Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Timoteieva zgodba





22.5.2008 ob 8:42 se je s carskim rezom rodil Timotei. V 28 tednu nosečnosti so mi odkrili sladkorno bolezen, sicer pa je nosečnost potekala brez težav. Abgarjeve ocene po porodu so bile 8,9,9. Z otrokom je bilo vse v redu.
Ob 15h do 18h so ga pripeljali k meni na intenzivno nego, bil je čas obiskov. Bili smo zelo srečni, da smo končno dobili otroka. Ob 18:30 je prišel pediater in mi povedal, da Timotei postokuje in da sliši šum na srcu. Rekel je, da bo šel čez noč na intenzivno nego na opazovanje. Potem mi ga je sestra pripeljala za 10 minut, da se posloviva. Takoj sem poklicala moža, ki mi je rekel, da šum ni nič takšnega, da ga je imel tudi on. Zvečer in zjutraj, ko so vsem pripeljali otroke našega Timoteia ni bilo med njimi. Bilo nam je zelo hudo, vendar smo upali da bo vse v redu.

23.5. Ko so mi ga končno pripeljali je rekla sestra "Nič posebnega". Takoj sem vsem sporočila, da je s Timoteiem vse v redu. Čez pol ure je prišel do mene pediater in me vprašal, če mi je kdo kaj razložil kaj je z njim. Potem mi je povedal, da pri Timoteiu stvar ni tako nedolžna.
Ima napako na srcu in bo potrebna operacija. Ostala sem brez besed in nisem vedela kaj naj. V ponedeljek, 26.5. naj bi bila prestavljena na pediatrično kliniko, kjer mi bodo vse razložili. Karkoli sem vprašala so mi odgovorili, da bom izvedela od kardiologa na pediatriji.

Toda pred nami je bil cel vikend negotovosti. Ob treh je mož prišel na obisk in morala sem mu povedati, da z najinim sinom ni vse v redu. Cel čas obiskov sva bila brez besed s solzami v očeh. Vsakič ko je Timotei zastokal, sva se spogledala.

24.5. Sobota. Pred nami še cel vikend čakanja. Diagnoza je bila že postavljena. Tetralogija fallot. Vedeli smo samo, da nas čaka operacija.

25.5. Prestavljena sva bila na oddelek. Ves čas je bil ob meni. Opozorili so me le naj čuvam, da nebo pomodrel. Saturacija je bila 96%. Ponoči se nisem upala zaspati in sem ves čas bedela in opazovala Timoteia, da ne bi pomodrel.

26.5. Danes naj bi odšla na pediatrično, vendar ni bilo prostora, zato sva morala še naprej ostati v porodnišnici. In spet nismo nič izvedeli. Ves čas sem se samo jokala in jokala. Ko je vstopil pediater, ko je zazvonil telefon, ko sem dobila obisk, od joka sem dobilo vročino.
Na današnji dan je minila tudi prva obletnica najine poroke.

28.5. Danes po kosilu smo končno odšli na pediatrijo. Peš. Tam so ga sprejeli na neonatalni oddele, kjer so ga takoj priklopili na EKG, in mu vstavili kanal v roko.

29.5. Danes je dr. Kosmač naredil ultrazvok srca in nam razložil kakšna napaka je to. To nas je malo potolažilo, saj sva vsaj približno vedela kaj je z njim, in da je stanje zaenkrat stabilno.

2.6. Ker je bilo stanje ves čas stabilno, saturacija normalna in je lepo pridobival na teži smo lahko odšli na začasni odpust domov. Bili smo veseli, ker smo po dolgem času spet doma (jaz sem bila v porodnišnici na oddelku za nosečnice od 12.5.)

5.6. Danes smo šli na pediatrijo na pregled in ker je bilo vse (saturacija, teža) v redu smo se lahko vrnili domov.

18.10. Zdaj imamo na vsake 3 mesece pregled pri dr. Maziču, Timotei do sedaj ni imel nobenih težav s strani srca, na teži lepo pridobiva, saturacija je v redu. Je zelo vesel in nasmejan korenjak, ki rad cuka mamico za lase.

Naslednji ultrazvok srca bo imel 11.11.2008, operiran pa naj bi bil do konca letošnjega leta. Upamo, da pred tem ne bo prišlo do kakšnih težav. Po eni strani komaj čakava, da bo operiran, da se to reši, po drugi pa se operacije bojiva.
Patricija, Denis in Timotei