Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...

Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


Žigijeva zgodba

 

 

 

 

 

 

 

 

 


1.03.2002
Dan, ki nama je spremenil življenje. Zjutraj sem bila naročena na uz pregled, bila sem v 39.tednu nosečnosti in sem komaj
čakala, da pride dan, ko bom lahko zagledala najinega sončka. Pregled mi je napravil dr.Japl. Ko me je pogledal in rekel,
da nekaj ni v redu z otrokovim srčkom se mi porušil svet. Ostala sem v porodnišnici, saj sem morala tudi drugi dan priti na
pregled. Naslednji dan so tudi drugi zdravniki podali sum, da gre za srčno napako.

7.03.2002 do danes;
Ob 04:07, se je s carskim rezom rodil najin sonček. Po rojstvu je bil Žigi vitalen, slišan je bil sistolodiastolični šum. Uro
po rojstvu so zaznali nižji krvni tlak. Star dve uri je bil premeščen na Klinični oddelek za Pediatrijo splošne bolnišnice
Maribor. Ko sem se okoli 07:00 zbudila iz narkoze sem takoj poklicala na oddelek in povedali so mi, da ima dodatek kisika
in, da so napravili EHO srca. Podan je šum na kritično mitralno in aortno stenozo in prisotnost široko odprtega Botallovega
voda in, da bo transportiran na otroško kirurgijo in intenzivno terapijo KC.Ljubljana.
Tistega trenutka ne znam opisati kot, da nisem sledila oziroma nisem hotela verjeti, da je to res, da se vse to dogaja, in
ravno takrat sem bila nezmožna biti z otrokom in to me je še bolj bolelo. Boštjan je šel z Žigijem v Ljubljano in že zvečer
sem imela slike mojega sončka, povedal mi je, da po pregledu v Ljubljani je bila srčna akcija redna, šuma niso slišali.
Dr.Podnar je napravil EHO kardiografski pregled srca, ki ni pokazal pomembne strukturne napake srca. Viden je bil odprt
Botallov vod, da je ves čas dihal z dodatkom kisika.
V tistem trenutku sem hotela k njemu in iz Mb.porodnišnice so me naslednji dan peljali v Lj.porodnišico.Takoj sem odšla k
svojemu sončku, ko sem prišla k njemu je ležal v topli posteljici, dala sem mu prst v njegovo dlan in ko mi ga je stisnil sem
dobila občutek, da se mi ruši svet, spraševala sem se zakaj, bila sem kot, da bi mi nekdo nož zasadil v srce in tega vsega ne
bi vzdržala, če ob meni ne bi bilo Boštjana, ki je bil dovolj močan, da je obvladal oba.
Drug dan so prišli dr.Podnar, dr.Vesel in dr.Kosin in nama povedali za kakšno diagnozo gre, da gre za (sindrom Shone),
koarktacijo aorte, aortno valvularno stenozo in mitralno stenozo.

14.03.2002, dan operacije(zapora Botallovega voda in plastika koarktacija aorte.)
Z Boštjanom nisva tisto noč zatisnila oči. Zjutraj sva zgodaj prišla na intenzivno in čakala tisti najtežji trenutek.

Ob 09:30 so ga odpeljali v operacijsko. Hodila sva iz intenzivne pa spet do operacijske in čakala, da nama povedo. Ob
14:30,so ga pripeljali in res nikoli ne bom pozabila trenutka, ko je k nama pristopil dr.Kosin in povedal, da je operacija
uspela in da je vse v redu. Ne bom pisala kakšni so bili občutki, saj jih je težko, tukaj je pomemben Žigi.
Po operaciji je bil sprejet v EIT, tam je bil tri tedne nato so ga premestili na oddelek, na oddelku sem bila ves dan pri njem
in to mi je zelo veliko pomenilo in mislim da Žigiju tudi, saj sem se pogovarjala z njim in ga lahko prijela v roke kadar sem
želela.

26.03.2002,Žigija premestijo v Mariborsko pediatrijo in tam smo še enajst dni.
Šele, ko smo prišli domov smo komaj normalno zadihali, z Boštjanom sva živela v strahu saj sva ga vsako noč hodila
gledati če še diha. Ko je jokal sva ga nosila, saj Žigi ni smel doživljati naporov, bilo je zelo težko.


Pri dr.Podnarju smo bili naročeni na kontrolo 23.04.2002, povedal je da je vse v redu in, da ne potrebuje nobenih zdravil.
Z Boštjanom sva odšla iz Pediatrije srečna.

Vmes je Žigi zdrav fantek in pravi mali korenjak.

22.05.2002, pregled pri dr.Podnarju pove, da je v redu, da to kar je bilo operirano je super ,da pa je aortna zaklopka z
zaenkrat blago aortno valvularno stenozo, mitralna zaklopka je v obliki padala z zaenkrat blago mitralno stenozo. Leva stran
srca je sedaj lepo razvita.
Z težkim srcem se odpraviva domov, saj veva, da Žigija čaka nekaj operacij. Bili so težki dnevi, vendar sem si rekla
Sabina; Žigi te potrebuje, zdrži, če lahko takšno malo bitje, kot je moj sonček in tudi drugi; potrpi marsikaj lahko še ti.

Vrstile so se kontrole vsake tri mesece pri dr.Podnnarju, stanje je nespremenjeno, Žigi lepo napreduje in je pravi mali
raziskovalec.

Pri letu in štiri mesece smo imeli prvo balonsko dilatacijo.V bolnišnici sva ostala pet dni in po EHO srca nama dr.Podnar
pove, da je sedaj v redu samo, da se mora to spremljati naprej, kontrolo imamo čez šest mesecev.
Žigi je velikokrat bolan. Že, ko zapiha majhen vetrček, dobi vročino in temu sledi antibiotik.
Sprašujeva se zakaj vendar ne najdeva odgovora.Občutki, ki sva jih doživljala se ne da opisati.

Na naslednji kontroli nama dr.Podnar pove,da bo spet potrebna dilatacija in, da bo ko bo Žigi že dovolj velik zamenjali.
6.05.2004, balonska dilatacija. Dr.Vesel opravi EHO in pove da je vse v redu vendar je potrebno nadaljnje sledenje.
Zmerijo pritiske in tudi tukaj je vse v redu, da ni potrebnih nobenih zdravil. Iz Pediatrije sva odšla srečna, saj sva slišala
tudi nekaj lepih stvari in naš sonček je bil pravi korenjak.


Po tistem smo imeli še dvakrat EHO srca vendar je bilo vse v redu.

Žigi je vmes začel hoditi v vrtec, bilo nas je strah, da bi doživel stres, saj je šel v vrtec star tri leta, vendar se je lepo ujel v
družbo.
Res je veliko bolan a ker ima zelo dobrega pediatra se vedno zelo hitro pozdravi.

Zadnji pregled MRA je imel 6.01.2006, čakamo še izvide in upamo na najbolje.Takoj ko jih dobimo vam sporočimo.
No to je zgodba našega sončka. Lahko bi pisala še bolj podrobno a povedala sem to kar smo občutili kaj je res pomembno.



ZAHVALE:
Dr.Kosinu; za uspešno operacijo, kajti od tega je bilo odvisno njegovo življenje.
Dr.Podnaru; za ves trud ,ki ga vloži v zdravje Žigija .Isto se zahvaljujemo tudi Dr. Veselu.
Dr. Dovniku; kot najboljšemu pediatru, ker se vedno potrudi, da Žigi hitro ozdravi in vedno prijazno besedo.
Sestram iz Kardiološkega oddelka na Pediatrični kliniki na Vrazovem trgu, za vedno lep sprejem in toplo besedo.
Dr.Todorovičevi iz Mariborske Pediatrije za ves trud, na dan Žigijevega rojstva.
In Mariborski pediatriji.
HVALA. BREZ VAS ŽIGI NE BI BIL TO KAR JE.



Vsem srčkom in njihovim staršem pa sporočamo, da živite vsak dan posebej in ga maksimalno izkoristite.

LP. Sabina,Boštjan in Žigi-migi



Srečno 2007!



Mnjam, je dobro!



Kako sem že velik in kaj že vse znam!



Poglej, kaj sem dobil!



O!



Poguma mi ne manjka!



Po pregledu