Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Julijina zgodba










SRČICA JULIJA

Naša zgodba se prične 14. 7. 2006 ob 22.26 uri, ko je v mariborski porodnišnici na svet privekala drobcena deklica Julija, ki je tehtala 2880 gramov in merila 47 centimetrov.

Po kratkem in ne preveč bolečem porodu sem bila zelo srečna, ko so mi jo položili na trebuh, izgledala je tako zdrava in živahna. Partner, ki je bil zraven pri porodu, je bil ves navdušen in ni mogel verjeti, da je vse potekalo tako gladko in brez zapletov. Oba sva bila presrečna, vendar ne za dolgo časa.

Medtem, ko so Julijo odpeljali na preglede, sva se pogovarjala o tem, kako bo, ko bova doma, kaj bomo počeli,. Počasi sva postajala vse bolj v skrbeh, saj je že minilo kar nekaj časa, ampak Julije še vedno niso pripeljali nazaj. Slutila sva, da je nekaj narobe. Po dolgem času je le prišla zdravnica in že iz njenega obraza sem razbrala, da nekaj ni vredu.

Njene besede so se glasile: >>Žal vama moram nekaj povedati...<<. Ob teh besedah me je spreletel srh in nisem vedela kaj naj pričakujem. Razložila nama je, da ima najina punčka prirojeno srčno napako in da bodo z nadaljnjimi preiskavami ugotovili kakšna napaka je. Povedala nama je tudi, kako ti otroci izgledajo in da potrebujejo več pozornosti, nege,...
Nisem mogla razumet, zakaj se je to zgodilo nama. Partner mi je ves čas stal ob strani in me tolažil. Julijo pa so odpeljali na intenzivno nego pediatričnega oddelka.

Drugo jutro sva jo lahko šla pogledat, bilo mi je hudo, ker je nisem mogla imeti ob sebi. Šele naslednji dan sva izvedela njeno diagnozo. Zdravnica, ki jo je prevzela nama je najprej povedala za srčni napaki, torej ASD in VSD. Razložila nama je kako dogo bo morala biti na intenzivni negi, kako bo potekalo zdravljenje in kašen bo postopek za naprej.

Kot da to ne bi bilo dovolj, naju je še vprašala, če vema, kaj je to Downov sindrom in šele tedaj sva se zavedala besed zdravnice, ki nama je v porodni sobi govorila kako ti otroci izgledajo,... Ja, tudi to nas je doletelo, najina Julija ima tudi Downov sindrom.

Po štirih dneh sem bila odpuščena iz porodnišnice in sem se čez teden dni pridružila Juliji na pediatričnem oddelku, kjer sem skrbela zanjo. Komaj sem čakala, da zapustiva bolnišnico in greva domov. Njeno stanje se je izboljševalo in po mnogih preiskavah in pregledih sva po 26. dneh le odšli domov.

Sledile so še številne preiskave na Pediatrični kliniki v Ljubljani in pred dvema tednoma sva imeli še zadnje preiskave pred operacijo. Zadnja diagnoza je: defekt interventikularnega septuma, defekt interatrijskega septuma, pljučna arterijska hipertenzija in desni aortni lok.

Dobili smo tudi že vabilo za sprejem za Klinični center in tako se v ponedeljek 20. novembra odpravljamo v Ljubljano.

Kar nekaj časa je moralo preteči, da sva se sprijaznila s srčno napako in z Downovim sindromom. Ni nama bilo lahko, tolažila sva drug drugega in tudi drugi so nama stali ob strani. Sedaj pa upamo na najboljše in da bo operacija čim prej za nami ter da se bo dobro iztekla.


Klavdija, Miran in srčica Julija


JANUAR 2007
Lep pozdrav!

Povedati moram, da naša srčica pridno je in raste in včeraj je že doloplnila 7. mesec. Uveljaviti zna že tudi svojo trmo, kadar ni kaj po njenem. Pridno obiskujema nevrofizioterapijo in po njej lepo napreduje tudi z gibanjem, kar dokazuje tudi slikica, ki vam jo prilagam v prilogi.
Bili smo tudi že na pregledu na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer pravijo, da je vse vredu. Zdravnika je motilo edino, da se ji prsni koš (en del) preveč vgreza in nekoliko niže preveč izboči (večinoma takrat ko se preveč napreza). Sicer naj bi bilo to normalno, dokler se hrustanec ne zaraste, vendar ima Julija to preveč očitno. Zaenkrat bo pustili tako kot je, kako pa bo dalje, pa se bo odločil na naslednjem pregledu.

Toliko iz naše strani in en lep skoraj pomladanski pozdrav iz štajerskega konca.