Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.



 Larisina zgodba



Lep pozdrav!

Danes sem slučajno naletela na vašo stran in se odločila da vam posredujem tudi našo zgodbo!

Larisa se je rodila 2.3.1998, ob 13.40 uri v porodnišnici Ptuj, s TRANSPOZICIJO VELIKIH ŽIL in za nas so se začeli hudi časi.
Še isti dan je prišel rešilec iz KC v Ljubljani in jo prepeljal na otroško kirurgijo in intenzivno terapijo v Ljubljani.

Po sprejemu je dobivala dodatek kisika, ob tem pa je tudi sama podihovala. Srčna akcija je bila redna, šum ni bil slišen. Naslednji dan je kardiolog dr. Mazič opravil EHO srca s katerim je potrdil diagnozo, da gre za transpozicijo velikih žil. Čez 3 dni so Lariso skupaj z ljubljansko ekipo odpeljali v Kardiokirurški center v Bratislavo.

Zaradi težav s krvjo smo na operacijo čakali dolg teden. V petek 13.3. je bila uspešno operirana. Operacijo je opravil dr. Viktor Hraška, asistiral mu je dr. Vladimir Sojak. Še danes ne najdem besed s katerimi bi se lahko zahvalila vsemu osebju, ki je skrbelo za mojo Lariso.
Po uspešno opravljeni operaciji sva bili 5 dni na intenzivni negi. V sredo, 18.3 sva bili premeščeni na otroški oddelek, čez 2 dni so opravili še zadnji ultrazvok ter EKG, ker je bilo vse vredu sva lahko naslednji dan odšli domov.
Sedaj vsako leto hodiva na preglede v KC v Ljubljani in nimava nobenih težav!

Kljub vsem začetnim težavam je naša Larisa danes srčna in nagajiva deklica!

mamica Tatjana