goro lahko premaga še tako dolgo in težavno pot do zastavljenih ciljev!"

Jan in njegova družina