Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Klarina zgodba

 

 

 

 

 

 

 

 

 Klarine misli ob branju zgodb novih članov


Ime mi je Klara. Operirana sem bila na srcu zato zdaj ne smem v šoli na preduri telovaditi. Ne smem teči dolgih tekov. Po rojstvu so me odpeljali v Ljubljano, ker pa je bila mami prehlajena me je gledala skozi šipo. V Bratislavi sem bila v posteljici, poleg mene je bil Uroš. Moral je biti dvignjen, da je laže dihal. Z mano je vse normalno. Moja mami in ati pravita, da sem zelo pogumna in da sem prava borka. Kdor si želi se lahko vpiše na srčkovo srečanje, ki je vsako leto. Letos bo že v Januarju. Lepo pozdravljam vse srčke.


 Klarina zgodba


Ta zgodba je v bistvu e-mail, ki sva ga poslala Jasmini v Novo Zelandijo. Jasmina je Damijanova sošolka iz osnovne šole in ima sina Tjaša, ki je bil ravno tako rojen s transpozicijo kot Klara. Jasminine informacije o organiziranosti staršev v tujini so tudi povzročile nastanek teh strani: 

...Kot vidiva ste starši otrok s srčnimi napakami kar dobro organizirani, medtem ko sva ugotovila, da pri nas temu ni tako. Vse kar sva midva vedela o Klarini napaki sva dobila v družinskem zdravstvenem leksikonu, kjer so skicirane in kratko opisane prirojene srčne napake in operacije.
 
Ko se je Klara rodila, v Kranjski porodnišnici niso točno vedeli, kaj je z njo narobe, zato so ji dali infuzijo in šele naslednji dan so v Ljubljani postavili diagnozo: TGA - TRANSPOZICIJA VELIKIH ŽIL. Kot sem že omenil, so ji pri treh dnevih opravili kateterizacijo, osmi dan pa so jo odpeljali v Bratislavo. Od doma sva nato klicala v bolnico v Bratislavo, kjer so postavili dokončno diagnozo in določili dan operacije.
 
V največjih zametih (tiste dni je zapadlo pol metra snega) smo se z avtom odpeljali na obisk v Bratislavo in Klari peljali mamino mleko. V Bratislavi nas je čakalo presenečenje. Glede na sterilnost ki vlada v Ljubljani (Maja, ki je bila prehlajena ni smela niti do Klare, kaj šele da bi jo dojila in sem se tako vsak dan vozil v Ljubljano s stekleničko mleka) so nama v Bratislavi Klaro takoj prepustili v popolno oskrbo. "Budete kojit?" (boste dojili) so bile prve besede v slovaščini. Maja se je zato takoj odločila, da ostane pri Klari, na kar v Ljubljani nismo mogli niti pomisliti in se zato na to nismo niti pripravljali.
 
No, tako sta Maja in Klara skupaj čakali na operacijo jaz pa sem se vozil gor in dol vsake štiri, pet dni po tisoč kilometrov.(od doma do bolnice je točno 500km).
 
Osmega januarja je nastopil dan D. Ob sedmih so Klaro odpeljali in do pol sedmih zvečer ni bilo nobene informacije. Vse napake na srcu so odpravili, operacija pa je bila izredno težavna. Klara je imela eno premajhno in premalo razvejano koronarno arterijo, majhno luknjico v srčku za katero je doktor, ki je Klaro operiral porabil več kot dve uri in switch. To je torej neuradna diagnoza, ker je bila postavljena v pogovoru z zdravniki po operaciji. Stanje po operaciji je bilo se vedno kritično, ker ledvice niso delovale (dializa), pa tudi pulz je bil zelo nestabilen. Dejali so nama, da je verjetnost za preživetje 50/50. Šele šesti dan so ji zaprli (z velikimi šivi, ker je bila koža že precej otekla) prsni koš, ker se stanje ni izboljšalo. Peti dan po operaciji pa je Klara prvič pogledala mamico. V nedeljo 26.1., dan pred napovedanim odhodom v Slovenijo in ko smo bili vsi vzhičeni od veselja, da gremo domov, so ob petih popoldne Klari izmerili povišan pulz do 270 utripov na minuto. Vse se nam je spet sesulo. Na srečo pa so že naslednji dan z zdravili uravnovesili stanje (Propafenon). V četrtek 30.januarja 1997 smo končno zapustili Slovaško in se odpeljali naprej v Ljubljansko pediatrično bolnico kjer sta ostali se en teden.
 
Po operaciji je Klara se pol leta jemala Rhytmonorm in Lasix vsakih šest ur.
     
Po vsej tej kalvariji sva bila z Majo najsrečnejša na svetu, ko so nama junija dejali, da Klara ne potrebuje več zdravil in naj jo imava za čisto normalnega zdravega otroka. Zato tudi nisva veliko vrtala naprej in sva si želela le sestaviti nase življenje, kot življenje normalne družine. Pa ne, da bi mislila da je vse za nami za vedno in o tem ne bi hotela nič več slišati, pač pa sva bila od vseh stresov na dnu in sva se morala malo pobrati. Možne komplikacije sva pustila ob strani in jih želiva reševati, ko bodo prišle.
 
Ena od stvari, ki naju bi vsekakor zanimala je vprašanje kako otroka seznaniti z njeno operacijo, in odzivi otrok na njihovo "drugačnost", predvsem se zato, ker je Klara pač punčka. Za nameček ima se opekline na roki, ki so nastale ob izlitju kalcija, ki ga vbrizgajo v žile ob operaciji. Ker midva ne poznava nobene knjige pri nas o tej tematiki bova poskusila dobiti knjige, ki si jih omenila...

 

Diagnoza: TGA - transpozicija velikih žil;, VSD - ventikularni septum defekt, ASD - Atrijski septum defekt
Operacija: Popolna korekcija velikih žil (Arterial switch)
Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.