Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Suzanina zgodba



Pred dobrimi 11 leti je na svet prijokala drobna punčka Suzana. Ob prvem šibkem joku z možem še nisva vedela, da bo njeno življenje en sam boj za preživetje. Rodila se je z diagnozo DAWNOV SINDROM, TETRALOGIJA FALOT, AV KANAL.

Pri 9 mesecih sledi prva operacija -uspešna. Pri 3,5 letih druga prav tako uspešna . Obakrat jo je operiral dr. Kosin, ki je naredil BLALOCK-TAUSSIGOVO ANOSTOMOZO levo in desno. Na najino uprašanje, zakaj operirajo samo s to pomagalno operacijo sledi odgovor, da Suzana večjega posega ne bi prenesla.

Lansko poletje pa dr. Sojak ugotovi, da Suzano lahko z malo tveganja uspešno operirajo in naredijo popolno korekcijo srca.

14.11.2006

Je dan, ko se nam za polne 3 mesece življenje obrne na glavo. V operacijsko jo odpeljejo ob 12h- Ob 21.30 pa je operacija končana, čeprav naj bi poseg predvidoma trajal 6-7 ur. Po končani operaciji nam dr. Sojak pove, da je Suzana dobro prenesla operacijo, da pa je sedaj odvisno od nje, kako bo okrevala, saj je bil poseg izjemno zahteven. Po 3-4 dneh so nestopile prve komplikacije. Imela je motnje srčnega ritma, tlak je nihal gor in dol, kljub vsem zdravilom. Čez en teden so jo intubirali, vendar samo za en dan in ponovno je začelo njeno stanje slabeti, zato jo priklpijo nazaj na aparate.Stanje je bilo zelo kritično.Ker so ji odpovedale ledvice, jo priklopijo na dializni aparat.Vseskozi je bila na zdravilih za pomiritev (morfij), zato je tudi včino časa samo spala. Vmes so jo dvakrat oživljali.Po enem mesecu smo že mislili, da se stanje izboljšuje, ko nastopi najhujši šok. zaradi dolgotrjno doziranih zdravilnjena odpornost popolnoma odpove in pride do hude okužbe črevesja.Dobi bakterijo QOSTRIDIUM DIFFICLE, ki ji deloma uniči črevesje,

5.1.2007 Jo ob 21h ponovno operirajo.Besede zdravnika so bile:dobila je najboljša zdravila, naredili smo vse kar je v naši moči, zgodi se lahko le še čudež.In zgodil se je čudež. Tudi to operacijo je dobro prenesla, čeprav ima sedaj stomo(vrečko za odvajanje blata) Po tej operaciji pa se je stanje izboljševalo. Končno pride dan 16.2.2007, ko lahko odidemo domov.

Verjetno se boste vprašali zakaj sem se odločila da pišem komaj po enem letu, vendar je razlogov več.

- Na začetku je preveč bolelo, da bi obujala spomine.
- Hočem, da veste tudi drugi starši hudo bolnih otrok, da niste sami s svojimi problemi.
- Največji vzrok pa je, da lahko rečem, koliko je izgubila klinika, največ pa starši in otroci ob odhodu dr.Sojaka iz K.C.

To je zdravnik, ki ga Slovenija še ni imela. Je zdravnik z nadpovprečnim znanjem, zdravnik z dobrim srcem in čutom do bolnika in svojcov.

Ob odpustu so zdravniki rekli, da je Suzana čudežni otrok. Res je tako, zato ker smo verjeli v njeno moč, verjeli v zdravnike, posebno v dr.Sojaka.

Upam, da se bo zgodilo še veliko, veliko čudežov, čeprav smo izgubili najboljšega zdravnika.

P.S. 21.2.2008 Odidemo ponovno na operacijo na odstranitev stome.