Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Klemenova zgodba






Pozdravljeni !

Vašo stran sem obiskala že dostikrat, na njej sem našla dosti informacij ki so mi prišle prav in mi pojasnile sinovo diagnozo in njeno zdravljenje. Sedaj pa sem se odločila, da vam opišem našo zgodbo.

Zadnji dan v marcu 2006 sem rodila krasnega sinčka, ki sva ga z možem poimenovala Klemen.
Takoj po rojstvu so ga pregledali in mu ugotovili šum na srčku. Zdravnica, ki ga je pregledala je pojasnila, da je to verjetno slišati od pljučk, ker še niso dovolj razvita, saj se je rodil mesec in pol prezgodaj. Še isti dan okoli ene ure me je prišla iskat sestra v sobo, ker bi kardilolg rad govoril z menoj. Ko mi je dr. Mazič povedal Klemnovo diagnozo se mi je sesul svet. Nisem mogla niti jokat od šoka. Z moževo pomočjo sem se rešila občutka krivde.

Klemen ima univentrikularni seček z dvojnim vtokom v levi ventrikel, malpozicijo velikih žil, pulmonalno stenozo, VSD tipa bulboventrikulare in ASD. Po dvanajstih dneh v porodnišnici so ga premestili na pediatrično kliniko in od tam po zopet dvanajstih dneh v klinični center v Ljubljani. Dr Mazič nama je povedal, da Klemen potrebuje 2 operaciji, prvo okoli 6 meseca, drugo okoli 18 meseca starosti. Ker mu je saturacija vsaki dan padala, so na konziliju odločili, da ga bodo takoj operirali. 25.4.2006 je bil prvič operiran. Pred opreacijo nama je dr. Sojak razložil, da Klemen potrebuje 3 operacije ( prvo takrat 25.4, drugo okoli 6 meseca, tretjo pa okoli 18 meseca starosti ), povedal je tudi kaj bo naredil in kakšen je riziko. Narejena je bila modificirana Blalock Taussigova anastomoza - arterijski sistemsko - pulmonalni shunt med arterijo karotis desno ter desno pljučno arterijo. Prva operacija oziroma shunt mu omogoča večji pretok krvi skozi pljuča, tako da ima višjo saturacijo in bo lahko počakal na drugo in tretjo operacijo s katerima mu bodo popravili oz. odpravili prirojeno srčno napako. Klemen je imel tudi začasni AV blok, zato je dobil srčni spodbujevalec, ki so ga po devetih dneh odstranili. Drugače pa je operacija potekala brez večjih zapletov in Klemen jo je dobro prestal.

Počasi vendar dobro je napredoval, zato je 11.5.2006 lahko odšel domov, kjer smo ga že vsi nestrpno pričakovali. Sedaj je star šest mesecev in v teh tednih čakamo datum za drugo operacijo. Močno upam, da bosta tudi ta in naslednje operacija minila brez komplikacij.

Vsem vam, ki ustvarjate to stran in se trudite, da bi nam staršem nudili čim več informacij se najlepše zahvaljujem ter še veliko uspeha naprej.

Lep pozdrav Klemen, Anton, Dragica