Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Larina zgodba








Lara se je rodila v sredo, 14.11.2007, v Feldbach-u, v Avstriji. Bila sem presrečna, ko sem videla dve roki in nogi, pet prstov na vsaki roki, črne lase in lep,okrogel obrazek. Lara je na ultrazvokih skoraj vedno cuzala palec. In kar je vsaki mamici najpomembnejše, naj bi bila zdrava.

Naša zgodba se je začela naslednji dan, ko jo je zvečer pregledoval otroški zdravnik. Pregledal je kolke, jo obračal in ogledoval ter omenil štorkljin ugriz na vratu, nato pa poslušal še srček. Ko ga je poslušal drugič, sem vedela da nekaj ni v redu, še preden je končal in spregovoril. Spomnila sem se časa nosečnosti, ko sem sedela na kavču, božala svoj okrogli trebušček in slučajno prestavila na oddajo Preverjeno, če se ne motim... Govorili so, da je Slovenijo zapustil otroški kardiolog, da le-tega trenutno v Sloveniji nimamo in izpostavili problem družine...spomnim se, kako je srčica hodila po kavču.....jaz pa sem upala, da bo naša babika imela zdrav srček..........

Za menoj je bila prva neprespana noč. Zjutraj naj bi Laro odpeljali v Graz, da bi opravili pregled. Zdravnik je sicer rekel, da naj si ne jemljem k srcu, da res sliši šum, ampak da verjetno ni nič resnega, vendar želi, da jo temeljito pregledajo. Lara je dajala vtis zdravega otroka, pravzaprav do operacije, ki jo je imela pri 14 mesecih. In da v kolikor bi bilo nujno, bi jo peljali tja že zvečer...
Po mojem zatrjevanju, da se dobro počutim, so mi dovolili, da jo spremljam. V Graz, na Kinderklinik-o, so naju peljali z rešilcem. V ambulanti so ji naredili prvi ultrazvok in EKG...in tudi odkrili prvo luknjo v predprekatu. Rečeno mi je bilo, da mora ostati v bolnišnici in da bo verjetno potrebovala operacijo. Podrl se mi je svet......

Peljali so naju v 3. nadstropje, na kardiologijo. Lara je dobila svojo sobo, meni pa so uredili prenočišče v drugem poslopju, na porodniškem oddelku. Vsak dan sem bila lahko pri njej, kolikor dolgo sem želela. Sestre so bile zlate, ...in zaupala sem, da je v dobrih rokah...vendar vsi, ki ste doživeli kaj podobnega, veste, kakšne misli v tej situaciji človeku rojijo po glavi.

Šesti dan sva lahko šli domov. Lari so odkrili še eno luknjo, med glavnima prekatoma in ta naj bi bila vzrok težav. Glavna diagnoza se je glasila: Ventrikelseptumdefekt, Q21.0; naslednje diagnoze: ASD II, Q21.1. Dobili sva Lasix, 2x dnevno, za odvajanje vode iz telesa. Odsvetovali so mi dojenje oz. ne dalj kot 15 min, saj bi jo lahko to preveč izčrpavalo in bi lahko shujšala, namesto da bi se redila....Odločila sem se, da Lare ne bom dojila, ampak sem si črpala mleko, skoraj do njenega 5 meseca. Prav tako so mi do nadaljnega odsvetovali: polete z letalom, kopanje v bazenu, termah, uhane in seveda - bila je zima, da nosim masko v primeru prehlada, da bi preprečila, da bi Lara zbolela...

Dobila sem zgibanko, na kateri piše BOLNIK S PRIROJENO SRČNO NAPAKO in ki naj bi jo pokazala vsakemu zdravniku. Zgibanka vsebuje tudi nekaj razlage in napotke. Prevod se glasi nekako takole:
Pri nekaterih srčnih napakah (z ali brez operacije) obstaja večji riziko za vnetje srčnih zaklopk zaradi bakterij. To lahko vodi do težjega obolenja in lahko prognozo srčne napake tudi poslabša. Da bi to kolikor se da preprečili, je dobro upoštevati smernice ...:

Temeljita higiena zob in ustne votline:
Umivanje zob vsaj 3x dnevno - PRAVILNO umivanje zob! Obisk zobozdravnika vsaj 2x letno.To velja tudi za mlečne zobke.

Nega kože:
Skrbna nega kože vsak dan. V primeru aken se naj poišče zdravnika za kožne bolezni. Mozoljev v nobenem primeru ne smete stiskati (poškodbe bi lahko bile vir bakterij...)! Na piercing in tetoviranje ne mislite.

Nega nohtov:
Nohte skrbno negujte in strižite, tako na rokah, kot na nogah. Tudi tukaj lahko poškodbe vodijo do vnetij in tako predstavljajo nevarnost.
Glede kontracepcije pri ženskah :

1.najprej se poslužite tablete s kolikor je možno nizko koncentracijo ostrogena (razen bolnic z visokim pritiskom v pljučih ali ne popravljenimi cyanotischen Herzfehlern - srčne napake s pomodrevanjem)
2.Scheidenpessar; nožnični vstavek oz. obroček?
3.ne uporabljajte spirale zaradi visokega rizika infekcije

Pomembno za starše
Zaradi napake na srcu, ima vaš otrok na srcu šibko točko, na katero se vsedejo klice, ki pridejo v kri in lahko povzročijo težko vnetje. Takšno priložnost nudijo vsi posegi (zobozdravnik, zdravnik za vrat-nos-ušesa, urologija, kirurgija, kasneje tudi ginekolog in porod), pri katerih bolnik krvavi in je klicam omogočeno, da pridejo v krvno žilo. Najpogostejša priložnost je puljenje zoba. Opozorite zobozdravnika / zdravnika, da ima vaš otrok srčno napako in da verjetno potrebuje antibiotik.

Če nadaljujem zgodbo naše Lare...pri cca 3 mesecih je Lari luknjo med glavnima prekatoma prekrila mrena, Lasix-a že nekaj časa ni več potrebovala. Pojavilo se je upanje, katerega sem se oklepala do konca - da naša Lara ne bo potrebovala operacije in se bo luknja zarasla sama. Diagnoza se je glasila: Septum membranaceum Aneurysma mit Ventrikelseptumdefekt, PFO.

Imela sem rahlo paniko pri prvem cepljenju, saj je Lara drugače dihala- hitreje in to kar več kot tri dni... naslednja cepljenja pa so bila brez posebnosti. Priporočali so mi cepljenje proti Pneumokokom, ki sva ga pri nas zaradi srčne napake dobili brezplačno. Do prve svečke se je luknja v predprekatu zarasla, luknja med glavnima prekatoma pa ni kazala napredka.

Pri 14 mesecih, 15.01.2009, je Lara kot kaže zaenkrat uspešno prestala operacijo. Jaz pa sem dobila novo upanje za normalno življenje. Trenutno kaže, da se bo v prihodnosti lahko ukvarjala s športom, vendar ne intenzivno (treningi 5x na teden odpadejo), lahko nosila uhane, letela z letalom, brez večjih mojih pomislekov čofotala v bazenu...

Naj delim z vami besede Larinega kirurga, na katere se večkrat spomnim: Naj SRČEK ne bo vzrok, da ne bi imeli več otrok, kajti ni garancije, da bo tudi naslednji srček... vedite pa, da ne glede koliko jih imate ali jih boste imeli, bo SRČEK vedno vaš!

Naj zaključim z nasvetom...vse, ki vas čaka operacija....ne pustite, da se predolgo odlaša oz. ne odlašajte...nihče ne more z gotovostjo napovedati trenutka, do katerega bo telo vašega otroka lahko preneslo nepravilno delovanje srca... Prav tako pa so lahko po-operativne posledice veliko težje, če se z operacijo dolgo odlaša, saj se telo težje prilagodi novo-nastalim, normalnim razmeram. Laro, bi v nasprotnem primeru lahko rešila le transplantacija pljuč in srca.

Lep pozdrav,
Larina mami