Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


Kristinina zgodba

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Kristina se je rodila avgusta 2003 s težko prirojeno in izredno redko srčno napako Shonovim sindromom (problematika je precej podobna hipoplastičnosti levega srca).

Pri 3 mesecih ji je koarktacijo na aortnem loku operiral dr. Kosin, januarja 2004 pa je komaj dočakala operacijo na Great Ornond Street Hospital London, kjer je dobila najmanjšo mitralno zaklopko levega srca, popravljena pa je bila tudi obstrukcija na aortni zaklopki.

S Kristino smo se vseh 15 mesecev od katerih jih je 10 preživela po bolnicah gibali vseskozi med življenjem in smrtjo.

Bogu hvala za njeno življenje, ki je bilo kljub vsem objektivnim težavah za nas lepo in dragoceno, vsa zahvala pa tudi našim zdravnikom ter posebej kardiologoma dr. Podnarju in dr. Veselu, ki sta storila vse, da je naša punčka dobila najboljše kar je mogoče dobiti.

Ne morem pa mimo navdušenja nad bolnico Great Ormod Street hospital, kjer celoten sistem deluje pod geslom "Childreen first and always" kar pomeni, da skuša biti kar se da prijazen do staršev in otrok, kar pa pri nas ni vedno pravilo.

Izredno veliko praktičnih informacij smo dobili tudi na internetnih straneh British heart federation in English heart foundation, ki jih mogoče že poznate; tam je mogoče naročiti tudi publikacije ter videokasete o prirojenih srčnih napakah ter tudi o tem kako živeti s temi napakami (vse seveda v angleščini). Nekaj teh filmov sem si tudi ogledal in zdi se mi, da so izredno koristni.

Na koncu naj še dodam, da bi bil zelo vesel, če bi se nam oglasili kakšni starši, ki imajo Šončka - otroka z Shonovim sindromom.

Lepo vas pozdravljam in vam želim veliko sreče
Matej

Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.