Stran na srcu operiranih otrok Slovenije



Dogodki na strani na srcu operiranih otrok






registracija domen in iskalnik Regi

lasersko graviranje in označevanje ASPect

poslovna in promocijska darila, portal poslovnih daril

Kanin - visokogorski smučarski center nad Bovcem

smučanje na Zelenici







Sestanek na Ministrstvu za zdravje, 26. julij 2017


V DRUŠTVU SRCNIH OTROK smo sprejeli stališce, da podpiramo napore vodstva UKC, da izpelje spremembe, ki jih nalaga porocilo o nadzoru nad programom otroške srcne kirurgije (v celoti).

Današnji sestanek na Ministrstvu za zdravje je pokazal, da zadeve na otroški kardiologiji niso tako slabe, a je problem pri tistih starših, ki na podlagi branja spletnih forumov, z velikim nezaupanjem prihajajo v kardio program.

Predvsem pa podpiramo ustanovitev aritmološkega konzilija za diagnosticiranje dolge QT dobe (v letu 2016), saj nepravilno postavljena diagnoza z nevarnostjo nenadne srcne smrti otrok, zelo hudo prizadane cele družine.

Ce bi odgovorni že leta 2012, ko smo na sestanku na Pediatricni kliniki z dr.Kendo in dr. Mazicem govorili o obveznem drugem mnenju pri diagnosticiranju podaljšane QT dobe to tudi zares realizirali, se danes ne bi pogovarjali o napacnih diagnozah in po vec letih jemanja betablokerjev le-ta ukinjali pri celotnih družinah.

Društvo srcnih otrok


 

Nekaj osnovnih informacij o prirojenih srčnih napakah


Zgradba srca
Kaj so prirojene srčne napake

Soočenje z rojstvom otroka s prirojeno srčno napako
- Reakcije staršev
- Vsak ima čustva
- Če je potrebna operacija vašega otroka
- Doma z otrokom s srčno napako

Aritmije ali motnje srčnega ritma
- ICD, AICD
Slovarček izrazov


O prirojenih srčnih napakah govorimo, kadar pride do nepravilnosti v delovanju srca kot posledici razvoja srca pred ali neposredno po rojstvu. Velika pomembnost srca za življenje, še bolj pa predstava posameznika o tej pomembnosti, in relativno nepoznavanje delovanja srca, dodatno pripomoreta k šoku, ki doleti starše ob postavitvi diagnoze. Čeprav se zdravnik potrudi razložiti samo napako, je razkorak med razlago strokovnjaka in neskončnim številom vprašanj, ki se porajajo v glavi laika, ob postavitvi diagnoze nepredstavljiv.

Statistike kažejo, da ima prirojeno srčno napako skoraj vsak stoti živorojeni otrok (8-10 otrok od 1000 rojenih otrok se rodi s prirojeno srčno napako). Ob upoštevanju podatka, da se v Sloveniji letno rodi skoraj 18.000 otrok, to pomeni, da se s srčno napako vsak mesec rodi 12 otrok. Hudih napak ni veliko, pri nekaterih je potrebna operacija srca, obstajajo pa tudi (zaenkrat) nepopravljive okvare.

Strani o zgradbi, razvoju in delovanju srca smo pripravili za vse tiste, ki bi o srcu in srčnih napakah radi vedeli kaj več.



Zgradba srca


Srčne zaklopke


srčne zaklopke
Izgled odprte in zaprte pljučne in aortne zaklopke

pljučna in aortna zaklopka
odprta               zaprta


Zgradba srca in pretok krvi v srcu pred rojstvom

Srce pred rojstvomSrce po rojstvu


Zgradba srca in pretok krvi v srcu pred rojstvom.
- Kri iz spodnje votle vene je obogatena s krvjo iz placente.
- Odprtina (Foramen ovale) med preddvoroma in Bottalov vod (Ductus arteriosus)sta odprta in omogočata obvod krvi mimo pljuč. Po rojstvu se obe odprtini pri zdravem srcu zapreta in zarasteta.
Na vrh


Kaj so prirojene srčne napake?


Srce zarodka se dokončno oblikuje v 8. tednu nosečnosti. V primeru, da se srce ni pravilno oblikovalo, se bo otrok rodil s prirojeno srčno napako.

Kaj povzroči nastanek prirojene srčne napake?


Pri večini prirojenih srčnih napak se vzroka ne da ugotoviti, znano pa je, da določeni dejavniki večajo tveganje za njihov nastanek. Prirojene srčne napake se pojavijo pri 8 novorojenčkih na 1000 rojenih (0,8%), in sicer v naslednjem vrstnem redu:

Prirojena srčna napaka Pogostost
Ventrikularni septum defekt (VSD) 30%
Atrijski septum defekt (ASD) 10%
Odprt Botallov vod (PDA) 10%
Pulmonalna stenoza 7%
Koarktacija aorte 7%
Aortna stenoza 6%
Tetralogija Fallot 6%
Transpozicija velikih žil (TGA) 4%
Truncus arteriosus 2%





VSD - Ventrikularni septum defekt
(napaka v prekatnem pretinu)

Zdravo srceVSD
VSD - Ventrikularni septum defekt (napaka v prekatnem pretinu)
VSD označuje napako v prekatnem pretinu, mišični pregradi med levim in desnim prekatom, ki potiskata kri po telesu. Kri, obogatena s kisikom, ki prihaja iz pljuč, se meša s krvjo, ki prihaja iz telesa. Ta mešanica krvi se nato ponovno vrača v pljuča, namesto da bi vsa s krvjo obogatena kri potovala po telesu.



ASD - Atrijski septum defekt
(napaka v preddvornem pretinu)

Zdravo srceASD
ASD - Atrijski septum defekt (napaka v preddvornem pretinu)
ASD označuje napako v preddvornem pretinu, mišični pregradi med levim in desnim preddvorom, v katera kri priteče v srce. Kri, obogatena s kisikom, ki prihaja iz pljuč, se meša s krvjo, ki prihaja iz telesa. Ta mešanica krvi se nato ponovno vrača v pljuča, namesto da bi vsa s krvjo obogatena kri potovala po telesu.



PDA - Odprt Botallov vod

Zdravo srcePDA
PDA - Odprt Botallov vod
Pri odprtem Botallovem vodu se povezava med aorto in pljučno arterijo po rojstvu ne zapre. Botallov vod pri plodu, ki še ne diha, omogoča, da se kri pretaka mimo pljuč.
Po rojstvu otrok začne uporabljati pljuča, Botallov vod pa se v nekaj dneh zapre.
V primeru, da vod ostaja odprt, s kisikom obogatena kri prehaja v pljučno arterijo, mešanica krvi pa se ponovno vrača v pljuča, namesto da bi vsa s krvjo obogatena kri potovala po telesu.



Pulmonalna stenoza
(zožitev pljučne zaklopke)

Zdravo srcePulmonalna stenoza
Pulmonalna stenoza
Pulmunalna stenoza pomeni zožitev pljučne zaklopke, ki se pri zdravem srcu odpre, da teče kri iz desnega prekata v pljuča.
Skozi zoženo zaklopko steče le malo krvi. Zožitev povzroči, da je desni prekat srca, ki poriva kri v pljuča, bolj obremenjen.



Koarktacija aorte
(zožitev aorte)

Zdravo srceKoarktacija aorte
Koarktacija aorte<br>(Zožitev aorte)
Koarktacija je zožitev aorte, ki oskrbuje telo s krvjo, obogateno s kisikom. Zožitev se ponavadi pojavi na mestu Botallovega voda.
Zaradi koarktacije je moten dotok krvi v spodnje dele telesa, kjer je krvni tlak zmanjšan, medtem ko je tlak v zgornjem delu telesa povečan.



Aortna stenoza
(zožitev aortne zaklopke)

Zdravo srceAortna stenoza
Aortna stenoza
Aortna stenoza je zožitev aortne zaklopke, ki se pri zdravem srcu odpre, da teče kri iz levega prekata v aorto in naprej po telesu.
Zožitev obremenjuje levi prekat srca, ki mora delovati močneje, da skozi zoženo zaklopko porine kri po telesu.

Tetralogija Fallot

Zdravo srceTetralogija Fallot
Tetralogija Fallot
Tetralogija Fallot je kombinacija anomalij srca:
- napake v prekatnem pretinu,
- napačnega mesta aorte, zaradi česar teče kri s kisikom iz desnega prekata v aorto,
- zoženja pljučne zaklopke in
- zadebelitve stene desnega prekata.



TGA - Transpozicija velikih žil

Zdravo srceTGA
Transpozicijo velikih žil imenujemo zamenjano povezavo aorte in pljučne arterije s srcem.

Kri, ki se vrača iz telesa v srce in je na svoji poti porabila kisik, normalno teče iz desnega prekata skozi pljučno arterijo v pljuča, s kisikom obogatena kri pa iz levega prekata skozi aorto po telesu.
Pri transpoziciji velikih arterij teče kri, ki se vrača iz telesa, iz desnega prekata v aorto in nato nazaj po telesu. S kisikom osiromašena kri tako zaobide pljuča, medtem ko s kisikom obogatena kri teče le skozi pljuča, ne pa tudi po preostalem telesu.
Otroci preživijo le zaradi odprtine med levim in desnim preddvorom, ki zagotavlja še zadovoljivo količino oksigenirane krvi.
Za preživetje nujna operacija je potrebna že v prvih dneh življenja.

Truncus arteriosus

Zdravo srceTruncus arteriosus
Pri razvoju otrokovega srca v maternici se velika srčna žila imenovana Truncus arteriosus razdeli in iz nje nastaneta dve glavni arteriji; aorta in pljučna arterija.
V primeru, da do delitve ne pride, se otrok rodi s (skupnim arterijskim deblom) persistent truncus arteriosus ali common arterial trunk.
Zaradi napake v prekatnem pretinu VSD se v skupno žilo stekata kri iz pljuč, obogatena s kisikom, kot tudi kri, ki priteče iz telesa.

Obstaja več podtipov napake:
TIP I: pljučna arterija se odcepi tik nad zaklopko.
TIP II: pljučni arteriji se odcepita blizu skupaj a kot dve žili, ne kot ena pljučna arterija,
TIP III: pljučni arteriji se odcepita kot dve žili, vsaka posebej.


Možne so še dodatne težave, ki vplivajo na potek zdravljenja (ni VSD, napake na zaklopkah).

Na vrh


Soočenje z rojstvom otroka s prirojeno srčno napako


Nosečnost in prihod otroka je čas močnega čustovanja. Občutki veselja, razburjenja in radosti se prepletajo z občutki pričakovanja. Ko pa se rodi otrok s prirojeno srčno napako, se starši soočijo z dejstvom, da je njihov čudoviti otroček, o katerem so sanjali, drugačen od drugih, zdravih otrok.

Večino prirojenih srčnih napak je možno popraviti. Nekateri dojenčki živijo kljub manjši srčni napaki normalno življenje in imajo le redne preglede pri pediatru kardiologu. Drugi potrebujejo zdravila. Nekateri pa potrebujejo operacijo. Obstajajo tudi srčne napake, ki so nepopravljive.

Naloga zdravnikov je, da izkoristijo vse možnosti, ki jih ponuja medicina, da bi vaš otrok normalno zaživel. Najprej vam morajo razložiti, kaj je s srcem vašega otroka narobe, in opisati potek zdravljenja.

Odločitev za operacijo je odvisna od vrste prirojene srčne napake, izraženosti bolezenskih znakov in otrokove prizadetosti. Prav tako tudi število potrebnih operacij.

Čeprav je veliko operacij zelo uspešnih pa se vsa stanja prirojenih srčnih napak ne morejo popraviti. Breme staršev je večkrat ogromno. Dejstvo je, da bo nekaj otrok umrlo in da jih bo nekaj živelo s stalno nezmožnostjo in krajšo življenjsko dobo.

Pomoč staršev, ki so že šli skozi to težko izkušnjo, je lahko dragocena. Zato smo organizirali stran srčkovih otrok.

V tem, kar občutite, niste sami.
Na vrh


Reakcije staršev


Rojstvo otroka s srčno napako globoko prizadene starše in celo družino. Ta dogodek ima brez dvoma poseben pomen za vsakega člana družine.
Že med nosečnostjo ste z veseljem pričakovali rojstvo normalnega otroka in že nekako načrtovali aktivnosti v njegovi prihodnosti.
Proces, skozi katerega gredo starši, ko izvedo za otrokovo bolezen, je podoben procesu, ki poteka ob smrti ali kakšni drugi izgubi.
Kaj starši doživljajo ob rojstvu bolnega otroka, poročata Gargiulo in Hornby: šok, zanikanje, jezo, žalost, obupavanje, postopno sprejemanje, vživljanje.

Šok
Prva reakcija je navadno šok. Ko staršem prvič povedo, da ima njihov otrok srčno napako, nekateri čutijo, da bodo omedleli, drugim se lahko zdi, da tega ne bodo prenesli. Gre za način, ko človek samega sebe zavaruje in ki omogoča, da kljub bolečini in negotovosti v tem času lahko deluje. Pogosti so občutki slabosti.
To je naravno.
Ko šok izgine, se pojavijo drugi občutki. Zdi se, kakor da bi živeli v sanjah. Vaša koncentracija se bo zmanjšala in zdelo se vam bo težko odločati. Vzemite si čas za vsako večjo odločitev, ki jo morate sprejeti.
Na tej stopnji je pomembno, da dobite natančno informacijo o bolezni svojega otroka. Informacije vam morajo nekajkrat posredovati.

Zanikanje
Po šoku se najprej pojavi zanikanje. Informacija, ki ste jo dobili, je tako moteča, da je ne morete takoj sprejeti. Nekako nočete verjeti in hočete protestirati, da dejstva niso resnična. Nočete sprejeti dejstva, da ima vaš otrok napako. Lahko si celo želite, da bi vaš otrok umrl, in se počutite krivi za takšno razmišljanje. Ta reakcija zanikanja je obrambni mehanizem. Dejstva zanikate, ker je resnica travmatična. Zanikanje vam da čas, da se z dejstvi sprijaznite.

Jeza
Jeza je splošni odgovor, ko sprejmete dejstva in izgubite upanje. Postavljajo se vam vprašanja: »Zakaj prav jaz? Kaj sem naredil(a), da se mi je to zgodilo?« Naravno je, da zaradi otrokove bolezni občutite jezo, in ker je ne morete izraziti drugače, hočete obremeniti druge. Jezni ste na partnerja, sorodnike in prijatelje, na osebje bolnišnice, na boga, na svoje druge otroke.
Pomaga, če lahko o tem govorite in priznate svoje občutke.

Krivda
Krivda se lahko izraža istočasno z jezo. Lahko krivite sebe in si pravite, da se to ne bi zgodilo, če ne bi naredili teh in teh stvari,.V večini primerov ni povsem gotovega odgovora, zakaj se je otrok rodil z napako. Toda vi najbrž iščete vzrok. Sprašujete se in skušate ugotoviti: »Kako sem se jaz zdravila? Kakšen virus sem imela? Ali je to dedno?« itd.
Zaradi tega imate lahko občutek krivde in iščete odgovor. Če bi bili lahko preprečili srčno napako, bi jo preprečili. Vi in vaša družina niste krivi. Pomagalo bi, če bi imeli pomoč druge osebe, ki vas bi poslušala brez obsodbe in bi bila tu za vas.

Žalost
Potem, ko jeza mine jo nadomesti žalost. Dobra pot, da to čustvo izrazite, je jok. Ker pa mislite, da ne boste mogli nehati, solze poskušate zadržati. Nerodno vam je jokati pred ljudmi, ker bi bilo tudi njim nerodno. Pa ni tako. Jok ni edina stvar vendar vam pri premagovanju žalosti lahko zelo pomaga.
Ta stopnja žalosti lahko pelje v depresijo. Bitka za sprejetje otrokove bolezni lahko meji na depresijo. Želite si, da bi lahko menjali mesto s svojim otrokom, da bi lahko z njim delili bolečino.
Vendar pa je lahko žalost prvi znak sprejemanja.
Zdelo se vam bo koristno dobiti več informacij o otrokovi bolezni.

Obupavanje
Žalosti sledi doba obupavanja. Čutite se prazni in občutek imate, da vaše življenje nima smisla. V tem času je koristno navezati stike z drugimi starši bolnih otrok. Dali vam bodo podporo, poslušali vas bodo in z vami delili izkušnje.

Postopno sprejemanje
Sprejemanje bolezni se začne, ko imate o njej potrebne informacije. Nekateri starši to dosežejo z obvladanjem. Na tej stopnji morate obvladati težave v zvezi z boleznijo otroka. To boste lahko najbolje storili tako, da boste čim bolj informirani o skrbi za otroka in o zdravstveni negi.
Zapomnite si, da vam za otroka ni treba ljubeče skrbeti vsak trenutek dneva, saj tudi staršem otrok brez bolezni ni treba, da so idealni.
Pomembno je, da o svojih čustvih govorite s partnerjem, s prijatelji, z društvom na srcu obolelih otrok, s starši otrok z enakimi težavami, z duhovnikom ali zdravnikom.

Povzeto iz knjige Srčni otroci, Nova Zelandija, avtorjev L.Davis, M.Mann
Na vrh


Vsak ima čustva



Vaš partner
Večina ljudi, ki gleda na situacijo od zunaj, misli, da nesreča partnerja združi. V resnici je večkrat ravno obratno. Partnerja hočete obdolžiti za otrokovo bolezen. V tej stresni dobi pridejo na površje vsi prejšnji prepiri in nesporazumi.
Vaše občutke krivde, jeze in žalosti hočete prenesti na partnerja samo zato, ker je dosegljiv. Jezite se na partnerja, ker ne deli vaših občutkov.
Zapomnite si, da vsak človek težave obvladuje drugače. So trenutki, ko si želite deliti svoje občutke, in trenutki, ko jih želite obvladati sami. Zapomnite si tudi, da ima vaš partner podobne občutke kot vi.

Drugi vaši otroci
Ponavadi starši že pred rojstvom novega otroka pripravijo ostale otroke na prihod novega bratca ali sestrice. Prihod normalnega otroka domov pomeni veselje in navdušenje, ki ga starši prenesejo na otroke. To veselje tudi premaga stres otrok, ki so bili nekaj časa brez matere, ker je bila v porodnišnici. Posebej to velja za otroke nad tremi leti.
Če se otrok rodi s srčno napako, potem mati in otrok ne prideta domov ob predvidenem času, kar pomeni stres za ostale otroke, ki jih mora nekdo potolažiti.
Če se srčna napaka odkrije šele po določenem času, ko je otrok že doma, lahko ostali otroci dobijo občutek, da so česa krivi oz. da so oni povzročili bolezen.
Če so otroci dovolj veliki, jim lahko razložite, da morate ostati v bolnici. Zagotovite jim, da jih imate radi in da bi v bolnici ostali tudi, če bi zboleli oni.
Medtem ko ste v bolnici, morate imeti stalen kontakt z ostalimi otroki. Naj vas redno obiskujejo, če pa to ni možno, jih pokličite po telefonu, pošljite sporočilo.
Ko pridete domov, se bodo otroci stiskali k vam in se med seboj prepirali bolj kot običajno, zato jih morate prepričati, da jih imate zelo radi.

Očetje
Če ste oče, bo vaš način obvladovanja otrokove bolezni drugačen od načina vaše partnerke. Očetje navadno več doprinesejo k družinskemu proračunu. Kot oče verjetno nimate toliko časa, da bi otroka vedno peljali v bolnico ali tam z njim prebili daljši čas. Navadno to storijo matere. To je velik napor in partnerki morate povedati, da to cenite.
Nekateri očetje se takrat tako posvetijo delu, da imajo za družino manj časa kot prej. Ta zakopanost v delo je eden izmed načinov obvladovanja težke situacije.Nekateri se zatečejo tudi v alkohol.
Toda na tak način družini odrekate podporo in pomoč, ko vas najbolj potrebujejo.
Najboljša stvar, ki jo lahko naredite je, da ste čim več z otrokom v bolnici. Termini za obiske staršev so zelo fleksibilni in za nekatere očete, ki čez dan delajo, so primerni termini zvečer, ko otrok spi.
Koristno je, da sta oba starša prisotna ob viziti. Takrat lahko zdravnik govori o otrokovi bolezni z obema. To pomeni, da dobite informacije iz prve roke in kompetentne odgovore na vsa vprašanja. To vam daje občutek, da ste tudi vi pomembni in da jim za vas ni vseeno.
Imeti otroka s srčno napako ni enostaven problem. Človek ga težko obvladuje sam. Tudi če mislite, da vaša partnerka breme dobro prenaša, je prav, da ji pri tem pomagate s prisotnostjo in moralno podporo.
Lahko da ste presenečeni nad močjo vaše partnerke v tej težki situaciji in lahko se sprašujete, če deluje tako zato, ker nima druge možnosti. Sprašujete se, če lahko naredite več, da bi ji pomagali.
Pogosto mati nosi glavno breme in vi se čutite odrinjeni. Menite, da niste potrebni in da gredo stvari dobro brez vas. V resnici pa ste potrebni vsem, posebej pa otroku in tistemu, ki zanj skrbi.
Morda mislite, da je vam težje sprejeti otrokovo bolezen kot vaši partnerki. Včasih si mislite, da se nočete preveč navezati na otroka, v primeru da umre. Srčna napaka je zaskrbljujoča, vendar zanjo ne smete dolžiti niti sebe niti svoje partnerke.
Če se bojite, se je dobro o tem pogovoriti. Če se počutite odrinjeni, govorite o tem z nekom in poskusite rešiti ta problem.
Veliko moških se svojih občutkov sramuje. Mnogi mislijo, da bodo problem obvladali sami, a samo redkim to uspe. Poiskati morate očete takšnih otrok in mogoče obstaja kakšna skupina očetov, ki imajo otroke s srčno napako.

Dati vsemu temu smisel
Poskušali smo vam pokazati nekatere občutke in probleme, ki se pojavijo v življenju z bolnim otrokom. Verjetno jih že poznate. Poskušali ste jih reševati in premagovati in najti v vsem tem nek smisel.
Ugotovili ste, da je srčna napaka pri vsakem otroku drugačna. Nekatere so zelo majhne, drugih pa ni možno popraviti. Nekateri otroci zaradi določene srčne napake umrejo, drugi pa s podobno napako živijo.
Veste, da splošnih odgovorov kako se prebiti skozi to težko obdobje, ni. Upamo, da se boste svojih občutkov zavedali in se z njimi sprijaznili. Ko boste prehajali skozi čustveni proces vas bo to pripeljalo do točke, ko boste bolezen sprejeli. Postali boste stabilni in to vam bo pomagalo, da boste situacijo obvladali in uživali prihodnost z bolnim otrokom.
Živeti z bolnim otrokom in ga ljubiti ni lahko, je pa bogato izkustvo. Upamo, da se boste za to trudili, se veselili z bolnim otrokom ter ga ljubili.

Povzeto iz knjige Srčni otroci, Nova Zelandija, avtorjev L.Davis, M.Mann
Na vrh


Doma z otrokom s srčno napako



Ali bom to obvladal(a)?
Otroci, ki imajo s srčno napako so zelo različni in tudi ravnanje z njimi je različno. Če je bil vaš otrok v bolnici daljši čas, je občutek, da ga imate zopet doma v družini veličasten. To pa je za vas lahko tudi težak čas, ker morate za otroka vi prevzeti odgovornost in se vam včasih zdi, da tega ne boste zmogli.
Lahko da se boste po nepotrebnem vznemirjali, če vsak trenutek ne boste imeli otroka na očeh in šli ponoči večkrat kontrolirat, če je vse v redu. Takšno ravnanje je precej normalno, vendar boste po določenem času dobili zaupanje v otroka in se sprostili.

Kako negujem otroka s srčno napako?
Občasno ste jezni, zaskrbljeni ali raztreseni in vse to vpliva na ravnanje z otrokom. Obravnavajte ga tako kot druge otroke, da ne bo imel občutka, da je nekaj posebnega oziroma, da je drugačen od bratov in sester.
Težko je obdržati bolnega otroka fizično in psihično zdravega. Radi bi ga obvarovali bolečin in skrbi. Kmalu vam bo postalo jasno, da to ni mogoče in da mora živeti s tveganjem, nevarnostjo in bolečino, in da če ga hočete preveč zaščititi, to ni dobro niti zanj niti za vas.

Disciplina
Dostikrat se pritožujejo, da otroci s srčno napako ali s kakšno drugo boleznijo niso disciplinirani in ne spoštujejo reda in avtoritete. Starši običajno otroke znamo disciplinirati, stvar pa je dosti težja pri otrocih, ki so bolni.
Otroci potrebujejo vodstvo in omejitve, po potrebi včasih tudi kazen. Zaradi bolezni pa starši včasih otrok ne kaznujejo. Vendar moramo z bolnimi otroki ravnati tako kot z vsemi drugimi. Starši naj najdejo alternativne možnosti kaznovanja, kot npr. ukinitev privilegijev.
Namen kazni je pomagati otroku, da bo lahko živel skupaj z drugimi. Otrok, ki ne pozna discipline, bo v življenju težko shajal. V resnici takšen otrok ni nikoli srečen: ker ne pozna omejitev, je poln strahu. Disciplina prinaša otroku zadovoljstvo in varnost.
Ključ za dobro disciplino so dobri odnosi med otroci in starši.

Kakšne aktivnosti ima lahko otrok?
Majhni in večinoma tudi večji otroci s srčno napako navadno poznajo svoje meje in se ne obremenjujejo preveč. Zato njihovih aktivnosti ni potrebno omejevati. Nekateri starejši otroci s težjo srčno napako se izogibajo večjim naporom, tako da jih je treba usmeriti k ne tako napornim aktivnostim.
Tekmovanja v atletiki in igrah z žogo niso primerna, otroci pa se seveda za zabavo lahko igrajo na dvorišču, igrajo netekmovalni tenis, plavajo. Zdravnik vam lahko priporoči aktivnosti, ki jih otrok lahko izvaja.
Namen tega je omogočiti otroku tako normalno življenje kot je le možno. Tudi jim ni treba vsiljevati kakšnih zadržkov. Otroci z manjšimi srčnimi napakami ne potrebujejo omejevanja.

Ravnanje z zobmi
Kadar pri zdravljenju zob lahko pride do krvavitve (npr. izdrtje), potrebuje vaš otrok predhodno antibiotike. Če vaš otrok v času obiska zobozdravnika jemlje antibiotike, mora vzeti še dodatne, in sicer prvo dozo ne več kot eno uro pred obiskom zobozdravnika. To zagotavlja, da bo antibiotik prisoten v krvnem obtoku in dovolj močan, da premaga ustne bakterije.
Po postopku je treba vzeti drugo dozo. Če je mogoče, je najbolje opraviti vse potrebno pri enem obisku ali pa naj bodo obiski pri zobozdravniku mesec dni narazen in vsakokrat pokriti z antibiotiki.
Otroci s srčno napako morajo pogosto ali redno jemati zdravila, ki pa so na žalost navadno sladka, kar vpliva na zobovje. Ta problem odpravimo z umivanjem zob potem, ko so vzeli zdravilo.
Zelo težko je očistiti zobe otroku, mlajšemu od dveh let. Vendar mu jih morate, če redno dobiva zdravila. Zobe mu temeljito čistite z zelo mehko ščetko za dojenčke.
O antibiotikih in negi zob se pogovorite z otrokovim zdravnikom in zobozdravnikom!

Kako povedati, če otroku ne gre dobro?
Ko boste imeli z nego otroka več izkušenj, boste prepoznali spremembe v njegovem zdravju.
Z zdravnikom se pogovorite pri naslednjih težavah:
- otrok diha hitreje kot normalno,
- ima pogoste infekcije v pljučih in dosti kašlja,
- odklanja hrano in bruha,
- izgleda nenavadno bled ali krhek,
- je moder ali postane moder po naporu,
- ima druge nenavadne simptome.

Nova nosečnost
Srčna napaka pomeni spremembo v kompleksnem razvoju srca. Čeprav ni verjetno, da se te napake podedujejo, je možnost, da bi tudi drugi otrok imel napako, 1 od 50.
Če razmišljate o drugi nosečnosti, morate upoštevati dejstvo, da že imate otroka s srčno napako. Ne oklevajte in se pogovorite z zdravnikom, ki vas bo po potrebi poslal k svetovalcu za genetiko.
Čeprav ni dokazov, da bi kakšna zdravila, razen talidomidov, in pa visok nivo alkohola, vplivali na nastanek srčne napake, se, če nameravate zanositi vseeno posvetujte z zdravnikom o vseh zdravili, ki jih jemljete.
Med nosečnostjo starše pogosto skrbi, ali bo otrok zdrav. Še težje je, če že imajo otroka s srčno napako. Ti občutki so normalni in jih je včasih težko obvladati. Pomaga, če govorite z nekom, ki že ima drugega zdravega otroka potem, ko ima prejšnji srčno napako.
Pridružite se skupini staršev otrok s srčno napako.

Stari starši in drugi ljudje
Stari starši in drugi iz družine se bodo veliko ukvarjali z otrokom in mu dajali darila. Posledica tega bo, da bodo ostali otroci ljubosumni. Zato jim je treba dati občutek, da jih imamo enako radi in zanje skrbimo, saj so še vedno zelo pomemben del družine.

Odnosi z drugimi ljudmi
Nekateri ljudje, ki nikoli niso imeli bolnega otroka, težko razumejo vaše občutke. Pričakujejo, da boste reagirali na določen način in vam svetujejo, kaj je dobro za vas in za vašo družino. Čeprav mislijo dobro, so njihovi nasveti ponavadi povsem neustrezni.
O svojih občutkih glede otroka vam ni treba govoriti z drugimi ljudmi, če nočete. Najbolje je, če se zaupate le eni osebi, ki vas razume in se ji lahko izpoveste. To je lahko sorodnik, prijatelj ali kdo iz skupine staršev.

Vaše življenje
Postaviti vašega bolnega otroka za center vašega sveta je prav tako nespametno, kot če bi ga odbijali. V vašem življenju so še drugi ljudje, ki bi jih s tem izključili. Tudi vi bi trpeli, če bi kogarkoli izključili iz svojega življenja.
Prišel bo čas, ko boste potrebovali pomoč in ljubezen drugih, zato morate imeti v življenju prostor tudi za druge. Ohranite dejavnosti, ki ste jih imeli prej. Ne odklanjajte povabil, razen če res ne morete drugače.
Če imate otroka s srčno napako, morate nekaj žrtvovati, a ne žrtvujte se po nepotrebnem. Če odrežete sebe od celega sveta, to ni dobro niti za vas niti za vašega otroka, ki vam za to ne bo hvaležen, saj bo odrezan od ostalih.

Varstvo otroka
Če želite iti ven brez otroka, se ne ozirajte na druge. Naj na otroka ta čas kdo pazi. Premor vam bo dobro del. Doma pustite svojo telefonsko številko, da boste vedno dosegljivi.
Včasih je za varstvo otroka težko najti primerno osebo. Najti morate takšno, ki ji boste lahko zaupali.

Srčno oživljanje
Srčno oživljanje se izvaja pri zastoju srca. To se lahko zgodi kjerkoli komurkoli.
V Novi Zelandiji naj bi se oživljanja naučil vsak odrasel človek. Posebej pa se ga morajo naučiti starši otrok s srčno napako.
Najboljši način za to je udeležba na tečaju. Poteka dve do tri ure, samo oživljanje pa se izvaja na plastičnih modelih.
Mogoče menite, da stanje vašega otroka ni tako resno, da bi oživljanje morali obvladati, vendar je to koristno tudi v primeru drugih dogodkov, kot so npr. težave z dihanjem ali napadi šoka. Zato je dobro, da ga obvladate.

Vpliv na druge bolezni
Ni podatkov, da bi prirojena srčna napaka vplivala na povečan razvoj drugih srčnih bolezni. Vendar pa prirojena srčna napaka poveča občutljivost pacientov za bakterijsko vnetje srca.

Druge otroške bolezni
Otrok s srčno napako lahko preboli vse običajne otroške bolezni enako kot zdrav otrok, vendar pa je tak otrok veliko bolj dovzeten za pljučne infekcije.
Po posvetovanju z zdravnikom je otrok lahko normalno cepljen.

Vpliv na možgane
Če je otrok rojen s srčno in z možgansko napako, ima dve neodvisni napaki. Srčna napaka ne vpliva na možgane.
Starši sprašujejo, če premalo kisika v krvi možganom škodi. Tudi če je kisika v krvi malo, možgani vedno poskrbijo, da ga dobijo dovolj.
Včasih otrok s srčno napako napreduje počasneje, kar pa se v teku zdravljenja nadoknadi.

Vpliv na nosečnost
Ženske z manjšo srčno napako lahko rodijo otroke. Zanosijo lahko tudi ženske po operaciji srca, vendar po nasvetu zdravnika in najmanj eno leto po operaciji.
Pri težki napaki je nosečnost nevarna in se ji je treba izogibati. Pacientka naj se z zdravnikom posvetuje o kontracepciji in nosečnosti.

Nekateri otroci umrejo
Med bivanjem v bolnišnici ponavadi navežete tesne stike z drugimi starši. Če pa vaš otrok umre, se ti stiki pretrgajo.
Osebje bolnišnice pogosto reagira strogo službeno. O otroku nočejo govoriti in se nekako počutijo krive. Vi občutite veliko izgubo.
Izogibate se drugih staršev, čeprav ste si bili zelo blizu. Vse to je normalno.
Starši umrlega otroka se vam bojijo približati. Morda mislijo, da bo njihova izguba vplivala tudi na vas. Pojdite k njim in jim izrazite svoje sožalje. To je težko storiti vendar se morate potruditi.
Če imate otroka s srčno napako, vas je strah in se tudi zavedate, da otrok lahko umre. Ta strah je težko izraziti in najti nekoga, ki vas bo poslušal in razumel.
Nekateri ljudje se o smrti bojijo govoriti, da vam ne bi povzročali bolečine. Mnogim je to neprijetno. Vendar se je povsem naravno bati za otrokovo življenje.
Če čutite potrebo govoriti o svoji bojazni za otroka in nimate nikogar, s katerim bi lahko govorili, se obrnite na skupino. Če ste v bolnici, vam bo pomagal duhovnik ali socialni delavec.

Če vaš otrok umre
Ta odlomek sva dodala, ker sta Robert in Jessica, oba najina otroka s srčno napako, mrtva.
Ob smrti boste izkusili vse tiste občutke, kot takrat, ko ste izvedeli, da ima vaš otrok srčno napako, in to z intenzivnostjo, ki se ne da izraziti z besedami. Žalost je neizmerna.
Včasih čutite fizično bolečino, kot da bi vas kdo udaril. To je normalen pojav, ki spremlja neizmerno trpljenje.
Ničesar vam ne moreva povedati, kar bi vam olajšalo preživeti ta strašni čas. Toda s podporo družine in prijateljev boste preživeli, in nekega dne se boste spominjali lepih časov z vašim otrokom. Ljubezen do vašega otroka bo ostala še dolgo potem, ko bosta bolečina in žalost že izginili.
Včasih sva mislila, da se to ne bo nikoli zgodilo. Zdaj pa gledava na čas, ki sva ga preživela z Robertom in Jessico z veseljem in ne z žalostjo. In zaradi tega sva napisala to knjigo za vas.

Povzeto iz knjige Srčni otroci, Nova Zelandija, avtorjev L.Davis, M.Mann
Na vrh


Aritmije ali motnje srčnega ritma



Kaj so aritmije, kakšne poznamo, kako se zdravijo? Vse to so vprašanja, ki si jih zastavljamo, ko nas prvič doleti nepravilno bitje srca.

Znano je, da srce običajno utripa z 60 do 100 udarci na minuto. Če srce bije prehitro potem govorimo o
tahikardija, če bije prepočasi imenujemo ta pojav bradikardija. Lahko pa se nam pojavijo prezgodnji utripi srca temu pojavu pa pravimo ekstrasistole.

Bradikardija je pojav, kjer se srčni utrip spusti pod 60 udarcev na minuto. Tako nizek utrip imajo navadno dobro trenirani rekreativni ali profesionalni športniki. Če pa to nismo pa to lahko pomeni bolezensko spremembo oz. motnjo pri prevajanju električnih impulzov. Seveda je potrebno obiskati zdravnika, ki bo ugotovil vzrok za težavo in seveda ustrezno zdravil. No v skrajni sili lahko vsadijo tudi srčni spodbujevalnik (pace maker).

Tahikardija je nasplošno pojav, kjer je srčni utrip hitrejši od normalnega kar pomeni več kot 100 udarcev na minuto. Začne se povsem nepričakovano in lahko tudi sama od sebe preneha. Pojavi se lahko bolj ali manj pogosto in tudi traja različno dolgo. Poznamo: preddvorne in prekatne tahikardije.

Glavne oblike preddvorne (supraventrikularne) tahikardije so:
- paroksizmalna supraventrikularna tahikardija (PSVT, SVPT, PAT): nenadna in kratkotrajna atrijska tahikardija,
- atrijska fibrilacija (AF): migetanje preddvorov in
- atrijska undulacija : plapolanje preddvorov.

Kot rečeno pa poznamo tudi prekatne (ventrikularne) tahikardije (VT) in prekatno fibrilacijo (VF). Čeprav nobena oblika aritmij ni nenevarna pa je vendarle preddvorna ali atrijska aritmija nekoliko manj nevarna od prekatne aritmije. Preddvorno aritmijo lahko poizkusimo ustaviti tudi sami (ali pa to storijo v ambulanti) in sicer tako, da si močimo obraz z mrzlo vodo ali napenjamo, kot da želimo iti na veliko potrebo pri tem pa si zamašimo nos in usta ali z masiranjem določenega dela vratne arterije ipd. Če pa je oseba srčni bolnik pa je potrebno oditi v bolnišnico.

Pri prekatni aritmiji gre za hitro utripanje prekatov običajno nad 150 udarcev na minuto. Pojavi se povsem nepričakovano. Ker hitro poslabša delovanje srca se pojavijo znojnost, težko dihanje, lahko tudi izguba zavesti. Zato moramo takoj poiskati zdravniško pomoč, saj je dosti bolj nevarna. To pa zato, ker se lahko stopnjuje v ventrikularno fibrilacijo, kjer se prekati ne krčijo pač pa le dregetajo z zelo visoko frekvenco. Srce v tem primeru ne opravlja več funkcije črpalke, in tako kri ne kroži po telesu. To pa lahko privede do zastoja srca, kar pa zahteva takojšnjo zdravniško pomoč. V nujnem primeru lahko za njeno zaustavitev oziroma oživitev prizadetega uporabijo elektrokonverzijo.

Tako za preddvorno, kot prekatno in ostale vrste aritmij obstajajo učinkovita zdravila. Za zaustavitev lahko uporabijo zdravila v obliki tablet ali injekcij. Če je aritmija trdovratnejša in je ni mogoče zaustaviti z zdravili lahko napravijo elektrokonverzijo. Kot dolgoročna rešitev za odpravo aritmij pa obstaja tudi možnost radiofrekvenčne ablacije ali vsaditev defibrilatorja (ICD), ki v trenutku, ko zazna aritmijo sproži preko elektrod speljanih do srca električni sunek, ki vzpostavi normalni srčni ritem.

Pomembno pa je, da se aritmij oz. motenj srčnega ritma ne ustrašimo in ne ravnamo panično. Seveda je občutek neugoden in zoprn in težko prenašamo razbijanje srca. Zato je potrebno poiskati zdravniško pomoč, kjer nam bodo posneli EKG ali napravili holter (24 urno snemanje srčnega ritma) srca ali katero drugo preiskavo potrebno za ugotovitev razlogov za motnje srčnega ritma. Predvsem pa moramo še naprej živeti kolikor je le mogoče še naprej normalno. Izogibati pa se je potrebno dejavnikom, ki lahko povzročijo motnje ritma, kot so pretirano čustvovanje, stres, telesni napor, previsoka telesna temperatura itd. Skratka z motnjami srčnega ritma se da lepo in kvalitetno živeti, seveda pa morajo biti zdravljene. Predvsem pa se jih ne smemo ustrašiti a tudi ne podcenjevati.

Povzeto iz knjige Vse o srcu, Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije
Na vrh


ICD (defibrilator)


Kaj je ICD

Vsaditveni kardioverter defibrilator (angl.implantable cardioverter defibrilator), je naprava, ki rešuje življenje. Bolnikom jo z manjšo operacijo vstavijo v telo, pod kožo. Samodejno zaznava nevarni srčni ritem, ki ogroža bolnika in po potrebi odda električni sunek ter tako ponovno vzpostavi normalni srčni ritem.

Vstavitev ICD-ja priporoča kardiolog v primeru, ko je prepričan ,da lahko pride do pojava nevarnih motenj srčnega ritma (aritmij), ki jih lahko ICD prepreči. Takšni aritmiji sta lahko prekatna tahikardija VT ter prekatna fibrilacija VF. Prekatna tahikardija je nevarna, ker lahko preide v prekatno fibrilacijo, ki pomeni srčni zastoj. Prekatna fibrilacija se nikoli ne prekine sama, oziroma spontano in je vedno smrtna,v kolikor jo ne prekinemo.

Delovanje ICD

ICD nenehno spremlja električno aktivnost srca, lahko takoj prepozna nevarni srčni ritem in avtomatično prične s terapijo. Vrsta terapije je odvisna od tega, kako je zdravnik programiral aparat.

Najpomembnejša funkcija ICD je električni šok, ki ga odda v primeru prekatne fibrilacije in na ta način ponovno vzpostavi normalni srčni ritem. Temu pravimo defibrilacija. ICD je zmožen tudi drugih načinov zaustavljanja tahikardij in sicer s pomočjo antitahikardne stimulacije, kardioverzije in stimulacije ob bradikardiji.

Povzeto iz knjige: ELA MEDICAL - ICD: Rešilni jopič za moje srce - prevod doc. dr. Igor Zupan, KC Ljubljana

Življenje z ICD -jem

Čeprav naj bi bila vloga ICD poleg reševanja življenja tudi pomoč pri premagovanju vsakodnevne negotovosti in strahu pred nevarnimi aritmijami ali zastojem srca pa se bolniki z vgrajenim ICD-jem dejansko soočamo z velikimi psihičnimi težavami, strahom in bolečinami, ki jih doživljamo ob šokih ICD-ja ob zavesti.

ICD ti lahko popolnoma spremeni življenje in je iz tega vidika za bolnika zelo obremenjujoče.
Zato se pred vgraditvijo ICD-ja posvetujte in pridobite čim več informacij, glede samega aparata, ali možnosti za kakšno drugačen način zdravljenja.

Izkušnje pacientke Gite z vgrajenim ICD-jem
Na vrh


Slovarček izrazov


Aorta - glavna žila odvodnica, največja arterija, iz katere izhajajo vse druge arterije.

Arterija - žila odvodnica.

Bradikardija - je pojav, kjer se srčni utrip spusti pod 60 udarcev na minuto. Tako nizek utrip imajo navadno dobro trenirani rekreativni ali profesionalni športniki. Če pa to nismo pa to lahko pomeni bolezensko spremembo oz. motnjo.

CT - računalniška tomografija. Ta preiskava ne pokaže le velikosti in oblike organov ampak tudi notranjo zgradbo organa.

Diastola - popustitev krčenja srčne mišice. Kri iz preddvorov steče v prekata.

EKG - elektrokardiogram, grafični prikaz električnih potencialov, ki nastajajo v srcu.

Elektrokonverzija - elektrošok, ki se izvaja z defibrilatorjem in je postopek bodisi za oživljanje človeka, kateremu ne zaznamo srčnega utripa ali za zaustavite napadov aritmije, predvsem v primeru, ko srce utripa prehitro.

Foramen ovale - odprtina med preddvoroma, ki omogoča pri plodu obvod krvi mimo pljuč. Odprtina se normalno kmalu po rojstvi zapre in zaraste.

Holter - 24 urno merjenje srčnega ritma s pomočjo naprave podobne walkmanu, ki na kaseto ves čas beleži bitje našega srca, preko elektrod pritrjenih na prsni koš.

Pace maker - srčni spodbujevalnik, ki se vsadi v primeru počasnega bitja srca oz. če je srce tako oslabljeno, da za svoje delovanje potrebuje pomoč.

Preddvor (atrij) - zgornja srčna dvorana, v katero se steka kri. V levi preddvor priteče s kisikom obogatena kri iz pljuč, v desni preddvor pa se steka s kisikom osiromašena kri iz telesa.

Prekat (ventrikel) - spodnja srčna dvorana iz katere se kri iztisne. Iz levega prekata se kri iztisne v aorto in naprej po telesu, iz desnega pa v pljučno arterijo in naprej v pljuča.

Pretin - mišična stena med levim in desnim delom srca.

Radiofekvenčna ablacija - poseg prekinitve živca, ki povzroča aritmije srca.

Sistola - skrčenje srčne mišice, kri iz prekatov se iztisne v pljuča in telo.

Tahikardija - je pojav, kjer je srčni utrip hitrejši od 100 udarcev na minuto.

Vena - žila dovodnica. Vene so žile, po katerih se s kisikom osiromašena kri vrača v srce.
Na vrh




Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih ali imate vprašanja, pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla.

Obiskovalec: 1558