Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Pinina zgodba


Moja Pina!
Bila je srčno zaželjena. Nosečnost je bila ena sama sreča. Ker se je v trebuščku tako lepo razvijala in rastla, se je moj ginekolog odločil, da bo sprožil porod dan pred PDP(19.4) Zato sva se 19. 4. srečna in polna pričakovanj s Primožem naslednje jutro pripeljala v trboveljsko porodnišnico. Po slabih štirih urah sem v naročju držala najlepše bitje na svetu! Takoj je zajokala, vse je bilo naj naj. Ob prvem pregledu pediatra je bilo vse BP. Pina je bila tako lepa in krhka, da se je nisem upala niti vzeti v naročje. Dva dni sta bili kot v raju; nato pa obisk pediatra, posluša srček, posluša, posluša... prekinem tišino in vprašam: je kaj narobe?...ja, nekaj s srčkom, takoj mora v Ljubljano...in smrtna tišina. S Primožem se nama je sesul svet, in prvo vprašanje je bilo ZAKAJ SE TO DOGAJA RAVNO MENI, KAJ SEM NAREDIL NAROBE...
Po predčasnem odpustu sva naslednje jutro šla v Ljubljano na Vrazov trg. ŠOK. Iz Trbovelj je odšla normalna dojenčica, na Pediatrični pa je bila vsa v cevkah, vključno z mavcem na glavi. Nisem se je smela niti dotakniti. Ker sem bila med porodom šivana, niso želeli prevzeti odgovornosti zame, češ, da ni prostih postelj. Šele po Primoževem urgiranju so čudežno našli prosto posteljo. Ker je bil čas dopustov (1.maj), z možem nekaj dni nisva dobila konkretnih informacij glede Pininega zdravja. Končno je prišel dr. Podnar in nama potrpežljivo razložil Pinino diagnozo, ki jo je kot urgentno postavil na dan Pininega prihoda v Ljubljano - Tetralogia Fallot.
Osebje - škoda da nimajo knjigo pritožb!!!!!!!!!!!
Ko smo končno bili odpuščeni, smo bili na kontrolah od...do...(le pri dr. Podnarju ne). Vsi so trdili, da ima Pina le dve luknjici (kljub moževim nenehnim vprašanjem glede jahajoče aort). Ko je dopolnila 5 mesecev, smo bili klicani na operacijo v KC Ljubljana, kot na rutinsko operacijo, katera naj bi trajala največ cca 3 ure in pol. Moj brat, zaposlen na KC Ljubljana, mi je zagotovil, da boljšega kardiologa kirurga v Sloveniji ne morem dobiti. Polni zaupanja smo se predali v roke dr. Sojaka. Dan prej si je vzel svoj dragoceni čas in nama podrobno razložil kaj je narobe s Pininim srčkom, kako ga bo popravil, kakšni so možni zapleti med in po operaciji, ter kakšne so rešitve.
K sreči smo bili prvi določeni za operativni poseg, saj v kolikor bi bili drugi , bi bilo vprašanje kako bi se vse skupaj izteklo ( zdravnikova utrujenost itd). Ko je odprl srček, je videl, da sta ASD in VSD manjši problem. Pina je imela poleg ADS in VSD tudi desni prekat z dvojnim iztokom (DORV) in malformacijo koronarnih žil.
Ta dan je bil najtežji za vse naše najbljižne. Meni so minute tekle kot ure, saj nisem vedela, če se Pina bori ali ji je zmanjkalo moči, saj do zadnje minute nismo imeli informacij ( poseg naj bi trajal 3 ure in pol, ko je ta čas potekel sva ves čas spraševala kaj se dogaja v operacijski sobi, vendar nama na to vprašanje ni znal nihče natančno odgovoriti, odgovor je bil samo, da operacija še traja). Končno je po devetih urah vidno utrujen dr Sojak s Pino prišel iz operacijske sobe.
Zaradi prestanega, sem bila še vedno v šoku. Skrila sem se (po urah hlinjenega poguma), daleč od mojih najbližjih, da se zjočem. Naenkrat čutim, da nekdo kleči ob meni, boža in me tolaži...bil je naš zlati dr. Sojak!
Po manjših in večjih komplikacijah ( padanje pritiska, povečan srčni utrip, itd ) smo preživeli tudi čas na intenzivnem oddelku, kateri je trajal 5 dni, ko so Pino izklopili iz aparatov in je tudi sama zadihala. Nato so nas prestavili v sobo, kjer sva lahko bila skupaj s Pino, vendar takrat je nastalo ponovno mučenje in sicer zaradi nevarnosti zalitja srca z vodo, Pina ni smela zaužiti več kot 10 ml materinega mleka.
Osebju na otroškem oddelku se iskreno zahvaljujem za njihovo požrtvovalnost, skrb in predvsem človečnost! Naša največja hvaležnost pa gre dr. Sojaku, ki je tudi med prostim vikendom hodil preverjat Pinino stanje!!!! Ko bi bilo le več takšnih zdravnikov...
Zaključek: naša srčica Pina je zdravo, nežno in lepo dekle, staro štiri leta. Ima profilakso bakterijskega endokartitisa, kar pa je le rutina pri naših srčkih:)