Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


Uroševa zgodba

 

 

 

 

 

 

Ob obisku v Bratislavi smo se skupaj povzpeli v restavracijo na mostu preko Donave, kjer si je tudi Uroš vzel malo časa za poziranje

Uroš se je rodil v  soboto v popoldanskih urah. Naša štiričlanska družina se je povečala za enega člana. Vsi smo bili veseli, da je bilo vse v najlepšem redu. Dve uri po rojstvu so nastale težave. Uroševi prsti na rokah in nogah  so postali modri. Spomnila sem se besed babice, ki je bila pri porodu, da je premalo jokal in ni postal rožnat. Dali so ga v inkubator, kar pa ni pomagalo. Dr.  spec. pediater  Iris Zrilič  ga je temeljito pregledala in ugotovila, da gre za napako »srce – pljuča«. Dodajali so mu kisik in masažo za srce. Več mu v ptujski bolnici niso mogli nuditi, ker nimajo potrebnih aparatur. V nočnih urah so ga odpeljali s helikopterjem v Ljubljano. Potrdili so diagnozo dr. Zrilič. Zamenjava  »funkcij« velikih žil. V štiriindvajsetih urah je bila potrebna kateterizacija (narediti luknjico med prekati, da se je mešala kri). To je potekalo brez zapletov.

 

Vsak dan smo čakali , da  bi bilo ugodno vreme in bi lahko Uroša  odpeljali v Bratislavo. Prvi decembrski  dnevi so bili močno megleni, zato prevoz s helikopterjem ni bil mogoč. Osmi dan so ga odpeljali z letalom od  ministrstva za notranje zadeve. Izvedeli smo, da je bilo na razpolago tudi letalo od  Smelta.

 

Ker je Uroš v Ljubljani dobil pljučnico, ni bil operirani v štirinajstih dneh, kot je bilo rečeno, zato sva  se z možem odpeljala  na obisk  v Bratislavo. Presenečena sva bila, ko je ležal v otroški postelji in ni bil priključen  na aparate. Samo na  palcu na nogi je imel napravo, ki je s piskanjem  opozarjala na pomanjkanje kisika. Sestre so povedale, da ga hranijo z »mamičkinim mlekom«. Pozneje sem izvedela, da hranijo vse novorojenčke z materinim mlekom. Ostala sem pri Urošu v bolnici, ga hranila z svojim mlekom iz stekleničke, ker je bil zelo slab in ga nisem mogla dojiti. 

 

17. decembra ob 7 uri  sem  dala Uroša  operacijski ekipi. Noč pred operacijo je bila za oba obupna . Uroš je ogromno jokal , mene pa je bilo strah, strah… Prišel je tudi mož in prijateljica  Veronika, ki je po rodu slovakinja  in je Franjo bival pri njenih starših , ko so bili najtežji dnevi. Ob l6 uri smo čakali pred operacijsko sobo.  Oddahnili smo si, ko smo videli zadovoljne obraze kirurške ekipe. V ekipi je bil tudi kardiolog dr. Kalan  iz ljubljanske klinike. Pri Urošu  so opravili kompletno korekcijo enostavne transpozicije velikih žil in v srcu zašili luknjico.

 

Naslednji dan l8. decembra  so nastale težave. Uroš je bil močno otečen , cel rdeč in srčni utrip se je povečal na 230 utripov na minuto.  Prišlo je do zapletov, ki so pogosti pri operacijah. Razložili so mi, da je potrebno počakati 24 ur, če bodo majhne žile ponovno prerasle srce, se bo stanje izboljšalo, drugače bo potreben  kirurški poseg. Infarkt po levi strani. Drugo jutro mi je že med vrati povedal kardiolog, da je Uroš »veo, veo dobro«. Tretji dan se je Uroš že prebudil in iz stekleničke popil nekaj požirkov mleka.

 

Tretji  dan po operaciji je Franjo odšel domov, kjer sta ga čakala Tomaž in Primož. Jaz sem bedela ob Urošu, ki so nastajale nove težave. V pljuča se je izlilo preveč tekočine , zato je imel  zraven  zdravil še masažo, katero so me naučili in sem jo sama izvajala. Od raznih zdravil je imel drisko, ki se nikakor ni ozdravila in je bil zelo suh.

 

Na božični večer 24. decembra je bil premeščen na oddelek . Začela sem ga dojiti, ker  bi tako postal močnejši. Prve dni sem mu dodajala še po steklenički, pozneje pa se je najedel pri prsih, le da je to trajalo dolgo, dolgo.

 

7. januarja sva bila odpuščena. Domov  naju je peljal Franjo z osebnim avtom. Med potjo ni bilo nobenih težav. Čez dva dni smo imeli kontrolo v Ljubljani. Potrdili so, da je bila operacija dobro izvedena. Zaradi znižane funkcije zadnje stene leve prekate je dvakrat dnevno dobival digoxin. Opozorili so me ,da je okužba z virozo zelo nevarna v prvih mesecih. Tudi cepljen je lahko prvič šele po šestih mesecih ,zaradi zdravil, ki jih je dobival po operaciji.

 

Uroš je lepo napredoval. Po šestih mesecih smo imeli ponovni pregled v kardiološki ambulanti v Ljubljani. Ukinili so mu terapijo in nas razveselili , da je Uroš dobro in nima nobenih omejitev. Po šestih mesecih je bil prvič cepljen (obvezno cepljenje vseh novorojenčkov) in jih nadaljeval po določenih datumih.

 

Uroš je bil star tri leta. Hodi v vrtec in je enako razigran kot vsi njegovi vrstniki. Tudi doma poskušamo pozabiti, da je imel velike težave, ko je bil dojenček. Brazgotina na prsih je komaj opazna, ker je imel skriti šiv, zato upam, da mu ne bo delala težav.

 

Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla
.