Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Mojčina zgodba



Moja dolga zgodba po 30 letih življenja z boleznijo srca...

Bila sem operirana na obeh klinikah Ormond Street Hospital (1986) in The Harley Street Clinic (2003) in tudi dvakrat še v Ljubljani ( 1983, 1985 ) seveda neuspešno saj takrat Ljubljana ni znala opravljati posege na pacientih, ki so imeli hudo okvaro tetralogije Fallot......in težava je bila pri meni tudi, ker sem imela še druge diagnoze: brez desne ledvice, palatoshiza....in še bi lahko naštevala.

Leta 1986 sem imela prevajalko iz Beograda za katero lahko rečem da je bila odlična oseba in prevajalec je bil tudi sin pokojne dr. FETIH ...ona je bila glavna zdravnica pediatrije in me je tudi osebno spremljala v London za nekaj dni.

Kakšni so občutki preživeti 30 let boja s številnimi operacijami in neštetimi boleznimi, ki so prihajale in odhajale in čustvi, ki so te spremljali v tem času ??? Pot je trnova za bolnika kot za starše ..vendar z optimizmom, dobro voljo, premagaš.

Seveda staršem, ki imajo sedaj isto težavo kot so jo imeli moji starši svetujem optimizem in preučevanje zakonov, pravic in spoznavanje o bolezni, tako, da so vsaj malo na isti ravni z zdravnikom in da razumeš kaj se dogaja z otrokom. Saj včasih zaradi nekega neznanja moja mama ni našla skupnega jezika z zdravniki, dokler se ni naučila njihovega jezika in razmišljanja. In dobro opazovala mene pri razvoju s to boleznijo, da je lahko pojasnila ali vztrajala, kaj se dogaja z menoj in kaj mi škoduje in kaj koristi. Tako smo bili vsi zadovoljni: zdravniki, jaz in moji starši...no včasih je prišlo do nesoglasja sploh ko sem prišla v puberteto....hihihi

V pomoč mi je bila podpora staršev. Res, da je otroku zelo težko bivati v bolnici... včasih sem preživela tudi po 5 mesecev ali celo več v bolnici tako da lahko rečem 18 let sem bila vsega skupaj 6 let doma...vse ostalo sem preživela tam. Starše sem včasih videla redko saj niso mogli priti vsak dan ali vsak vikend...vendar so me pa zato klicali in moj ate je včasih bil malo komičen in me je zafrkaval če sem že popila vino saj sem dobivala včasih transfuzijo ali pa je spreminjal glas po telefonu, da sem se smejala...tako je dobra volja pomagala tudi meni, da sem zdržala dneve v bolnici.

In zelo dobre medicinske sestre in zdravniki ( dr. Krevs in na koncu polnoletnosti tudi dr. Podnar )

Sedaj sem stara 30 let .... za menoj je 5 srčnih operacij ..in še nekaj drugih operacij .... vendar nasmeh,volja, optimizem je še vedno v meni. Po karakterju sem dobrovoljček in mama bi rekla flegmatik, saj se z ničemer ne obremenjujem.

Zadnja 3 leta se ne ukvarjam več s športom, ker imam tahikardije. Prej pa sem živela športno....hitra hoja...hodila v hribe....ali pa prehodila 15 km ...najljubši šport pa sobno kolo, saj sem kolesarila, ko sem gledala kaj dobrega na TV..... Sedaj malo pogrešam šport...vendar moram še vojno s tahikardijo spraviti pod streho in se bom lahko spet do določene meje ukvarjala nazaj z rekreacijo. Ne več toliko kot prej.... vendar dovolj, da bo telo spet prišlo v kondicijo in se utrdilo..saj moram reči da je meni šport zelo veliko koristil ....

Ker v športu moraš imeti kondicijo in telo se navaja na obremenitev in na spremembe, zato pa se je tudi telo dobra odzvalo na vsako operacijo in hitro opomoglo od njih. Saj sem drugi dan po operaciji srca že hodila v Londonu in vsi so me začudeno gledali ...vendar sem jim pojasnila da sem dokaj aktivna v športu, zato telo dobro zdrži napor in so se z menoj strinjali

Z boleznijo srca se da živeti tudi športno in dokaj čisto normalno in obvezno poslušati svoje telo in upoštevati mejo, ko te telo opozoriti, da ne zmoreš več in se ustaviti, ko je treba. Edino, kar sem morala paziti , da se ne udarim kam zaradi krvavitev.

Vem, da me sigurno še čaka v bodočnosti kakšna operacija, da nisem zaključila poglavja z njimi.... vendar se s tem ne obremenjujem in uživam v penziji.

Verjemite, da hujša borba je bila zame z invalidsko komisijo, da sem dosegla upokojitev, saj sem se borila z njimi 2 leti in še sedaj se borim z njimi zaradi telesne okvare, saj so mi ravno pred kratkim poslali negativen odgovor da ne morejo oceniti mojo telesno okvaro ker želijo nove in nove izvide....da bi jih poslal nekam....

Takoj bo operaciji v Londonu (2003 ) sem po 4 mesecih začela dobivati tahikardije ventrikularne in zaradi tega so mi vstavili defrebrilator, za katerega pa moram priznati, da nisva z njim najboljša prijatelja. Seveda sedaj čakam na radiofrekvečno ablacijo da se rešim tahikardij. Vendar ne jemljem nobenih zdravil za srce niti za tahikardije. Moram priznati, da sem imela kar nekaj slabih izkušenj z zdravili in sem jih dobesedno vrgla v smeti, saj so mi naredile več škode kot koristi. Vzroka za hitro bitje mojega srca ne vedo. Lahko je tudi posledica številnih operacij, ki so bile opravljene na srcu.

Tako sem na kratko opisala svojo zgodbo ...osebno lahko rečem da živim super, saj sem kljub bolezni ustvarila vse svoje cilje....

Mojca.... pozdrav vsem !!

p.s lepo, da ste ustanovili to internetno stran, ki bo v pomoč številnim staršem z nasveti in pomagali s svojo zgodbo in izkušnjami....ko sem bila jaz otrok se moja mama ni mogla obrniti na nikogar, saj se včasih še ni tako odprto in odkrito pogovarjalo o bolezni in moji starši so bili dobesedno prepuščeni svojemu znanju, ki so ga dobili pri zdravnikih ali iz knjig.....