Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.













  Lukova zgodba



POZDRAVLJENI!

Že dalj časa redno prebiram vaš forum, zato sem vam tudi pripravljena povedat svojo zgodbo.

Sem Nežka, stara 29 let, iz Maribora in imam sina ki je sedaj star 32 mesecev(roj. 3. 2. 2005). Moja nosečnost je potekala povsem normalno, brez posebnosti. Predvideni rok otrokovega rojstva je bil 5. 3. 2005. Skozi celo nosečnost nisem imela nobenih problemov, na vseh pregledij je bilo vse B.P.. Vse do 3. 2. 2005, ko mi je zjutraj ob 5.30h odtekla voda. Partner me je takoj odpeljel v porodnišnico, kjer sem tudi ostala. Plodovnica je bila čista, zato so mi takoj hoteli dati umetne popadke(ob prihodu v porodnišnico še nisem bila nič odprta). Zahtevala sem, da mi naredijo UZ, šele nato se strinjam da mi "našibajo" popadke. Nato mi je dr.Lužnik naredil UZ in predlagal, da bi naredili carski rez - medenična vstava, tako je tudi bilo. Ob 13.00h so me odpeljali v operacijsko in ob 13.18h je na svet prijokal naš Lukec. Tehtal je celih 3160g in meril 47,5 cm. Ko so me prebudili iz narkoze, sem samo vprašala kaj imamo in če je vse OK - sestre so rekle da je vse vredu in da možu danes ne bodo dovolile k meni, sina je pa že videl. Nato sem zaspala nazaj. Prebudila sem se okoli 17 ure in še vedno nisem videla sina. Vprašala sem sestro kje je moj sin, rekla je da mi ga bodo sedaj pripeljali. In res, čez nekaj minut so mi pripeljeli sina, Lukca, ki je bil v toplji posteljci. Vprašala sem zakaj mora biti v topli posteljici, in sem dobila odgovor da mi bo to povedala zdravnica. Lukca sem lahko za par minut prijele v naročje, nato so ga odpeljali. Okoli 18 ure je prišla dr. Golobova in dejala:"vaš sin ima veliko glavo in srce mu ne dela pravilno".
Tukaj se je nam svet obrnil na glavo. Zvečer okoli 22 ure se je vrnila in povedala, da je z glavo vse OK, na srčku ima pa napako, zaradi katere bo moral na operacijo. Naslednji dan je bil Luka premeščen na enoto intenzivne v MB. Četri dan so ga premestili na Pediatrilčno kliniko v LJ na NEONATALNI ODDELEK(7. 2. 2005).
Ker sem jaz imela carski rez sem bila odpuščena domov v sredo 9. 2. 2005, za Lukcem v LJ pa sem šla 16. 2. 2005(po vezah), da sem končno lahko bila "skoz" ob njem - vsaj blizu njega.
Po preizkavah, ki jih je imel na neonoatalnem oddelku Pediatrične klinike, so ugotovili, da ima Luka prirojene srčne napake. To so VSD, ASD in odprt Botalov vod. Vodil naju je dr. Vesel Samo in naju nato predstavil kardiokirurgu dr. Kosin-u, s katerim sta se odločila, da bo Luka potreboval dve operacij. Pri prvi operaciji, ki je sledila takoj(24 dan po rojstvu), so podvezali Botallov vod in napravili bandažo debla pljučne arterije. Pooperativni potek je bil brez zapletov. Luka je hitro okreval in postopno smo ga lahko nehali hraniti po sondi, ker je zlahka dovolj popil. Predviden drugi del operacije je bil okoli njegovega enega leta. Luka je bil zelo vesel in dobromoten dojenček, vsi so rekli da je pravi dobrovoljček. Po osmih mesecih, se pravi v začetku oktobra smo imeli ponovno kontrolo pri dr. Veselu, ki je bil z Lukcem zelo zadovoljen(glede njegovega razvoja), in dejal, če smo pripravljeni, da bi bila operacija že prej saj je Luka normalno pridobival na teži in ni imel nobenih težav. Z očetom sva se oba strinjala, zato sva imela 17. 10. 2005 vse preglede, ki sva jih potrebovala za operativni poseg. Predvidena je bila hospitalizacija za tri dni, vendar nama je uspelo opraviti vse preglede v ponedeljek. Lahko sva odšla domov, v torek 18. 10. 2005 pa smo imeli skupni operativni posvet. Prisoten je bil tudi kardiolog, ki je Lukca drugič operiral, to je dr. Sojak. Odločili so se, da je Luka pripravljen na operacijo, ki bo nekje v roku meseca dni. V petek, 21. 10. 2005 ob 13 uri me kličejo iz KC, če je Luka zdrav, da imamo v soboto sprejem v ponedeljek 24. 10. 2005 pa operacijo(odpadla je operacija ene punčke, ki je zbolela). Tako je tudi bilo. V ponedeljek 24. 10. 2005 so Lukca operirali na odprtem srcu in mu popolnoma popravili srčno napako. Operacija je potekala brez zapletov. Iz intenzivnega zdravljenja je bil v četrtek, 28.10. 2005, premeščen na oddelek. V sredo 3. 11. 2005 smo lahko zapustili KC in se prepustili domači negi v MB.

Imamo redne letne kontrole in hvala bogu je zaenkra vse OK. Živimo v upanju, da bo tako tudi ostalo.
Luka ima tudi razvojni zaostanek - še ne hodi, zato redno obiskujeva razvojno ambulanto v MB. Vodena sva tudi pri dr.Neubaverju(nevrolog) v LJ. Redno obiskujeva nevrofizioterapijo, delovno terapijo, psihologa, defektologa in od septembra 2007 tudi logopeda. Bila sva tudi na intenzivni obravnavi v Soči(tri tedne) in greva zopet predvidoma v mesecu januarju 2008.
Kaj naj vam rečem, dali smo že marsikaj skozi, bilo je hudo ampak z veliko dobre volje in malo poguma se vse da, sploh če se gre za tvojega otroka. Ko pa vse to mine in vidiš kako tvoj otrok napreduje je ves trud poplačan.
Naš Luka je pravi dobrovoljček, zelo rad se smeji in ne znamo si predstavljati življenja brez našega sončka!

Lepe pozdrave vam pošilja srček LUKA z mamico NEŽKO in atijem JOŽE-tom.