Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


  Zalina zgodba





10. decembra 2007, se je 13-mesečnemu Vidu pridružila naša mala Zala. Po dolgem in kar težkem porodu, sva si z možem vsa srečna oddahnila, jo pestovala in si mislila - samo da se je vse dobro izteklo. A žal so bili ti občutki sreče za nas kratkotrajni. Že v porodni sobi je babica rekla, da bi rada videla, če bi malo več jokala. Možu se je zdela nekoliko vijolična v obraz, jaz pa sem bila še kar optimistična in sem si mislila, da je gotovo samo utrujena od dolgega poroda. Potem je sledila premestitev na oddelek in pregled pri pediatrinji. Zdravnica je prišla v sobo sama in takoj se mi je zdelo, da nekaj ni v redu. In potem so sledile tiste težke besede, ki se jih še danes živo spomnim :" Gospa, z vašim otrokom je pa nekaj narobe, naročili smo že rešilca za premestitev v Ljubljano, pokličite moža, da se poslovite... "Nihče mi ni znal povedati, kaj točno je narobe, ali se sploh da pomagat. Jaz pa sem samo še jokala, jokala, jokala, celo noč čakala in upala, da bodo postavili diagnozo ter mi rekli, da se Zali da pomagati.
Zalo so tako še isti dan zvečer premestili na Pediatrično kliniko v Ljubljano, jaz pa sem še dva dni ostala v porodnišnici. Naslednji dan je bila že postavljena diagnoza - transpozicija velikih žil. Zala je bila nato premeščena v KC, kjer so ji opravili balonsko atrioseptostomijo. Potem pa so jo zopet premestili na Pediatrično kliniko, kjer je čakala na operacijo, predvideno za 19. december. Z možem pa sva vsak dan hodila na obiske, ji nosila izčrpano mleko in jo pestovala. Osebje v Pediatrični kliniki je bilo res korektni, prijazno. Najbolj pa sva bila z možem presenečena nad čistočo na oddelku, kjer si niti zakašljati nisva upala. Vse je bilo tako sterilno, ves čas sva si umivala in razkuževala roke - še danes se spomnim vonja po razkužilu. Tako je Zala res v dobrih rokah čakala na operacijo - lepo je jedla, spala, bila čisto mirna. Tako sva včasih za hip pomislila - saj je vse ok., mogoče pa samo sanjava.
Bolj, ko se je bližal 19. december, bolj naju je stiskalo. 18.12. so jo zopet premestili v KC na otroško kirurgijo. Naslednji dan pa je prišel izraelski kirurg dr. David Mishaly, nama podal roko, povedal, da bo šlo za zahtevno operacijo in tako so Zalo odnesli ob 7-ih v operacijsko sobo. Z možem sva nato dooolgih osem ur postopala po Ljubljani in ves čas mislila samo eno - naj se dobro izteče. Ob treh popoldan sta nama dr. Mishaly in dr. Blumauer prišla povedat veselo novico - operacija je uspela, Zala se je dobro držala.
Potem je Zala devet dni okrevala v KC na oddelku za intenzivno terapijo. Ob pogledu na vse aparature , cevke in žičke naju je večkrat stisnilo pri srcu. Vsak najmanjši napredek pa nama je zopet ulil upanja, da bo enkrat še vse uredu. Ker je imela Zala še nekaj težav s hranjenjem, so jo premestili iz intenzivne terapije še za 11 dni na Pediatrično kliniko, kjer je res popolnoma okrevala, preden smo jo končno dobili domov.
Sedaj je Zala stara 8 mesecev, se lepo razvija, je živahna, zabavna, pridna in kar potrpežljiva punčka.