Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Tjaševa zgodba


Tjaševa zgodba v angleščini



Tjaš je bil rojen v nedeljo 18. septembra leta 1994 v Christchurchu v Novi Zelandiji. Takoj ko sem zajela sapo po težkem porodu in pogledala , kje je in kdo je sad težkega dela, sem zagledala belo gmoto. Vse skupaj je moralo trajati nekaj sekund, ko so to gmotico odnesli in zaceli intenzivno delati nad njo. Nič mi ni bilo jasno in spraševala sem ali je moj dojenček živ in kaj je narobe. Meni je izgledalo vse skupaj zelo dolgo , vendar je vse skupaj trajalo verjetno le nekaj minut, preden so mi obrazložili, da so ga morali oživljati in da je živ fant! Na mojo žalost se ga nisem imela časa niti dotakniti, ker so ga takoj dali v transportni inkubator in odpeljali v neonatalni intenzivni oddelek (NICU). Darren, Tjašev očka ga je spremil, z mano pa je ostala Vida, Slovenka, ki me je opogumljala med porodom in tudi takrat. Tjaš si ni opomogel takoj, ko so ga pripeljali v NICU, kljub popolni ventilaciji, zato so naredili ultrazvok in ugotovili, da ima Transpozicijo velikih žil. Ker Chirstchurch nima otroške kardiologije, so nas poslali s prvim letalom (Air New Zealand) v Auckland. Z Darrenom sva se odločila, da bo z nami sel tudi najin sin Mikey, takrat 2 in pol leti star. Ko smo prileteli v Auckland, so Tjaša poslali v porodnišnični NICU, ker zaradi nestabilnosti, ni mogel v kardiološko Green Lane bolnico.

S Tjašem sva ostala na tem oddelku mesec dni, preden je bil Tjaš dovolj močan, da so naju prestavili na kardiologijo. Med tem časom je imel probleme s pljuči, črevesjem in zastrupitev krvi. Po telesu se mu je kljub ventilaciji samo 40 - 50 % kisika sprehajalo. Preluknjali so ga vsepovsod za antibiotike, prostaglandin, tekočino…. Preden sva pobegnila temu oddelku, je Tjaš izgubil skoraj vse lase, ker so tudi scalp uporabljali za intravenozne terapije.

Darren in Mikey sta se vrnila v Christchurch in prihajala na obisk. Na vezi smo bili preko telefona zelo pogosto, ker je Tjaš preživljal zelo težke trenutke v svojem življenju, prav tako jaz, ki sem ga gledala kako je trpel in se mučil preživeti. Osebje v bolnišnici je bilo večinoma zelo prijazno z mano. Počutila sem se kot nekje daleč v vesolju, kjer ne poznam nikogar in nič mi ni jasno, vsi pa imamo iste cilje - ohraniti življenja bodočnosti - našim dojenčkom.

Ko nama je uspelo priti na kardiološki oddelek in ko sem spoznala nekaj ostalih mam in očetov otrok s srčnimi napakami, sem šele opazila kako zelo je Tjaš bil bolan, koliko življenj si je že sposodil se pred operacijo. Končno, 18. oktobra popoldan je Tjašu končno uspel priti v operacijsko sobo. Kljub temu, da sem se zelo bala, ko sem ga izročila v operacijsko sobo, sem si hkrati oddahnila. Brez operacije ni življenja, sem vedela.

Moram priznati, da so bili zelo težki trenutki čakanja v parku pri bolnici. Z Darrenom sva imela telefon pri sebi in sva čakala klica iz operacijske sobe, da nama sporočijo, če so uspeli s Tjašijevo operacijo in če je iz bypass aparata. Mikey je bil na srečo v varstvu v bolnišnici, kjer je imel igrače in posebno negovalko, ki je bila zanj za tiste par ur veliko boljši kompanjon, kot mami in oči.

Po telefonskem klicu, sva z Darrenom skoraj poletela na intenzivno nego, kjer je Tjaš ležal težko seditiran, vendar živ. Boril se je proti ventilaciji, kar je bilo pozitivno, ker je pomenilo, da je hotel dihati sam. Naslednje jutro, ko sem ga sla obiskati, nisem mogla verjeti svojim očem. Tjaš je bil roza!!!!!!!!!! Težko je bilo verjeti očem in tudi očke je odprl (se zdaj mi stopijo solze v oči, ko samo pomislim na to).

No od takrat naprej, je bilo vse boljše. Tjaš je bil star mesec in pol ko je prvič spoznal dojenje. Do takrat je bil hranjen le po cevki in dan pred operacijo, mu je sestra ponudila stekleničko. Začel se je dojiti in kmalu za tem sva bila na letalu, cisto sama na poti v Christchurch. Moram reci, da me je bilo malo strah iti domov brez medicinskega osebja in brez monitorjev, sva pa preživela polet v first class in se vrnila v domov.

Tjaš je začel rasti in se rediti zelo kmalu po prihodu domov. Aprila 1995 pa sem se že tako opogumila, da sem ga celo odpeljala v Slovenijo, obiskati babico, dedka in strica ter ostale sorodnike.

Tjaš je shodil z 11 meseci in je govoril tudi zelo kmalu, čeprav bolj tiho in hripavo.

Ker vsi radi potujemo, tudi Tjaš leta po svetu kar veliko. Do sedaj je bil naokoli sveta že kar nekajkrat na poti v Slovenijo. Ponavadi nimamo problemov s potovanjem. Videli smo nekaj zabaviščnih parkov v Ameriki in Avstraliji, pa na Tajskem. Tjaš je užival na Hvaru 2002 in preživel Novo Leto 2005/06 v Sloveniji.

Zdaj je star že 11 let star in je kar priden v soli. Zadnji pregled pri kardiologih je imel lani in so zelo zadovoljni z njim. Tjaš uživa v nogometu in je zelo hiter tekač na kratke proge. Tudi šah rad igra in seveda play station. Naučil se je tudi že veliko slovenščine, kar ni najlažje, ko ni veliko Slovencev v Novi Zelandiji. Tjašijeva zgodba je napisana tudi v Knjigi The Heart of a Mother (editor Anna Jaworski).

Jasmina





Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.