Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.



 Mauricova zgodba



Ko sem brala zgodbo o Klemenu nisem mogla zadržati solz. Zopet spomnila tistih dni, ko me je po porodu dajal tisti grozni občutek, da nekaj ni vredu, vsi ostali pa so se obnašali, češ kaj kar nekaj paničarite, tako pač je, saj ste že rodili, otrok še nima dobro razvitega krvnega obtoka zato je hladen in ima modre nogice. Moj primer se je hvala bogu zaradi moje TRMASTE "panike" končal srečno. A ko začneš premišljevati in potem zaslišiš in prebereš takšno zgodbo se zamisliš, kaj če......

ZGODBA SRČKA MAURICA -ŽAKA

1.12.2003, v ponedeljek se nama je z možem po šestih letih rodil drugi sin Maurice, do takrat je vse potekalo b.p.
Ko se je rodil je bil zelo pikast poleg tega je imel zelo kratko popkovnico. Temu nisem pripisovala nikakršne posebnosti. Češ kot so mi govorili, pikast je zato , ker se mu čisti koža. Po nekaj urah sem opazila, da ima nenavadno mrzle in modrikaste nogice. Seveda panika, pokličem sestro, ki me pouči o tem, da pač otrok še nima razvitega krvnega obtoka in da je pač malo moder kar je čisto normalno, minilo bo čez dan dva. Ne vem kaj naj rečem, da sem imela srečo da sem rodila v bolnišnici, kjer se gre domov po 5. dneh ali nesrečo, ker sem rodila v bolnišnici, kjer pediatri nimajo pojma. Rodila sem v bolnici Jesenice, dr. Tolarjeva, ki je sedaj predstojnica Jeseniške bolnišnice, pa je predzadnji dan prišla k meni in povedala da ima otrok šum na srcu. Seveda sem padla v jok, kdo nebi? Osorno brez pogleda v oči je, ko sem jo zasuvala z vprašanji, dejala pa kaj vas tolko zanima boste šli po odpustu enkrat v Ljubljano na pregled pa boste že izvedli kaj več. KAJ ME TOLK ZANIMA?????? Halo, še pri mehaniku vprašam kaj je z avtom, kaj me nebi zanimalo za otroka.

Naslednji dan 5.12. v petek je rekla da bo napisala napotnico in da gremo lahko tudi v ponedeljek na pregled, (LE KAJ BI BILO ČE.......) če pa bi slučajno šli že danes naj samo povemo ali so ga sprejeli, da bo vedla spremeniti odpustnico, tako nekako se je glasil njen govor ob 9h zjutraj, napotnico sva dobila ob 14, ker mi vprašanja niso dala miru sva se takoj odpravila na Vrazov trg, kjer sva z možem še ene pol ure iskala peš Pediatrično kliniko. Seveda preden sva po najhujši "gužvi" okoli četrte ure popoldne prišla v kliniko, je večina kardiologov že zaključila delo. Joj kako so me nadrli, ko so mu zmerili kisik v krvi, češ kaj se ga gremo, da bi ga morali pripeljati vsaj v rešilcu, če ne z helikopterjem. NIČ VEČ MI NI BILO JASNO, vse se je začelo odvijati tako kot da gledam film. Maurica so mi odpeljali, samo šepetali so okoli mene, nihče nič ni hotel povedat, sestre so rekle naj počakam na zdravnico, da ne morem it k Mauricu, in mislim, da se mi je takrat utrgalo saj mi nič ni bilo jasno. Zdravnica je dejala da je že res, da ima slišen šum, a misli , da to ni večji problem. Hvala bogu je bil dežurni zdravnik na ultrazvoku in še isti večer so Maurica pregledali in ugotovili, da ima koartacijo aorte, ter da bo za to potrebna nujna operacija, zapiral se mu je pomožni obtok na aorti in dr. je dejal da do ponedeljka nebi vzdržal, da dobro, da sva ravnala tako kot sva.

Seveda nič nisem razumela, koartacija aorte, ni perifernega utripa........vse kar sem, sem le gledala film.....

8.12., v ponedeljek so imeli kolegij, Maurica pa tisti čas na Prostinu.
Ko sva se pripeljala v Klinični center nama je dr. Kosin, (kaj reči o človeku, ki ti je rešil otroka- ni besede, ki bi bila tako velika in posebna kot je v tvojih očeh človek, ki ti reši tebi najbolj ljubo osebo), ne le vse razložil, še narisal nama je kako in kaj. Poleg tega naj omenim še sestre v Kliničnem centru, na kardiološkem oddelku, ki so vredne naziva sestra, saj znajo pomagati, potolažiti, prisluhniti....

15.12. v ponedeljek je bil Maurice operiran, po operaciji je večkrat nehal dihati, a vse se je izteklo, kot si človek po tem takem lahko le srčno želi.
22.12. v ponedeljek sva z Mauricem prišla domov.
TO SO BILI NAŠI ŠTIRJE DECEMBERSKI PONEDELJKI, KI SO VSEM V NAŠI DRUŽINI SPREMENILI POMEN ŽIVLJENJA
IN TA NAŠ SRČEK JE STAR ŽE ŠTIRI LETA.
VSEM STARŠEM ŽELIM VELIKO TRDNOSTI IN PREPRIČANJA V SVOJE SRCE!