Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Matejeva zgodba





Naša dva sončka sta se rodila 28.9.2004, šesti dan po rojstvu je bil našemu Mateju ugotovljen šum na srčku. Temu je sledil UZ v SG in nujen prevoz z rešilcem na Vrazov trg, kjer smo čakali na operacijo. Koarktacija aorte. Teden dni sva bratec Uroš in jaz bivala z njim na pediatriji, čez teden dni pa je bila operacija. Nič kaj hudega sluteča, z upanjem na vrnitev mojega sinčka domov sva z možem hitela na tretji obisk. Že ob prihodu na intenzivno so se začele čudne reči. Sestre so bile zadržane, Matej pa nič kaj podoben sebi, še vedno priklopljen na vse aparature, teden dni po operaciji. Malo po najinem prihodu me sestra pokliče in pove, da me dr.KOSIN pričakuje v pisarni. Vedela sem, da nekaj ni u redu.

Ponovna operacija. Edina misel, ki mi je takrat rojila po glavi, je bila, kaj je ta otrok storil slabega, da si sedaj to zasluži?

Tudi to operacijo smo dali skozi in na silvestrov večer smo našega Mateja dobili domov z zagotovili, da ne bo potrebno ničesar več, ne zdravil ne operacij...ničesar. Kmalu se je izkazalo, da temu ni tako.

Pol leta sva jemala Kaptopril, nakar ga je Dr.Krevs ukinil. Sledili so letni pregledi, UZ, holter EKG, do letošnjega pregleda, ko nama je DR.KREVS dejal, da bo potrebna dilatacija. Sledil je pregled v UKC pri DR.Maziču, ki je dejal, da je potrebna reoperacija rekoarktacije aorte po predhodnem MRA.

Sedaj čakamo na datum MRA in operacijo, ki pa mi zbuja dvome in strahove, kaj bo z mojim sinom in kaj naj pričakujem. Vsakršen odgovor mi bo prišel prav, kakor tudi izkušnje.

Lep pozdrav
Matejeva mamica Tanja