Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Martinova zgodba



Lepega četrtkovega jutra 30. septembra 2004 sem v porodnišnici v Kranju po izredno hitrem porodu (sicer z umetnimi popadki) rodila našega četrtega otroka Martina (doma so ga čakale tri punce: Vida, Marjanca in Eva). Z Matejem sva bila presrečna in seveda sva takoj sporočila novico o veselem dogodku našim domačim.

Z dolgimi črnimi lasmi prve trenutke ni bil na videz nič drugačen od drugih novorojenčkov; bil je sicer precej podplut zaradi res kratkega in intenzivnega poroda, vendar živahen in izredno močan (imel je 4 kilograme) in takoj je začel sesati pri meni. Ko so ga sestre uredile, so nama rekle, da ga bodo peljali na oddelek, da ga bodo opazovali, ker ni postal tako rožnat, kot bi moral.

Matej se je poslovil, jaz pa sem komaj čakala, da bom lahko zapustila porodno sobo. Komaj sem prišla na oddelek, sem šla k Martinu. Zdravnica je izgledala zaskrbljena, predvidevala je, da nekaj ni v redu z njegovimi pljuči ali srčkom, Martin pa se mi je tudi zdel ves ubog v inkubatorju, zavit samo v pleničko in priklopljen na bogve kaj vse. Pri treh zdravih otrokih kar nisem mogla verjeti, da se to dogaja nam. Že takrat mi je zdravnica omenila možnost, da Martina premestijo na Pediatrično kliniko v Ljubljano in res so popoldne prišli ponj. Do takrat sem ga le dvakrat za kratek čas popestovala, Matej je pripeljal še punce, da so ga za nekaj minut videle, potem pa smo se poslovili od njega. Pozno zvečer mi je nočna zdravnica prišla v sobo povedat, da je pravkar izvedela Martinovo diagnozo: transpozicija velikih žil. Ko sem jo vprašala, kaj to pomeni, nisem izvedela prav veliko, rekla je, da pozna dekle, ki je zdaj stara okrog 20 let in da čisto v redu živi in da to napako operirajo v tujini. Moje prve misli so bile, kako bomo operacijo plačali. Bomo pa prodali stanovanje, če bo treba, sem si mislila. Tisto noč bi brez uspavalne tablete težko kaj spala.

Naslednje jutro smo se povezali z mojo ginekologinjo, ki je stopila v stik z dr. Podnarjem, ki je (kar smo izvedeli pozneje) že prvi večer naredil Martinu ultrazvok in postavil diagnozo ter še isti večer v Kliničnem centru opravil tudi transkatetersko balonsko atrioseptostomijo. V soboto sem na lastno zahtevo tudi jaz zapustila porodnišnico in se z Matejem odpravila k Martinu, kjer je bil po posegu na kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo, potem pa po štirih dneh premeščen nazaj na Pediatrično kliniko.

Dr. Podnar nama je na prvem srečanju opisal Martinovo napako in tudi operacijo (anatomsko korekcijo transpozicije velikih arterij), za katero se je že dogovarjal na Harley Street Clinic v Londonu. Malo za šalo, stanovanja nam ni bilo treba prodajati, ker vse stroške v zvezi z operacijo, prevozom in nastanitvijo v tujini krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, čeprav je običajno treba založiti denar za letalsko karto in nastanitev. Že v KC so Martina fotografirali in dali smo narediti njegov potni list zaradi potovanja v tujino. Tako sem se do odhoda v London 18. dan po Martinovem rojstvu vsak dan vozila zjutraj na neonatalni oddelek in s seboj nosila mleko, ki sem si ga zvečer in ponoči doma črpala, ga v urah, določenih za dojenje, dojila in zanj skrbela, popoldne pa šla domov v Škofjo Loko. To se mi je zdelo od vsega še najbolj naporno in precej težje kot tisto, ko te sredi noči zbudi jok lačnega otroka in ga podojiš napol v spanju.

Nekaj dni prej sem izvedela za točni datum operacije in rezervirala letalsko karto za naju z Martinom in hotel za čas po operaciji, ko je otrok na intenzivni negi (kar naj bi trajalo 4, 5 dni). Prevoz me je kar malo skrbel, saj sem do takrat skrbela za Martina samo pod nadzorstvom zdravnikov, sester in seveda monitorja, na katerega je bil ves čas priklopljen.

Prevoz je potekal brez problemov, na letališču sem imela organizirano spremstvo od letala do taksija, zato je šlo vse gladko.

V kliniki so naju sprejeli z veliko prijaznostjo, čeprav je bilo treba izpolniti in podpisati še kar nekaj obrazcev. K sreči mi angleščina ne dela problemov in spremstva oz. prevajalca nisem potrebovala. Pred operacijo je bilo treba opraviti še nekaj pregledov (ultrazvok, rentgen, odvzem krvi in podobno) in najbolj me je presenetilo to, da so v kliniki vsi najprej prišli k nama z Martinom, se mi predstavili in povedali, kaj bodo naredili in kako bo kaj potekalo. Kardiolog, dr. Ian Sullivan, je naredil Martinu ultrazvok, ki je potrdil diagnozo dr. Podnarja, pozno zvečer pa naju je prišel pozdravit dr. Victor Tsang, ki naj bi naslednji dan operiral Martina. Nad prijaznostjo vsega osebja sem bila res presenečena. Tisti dan je prišla tudi sestra Agnes Žužek, starejša Slovenka, ki živi v skupnosti sester, ki se ukvarjajo med drugim tudi z zdravstvom v misijonih. Njen naslov in telefonsko številko so mi dali že na Pediatrični kliniki in od doma sem jo poklicala in ji povedala, da z Martinom prihajava na operacijo, za primer, da bi kaj rabila, saj sem bila za vse sama.

Prišel je dan operacije. Martin je bil kar priden, saj nekaj ur pred operacijo, ki je bila dogovorjena za okrog 12. ure, ni smel več niti jesti niti piti glukoze ali vode. Pa so nekako minile tiste ure in bilo je okrog 12.30, ko so prišli ponj. Martina sem spremila do prostora, kjer so začeli s pripravo na operacijo, se poslovila od njega in ga s težkim srcem zapustila. Iz klinike sem morala najine stvari preseliti v hotel, ki sem ga prav tako rezervirala že od doma po internetu. Hotel je bil oddaljen kakih 15 minut od klinike, sicer je bil precej slab in ne prav čist, a sem potrebovala le prostor za prenočevanje in počitek, tako da se nisem preveč obremenjevala s tem. Bil je pa za razliko od drugih hotelov v bližini precej cenejši, saj nisem vedela, koliko časa bom morala bivati v njem.

Spet me je obiskala sestra Agnes in skupaj sva preživeli nekaj ur med operacijo. Peljala me je v bližnjo katoliško cerkev, ki sem jo v dneh, ki so sledili, še velikokrat obiskala in tam črpala moč in upanje, da sem premagovala skrbi. Ob sedmih zvečer sem sedela v čakalnici med operacijsko sobo in intenzivno terapijo in z nasmehom na obrazu je pristopil dr. Tsang, mi povedal, da je Martin dobro, da so naredili, kar so nameravali in da je operacija potekala brez zapletov. Za trenutek sem zagledala Martina, sicer vsega zabuhlega in v cevkah, a vendar rožnatega.

Na intenzivni negi je ostal kar devet dni, saj je imel dlje kot je običajno težave s pljuči, zato je potreboval za dihanje respirator. Vendar je bilo vsak dan bolje in iz dneva v dan manj žic in cevk je bilo okrog njega. Osebje na intenzivni negi je zelo dobro strokovno usposobljeno; velik napor je skrbeti za takega dojenčka ali malo večjega otroka 12 ur skupaj le z odmorom za malico. Presenetilo me je veliko število moških, ki opravljajo ta poklic, saj je pri nas večina še vedno žensk. Marsikdo od njih se mi je zdel celo bolj spreten od svoje ženske kolegice.

Dnevi intenzivne terapije so bili zame kar naporni; po zajtrku v hotelu sem šla k Martinu, ostala tam nekaj ur, običajno do poldneva, na poti v hotel sem se ustavila v trgovini, kupila tam že pripravljeno v mikrovalovni pečici pogreto hrano (indijsko ali kitajsko), v hotelu to pojedla in malo počivala, si vmes črpala mleko, potem pa z mlekom nazaj na kliniko, kjer sem ostala do sedmih, osmih zvečer (ves čas na majhnem stolu ob veliki postelji z malim Martinom). Tiste ure so se kar vlekle, saj je za Martina skrbelo osebje, jaz sem bila le ob njem in ga v najboljšem primeru božala ali držala za roko. Predzadnji, osmi dan na intenzivni sem ga prvič po operaciji spet imela v naročju, od njega pa je viselo toliko kablov in cevk, da sem ga komaj držala. Pa vendar je imel oči odprte (prej je dobival veliko pomirjeval in sredstev proti bolečinam, da je bil ves zadrogiran), zvedavo gledal v svet in zdelo se mi je, da mi je vrnil nasmeh. V tistem trenutku ni bilo srečnejšega človeka od mene in takrat sem zanesljivo vedela, da bo vse še dobro, čeprav se je bolj slabo začelo.

Z domačimi sem bila ves čas v stikih po telefonu, zato so bili seveda stroški klicev ogromni. Vsi domači, sorodniki in prijatelji so bili v mislih z nama, kar mi še danes ogromno pomeni.
Ko je bil Martin prestavljen na oddelek, sem se tudi jaz vrnila nazaj na kliniko in tam sva ostala še nekaj dni, vsega skupaj 14 dni je bil Martin na kliniki. Ob vrnitvi domov je bil star 32 dni.

3 tedne po vrnitvi domov smo šli prvič na kontrolo k dr. Podnarju. Vse je bilo v redu, po tistem smo postopoma ukinili diuretike in zdaj gre Martin enkrat letno na pregled h kardiologu na Pediatrično kliniko.

Martin je živahen, vesel in zadovoljen dveletnik, poln energije in zelo navihan. Je pa precej potrpežljiv, kot da bi vedel, kaj vse je že prestal. Skratka, vsem je v veselje in ravno ob njem se velikokrat spomnimo na to, da moramo biti hvaležni za vsak dan življenja, ki nam je podarjen.

Vedno se bomo s hvaležnostjo spominjali tudi vseh zdravnikov in drugega medicinskega osebja, ki je Martina v tistih dneh spremljalo.



Družina Jocif: Alenka, Matej, Vida, Marjanca, Eva in Martin