Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Nejčeva zgodba

 

 

 

 

 

 

 

 

Nejc je bil rojen 20.07.2005 ob 2.35, porod ni bil težak. Težak je bil 3710 g in velik 55 cm, oceno po Apgarju 9/9/9, tudi zajokal je takoj edino rokice in nogice je imel pepelnato sive barve mislila sem, da je to od poroda in da se bo stanje normaliziralo. Ob 6 zjutraj sva bila premeščena na oddelek, mali je pa vedno bolj spal, postajal sivkaste barve in stokal. Nisem si mislila, da bi bilo lahko kaj narobe. Ob desetih je prišla pediatrinja in takoj povedala, da ni v redu barva njegove kože in da sliši šum na srčku rekla je, da je to verjetno zato, ker sem bila 11 dni šez rok. Nejca so potem odpeljali na pregled in uz srca na pediatrijo. Čez eno uro so mi prišli povedat, da ima glavni dve srčni žili zamenjani in da bo potrebna operacija v Londonu in sicer čim prej. En teden po Nejčevem rojstvu smo poleteli proti Londonu, na kliniki so nas zelo lepo sprejeli in pripravili na operacijo, ki bi morala biti na petek 29.07., vendar pa so jo zaradi administrativnih zadev preložili na torek 2.8.05. Začela se je ob desetih in naj bi trajala štiri ure, vendar ob dveh še ni bilo nobenih novice. Ob treh pa so prišli povedat, da je operacija uspela in da je Nejc že na intenzivi negi. Stanje je bilo že od vsega začetka zelo dobro, tako, da so nas po petih dnevih intenzivne nege dali na oddelek, kjer smo bili po kontrolo še pet dni.

Vsi srečni smo 12 avgusta prišli domov, po tednih agonije in živčnosti. Pri starosti enega meseca smo imeli kontrolo in je bilo bp. V začetku septembra smo prenehali dajati diuretike in konec septembra imeli 2. kontrolo. Vse je bilo ok, razen eno žilo ima širšo kot drugo, kar pa naj bi bilo normalno po taki operaciji. Sedaj imamo kontrolo šele pri starosti pol leta.

Nejc je živahen otrok in se normalno razvija, je brez zdravil in zelo ješč.

 

Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.