Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Tiina zgodba













17.septembra 2007, se je 12 dni čez rok mamici Petri in očku Andreju rodila prelepa hčerka Tia. Rodila se je s carskim rezom, z Abgarjem 10/10, vse je potekalo gladko. Tia je bila živahna, še danes se spominjam, ko sem se prebujala iz narkoze sem zagledala malo štručko z dolgimi črnimi lasmi, bila je tako lepa in jaz sem bila presrečna.

Tia se je rodila ob 18.23 uri , ker je bilo že pozno so mi jo odpeljali, da bi se jaz malo spočila, komaj sem čakala drugi dan, da jo stisnem k sebi. Naslednji dan sem jo imela pri sebi, od narkoze mi je bilo še zelo slabo, tako da sem več ali manj spala.

Imeli sva tudi velike probleme s hranjenjem, ker ni in ni hotela jesti. 19.09, pa so me iz intenzivne nege premestili na oddelek, kjer sem komaj čakala, da pridejo na obisk še ostali družinski člani, saj na intenzivni negi razen očetu ni bilo dovoljeno.

Potem pa šok ob 9 uri zjutraj mi je sestra dejala, da jo bo odpeljala pediatrinji pokazat, češ da ima izsušeno kožo, pa tudi barva ji ni všeč. V roku pol ure se vrne in mi na vratih reče, da jo še pregledujejo, ter da sumijo, da je nekaj narobe s srcem. V istem trenutku me je šokiralo, poklicala sem moža, da naj pride k meni, da je s Tio nekaj narobe. Še preden je uspel priti je prišla pediatrinja in mi razložila, da pri Tii sliši šum na srcu, ter da jo bodo odpeljali v Ljubljano na pediatrično kliniko, ker imajo le tam takšne ultrazvoke, da lahko vidijo, koliko je velika napaka.

Raje ne govorim, kakšen udarec je bil to za naju, celi dan sem samo jokala in se tolažila, saj ni nič hudega, da gre samo za navaden šum, majhen, ter da bo že izginil sam po sebi.

Pa ni bilo res tako. V Ljubljani so še isti dan naredili ultrazvok srca, postavili so diagnozo VSD in ASD. Potrebna bo operacija, kako in kaj naprej pa nisem izvedela.

Bolečina, ki sem jo čutila, ko je ni bilo ob meni, je bila velika, saj se niti spoznale še nismo dobro. Šele peti dan po carskem rezu sem šla lahko domov. 22.09 pa sem jo po dolgih štirih dneh videla.

Na pediatrični kliniki so me sprejeli na oddelek za mamice, in tako so minevali dnevi, ko sem bila z mojo punčko v Ljubljani sama, utrujena in neprespana, da sem si želela domov skupaj z mojo punčko. Tia je bila stabilna, pri starosti treh tednov sva zapusili neonatalni oddelek, kjer je res čisto, osebje na nivoju, sestre so enkratne, čuti se toplina, res delajo s srcem.
Premestili so naju na kardiološki oddelek, kjer sva ostali še slaba dva meseca, le vmes sva šli za en teden domov, ker pa je Tia nehala jesti, saj se je zelo utrujala, sva bili primorani ostati na pediatriji do operacije. Tia je dobila sondo za hranjenje.

In tako sva čakali, in šteli dneve do operacije, ki je bila predvidena 29.11. 2007. Operiral naj bi jo kirurg David Mishaly, ki naj bi bil eden izmed najboljših kirurgov na svetu.

Moram se zahvalit sestri Emi, Nadi, Živki in Jani, iz kardiološkega oddelka, saj so bile res čudovite in tudi z njihovo pomočjo sva lažje preživljali dneve v bolnici.

No, prišel je dan D in 28.11 sva odšli na klinični center, kjer nas je naslednji dan čakala operacija. Ob 14. uri sva jo pospremila v operacijsko dvorano in molila, da bo operacija potekala mirno. Po štirih urah čakanja kako in kaj, so jo pripeljali in dr. Blumauer nam je dejal, da je potekalo vse gladko in da je bil kirurg zadovoljen z njo, ter da je operacija uspela. Tia ni imela nobenih komplikacij, tako da so jo po 4 dneh iz intenzivne nege odpustili na oddelek.

Ker pa ni znala jesti in so bili njeni obroki samo med 10 in 50 ml bi morale iti 8.12 nazaj na pediatrijo se učit hraniti. Hvalabogu, da to ni bilo potrebno, saj je začela jesti malo večje obroke. Prosila sem za odpust domov, ker sem bila že čisto izčrpana in kronično neprespana.

Dr. Blumauer nam je zaželel srečo in 7.12. na moj rojsni dan smo odšli domov, srečni in zdravi.

Danes je Tia vesela in zdrava deklice, 17.09. 2008 je praznovala svoj prvi rojstni dan, je polna energije in je še dandanes borka.

Petra, Andrej in Tia želimo vsem staršem veliko sreče ob reševanju sršnih napak, saj vemo kako je lahko v dološenih situacijah težko.