Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


















  Marjetina zgodba



Najina hčerka Marjeta se je rodila 12.7.2006 v šempetrski bolnišnici. Vsi smo je bili veseli, še posebej starejša sinova Martin in Matija.

Sprva je bilo videti vse v redu. Dvanajsti dan po rojstvu pa so naenkrat ugotovili, da ima Marjeta kompleksno cianotično srčno napako. Z rešilnim avtom so jo odpeljali v Ljubljano na Pediatrično kliniko, kjer so diagnozo potrdili. 26.7.2006 so nama na razgovoru zdravniki razložili, da bo nujno potrebna operacija v tujini. Še isti dan smo Marjeto v bolnišnici krstili.

Začeli so se težki dnevi negotovosti: kdaj bo operacija, koliko časa bo treba čakati na mnenje iz Londona, bo Marjeta prestala vse te dneve, kako bo operacija uspela…V petek, 28.7.2006 sva bila pri Marjeti na Pediatrični kliniki. Na oddelku, kjer je bila Marjeta, so nama dali Majino telefonsko številko. Ker sva bila v stiski in polna vprašanj, sva jo poklicala. Sredi pogovora z Majo in drugimi, ki so se odzvali, je kot strela z jasnega prišla novica, da je že določeno, da bodo Marjeto v torek, 1.8.2006 v Londonu operirali. Z ženo Ksenjo sva preživela naporen vikend.

V ponedeljek, 31.7.2006 sva z Marjeto, v spremstvu zdravnika in sestre, s posebnim letalskim prevozom odletela v London. Marjeto so z rešilnim avtom odpeljali v bolnico. Na letališču sva se srečala z našim prijateljem Petrom, ki nama je nudil pomoč pri prevajanju angleščine. Skupaj smo se odpeljali na Great Ormond Street. V bolnici so nas zelo lepo sprejeli. Dr.Sullivan, ki je bil odgovoren za Marjeto, se je z nama o vsem pogovoril.

Naslednji dan, v torek 1.8.2006 ob 8.30 sva Marjeto odnesla v operacijsko sobo. Operacija je trajala 5 ur. Ob 14.00 sva bila obveščena, da je operacija dobro uspela in da Marjeto že lahko vidiva.

V naslednjih dneh je šlo vse na bolje. Marjeta je hitro okrevala. Peti dan po operaciji so jo že preselili z intenzivne, šesti dan pa je bila že dojena. V sredo, 9.8.2006 so nam sporočili, da bo Marjeta naslednji dan odpuščena iz bolnice. Z ženo sva rezervirala let za petek, 11.8.2006.

V četrtek, 10.8.2006 pa sva izvedela, da so letališča zaprta zaradi nevarnosti terorističnih napadov. Bivanje v Londonu sva morala podaljšati še za en dan. V soboto, 12.8.2006, sva se zgodaj zjutraj odpravila iz hotela proti letališču. Bilo je deževno. Iz terminala se je vila dolga in široka vrsta ljudi. Na letališču so vladale poostrene razmere. Povsod gneča, nervoza, prestrašeni obrazi, mrgolelo je policistov in potrebni so bili dodatni osebni pregledi. Po štirih urah čakanja sva končno sedla na letalo. Popoldne ob 14.00 smo pristali na deževnem in mrzlem Brniku. Tam naju je pričakal prijatelj iz Ljubljane. Pri njegovi družini sva si malo odpočila. Nato sva se z Marjeto odpravila proti domu. Po dveh urah naporne vožnje iz Ljubljane preko Idrije, smo končno prispeli domov v Tolmin. Bila sva izmučena od vseh naporov in skrbi a vendar srečna, da se je izteklo tako kot se je.

Marjetino srce je zdržalo. Sedaj lepo deluje. Marjeta je potrpežljiva in prijetna deklica. Kmalu bo dopolnila tri mesece. Zaenkrat je videti, da je vse v redu. Iz dneva v dan lepo napreduje.

Rada bi se zahvalila vsem, ki ste nama v težki preizkušnji stali ob strani.

Marjetini starši
Ksenija in Tadej