Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Janova zgodba







Jan se je rodil 07. 01. 2002. Že v času moje nosečnosti so na ultrazvoku ugotovili, da z njegovim srčkom nekaj ni v redu. Moj ginekolog me je napotil na Pediatrično kliniko k dr. Veselu na ponoven pregled. Takrat sem bila že v 16. tednu nosečnosti. Naredili so mi nekaj ultrazvokov, in končna diagnoza: Truncus arteriosus tip I.

To je bilo najtežje obdobje v mojem življenju. Stalne kontrole in ultrazvoki v pričakovanju, da bi zdravniki le rekli, da je Janovo srce zdravo. Kako sem upala, da bi se nekega jutra zbudila in ugotovila, da so to bile le moreče sanje.
Dnevi so tekli in prišel je čas poroda. Moj ginekolog se je odločil, da je za Jana najboljše, da naredijo carski rez. Ko so me prebudili iz narkoze, so mi Jana položili, v naročje. Bila sem prepričana, da je to le bila zmota zdravnikov, saj je bil kot rožica. Imel je 3,5 kg, črne laske, lička kot bi bil že na morju, skratka pravi korenjak. Po ponovnem pregledu zdravnikov, se je izkazalo, da mora Jan na operacijo in to čimprej.

Po sedmih dneh je Jan odšel na prvo pot v Bratislavo v spremstvu naših zdravnikov. Meni so odsvetovali pot, zaradi carskega reza. Deseti dan njegove starosti so mu izvedli prvo operacijo. Naredili so mu kompletno korekcijo arterijskega debla. Ker je bil tako močan že ob rojstvu je to pripomoglo k njegovemu hitremu okrevanju po operaciji. Presrečni očka, se odpravi na pot in ga gre obiskat. Vreme je bilo zelo slabo (mesec januar). Jaz s starejšim sinom ostanem doma, saj sem bila tudi preveč psihično utrujena.
Po treh tednih se Jan vrne domov. Bili smo presrečni. Končno smo malce zadihali.

Jan je rastel in ni kazal nobenih znakov, da je karkoli narobe z njegovim srčkom. Po enem letu in pol se je izkazalo, da njegova pljučna arterija popušča, in da bo potrebna še ena operacija. Vsi smo se spraševali, le kako je mogoče, saj je Jan čisto vredu. Ni kazal znakov utrujenosti in ni niti malo zaostajal za svojimi vrstniki.
Dnevi so tekli in prišel je dan odhoda. Tokrat sva šla skupaj na to težko pot in to v Hamburg. S solzami v očeh sva se poslovila od očija in bratca Nejca. V Hamburgu so naju lepo sprejeli in naslednje jutro je bil Jan ponovno operiran. Zopet dolge ure čakanja pred operacijsko sobo. Ob 14.00 uri so mi končno sporočili, da je Jan brez problemov prestal operacijo. Dobro uro kasneje sem stala ob njegovi postelji in seveda velik šok, ob pogledu na vse žice in aparature okrog njega. V tistem trenutku bi si iztrgala svoje srce in ga dala Janu, samo da bi ga rešila bolečine. Vendar Jan je borec kot vsi naši srčki in preživi dneve na intenzivnem oddelku brez komplikacij. Po dveh dneh zapustiva intenzivni oddelek in sedmi dan po operaciji, se presrečna vračava domov.
Danes je Jan star že šest let. Jeseni gre v šolo. Je živahen in radoživ fant. Ne kaže nobenih znakov, da je že toliko prestal. Vsako leto imava kontrolo pri kardiologu in trenutno je njegovo zdravje zadovoljivo. Verjetno bo potrebna še kakšna operacija, saj tako pravijo zdravniki. Vendar moramo biti optimisti in živimo v upanju, da še dolgo ne bo do tega prišlo.

Ko danes prebiram zgodbe drugih srčkov, si rečem, da se lahko srečna, da se je pri Janu vse tako dobro izteklo in ni bilo večjih komplikacij. Upam, da bo tako tudi ostalo, kajti zdravje je največje bogatstvo.

Lep pozdrav mamica Andreja